Dejando las etiquetas de lado

Hace un tiempito estaba queriendo encontrar ejemplos de personas que, a pesar de tener una enfermedad tan estigmatizante y difícil como es la esquizofrenia, lograron salir adelante y realizarse en la vida. Estos individuos, con su solo ejemplo, ayudan a desestigmatizar las consecuencias de éste trastorno.

Hoy me encontré con el blog de Rachel Waddingham, quien actualmente tiene 33 años, está casada y trabaja para una organización benéfica en Londres como directora de un proyecto de desarrollo de grupos de apoyo para personas que escuchan voces.

Específicamente, trabaja con jóvenes que escuchan voces y también con personas en prisión. Te estarás preguntando qué tiene de especial: Rachel fue diagnosticada a los 19 años con los trastornos esquizoafectivo y disociativo.

Ella recuerda que a los 7 años solía ver un monstruo en el espejo y a los 14 estaba convencida de que un alien vivía dentro de ella. Éste mundo en el que ella estaba inmersa se volvió más complicado y confuso con el tiempo, hasta que finalmente, en el año 1998 decidió contar a su familia lo que le estaba pasando. Fue así como tuvo sus primeros contactos con psiquiatras que la diagnosticaron con los trastornos antes mencionados. Rachel cuenta en su blog, que ella adoptó el papel de esquizofrénica, perdió la confianza en sí misma, su autoestima bajó y no veía esperanza en el futuro; la gente que la rodeaba creyó que nunca se recuperaría.

Según ella, su salvación fue el haber encontrado un Grupo de apoyo local para gente que escucha voces; reconstruyó su autoestima, y empezó a desenredar las voces y creencias de las que estaba plagada.

“Al escuchar el trabajo de los pioneros de la Red de oír voces, Ron Coleman y Romme & Escher, empecé a darme cuenta de que mis voces eran mi manera de dar sentido a lo que me había pasado. Empecé a divisar una vida fuera del sistema de salud mental y – contando con apoyo – tomé la decisión de encontrarla” dice ella.

Ahora cuenta con el soporte de su familia, amigos y su esposo Joel y es parte de un movimiento internacional de cambio que desafía al estigma, la incomprensión y opresión que viven las personas que luchan para enfrentar sus experiencias inusuales.

“Como niña mi vida era, en parte, controlada por un trauma del cual no quería hablar. A los veinte años mi vida fue controlada por el sistema de salud mental y las etiquetas que yo adopté. Fue recién a mis 30 años que comprendí lo que significa vivir la vida que tu elegiste. Solo ahora es que siento que tengo elección.”

Rachel asistió a una Conferencia Mundial de Gente que Escucha Voces en Nottingham y allí escuchó la siguiente frase de Kelly Comans, que hablaba sobre su experiencia personal de recuperación y que la impactó profundamente:

“La recuperación es un proceso activo. No puedes sentarte de trasero y subir una montaña” (Kelly Comans, 2010)

A partir de esto, Rachel hace la siguiente reflexión sobre su caso personal:

Me dejó pensando. Es una idea tan simple….realmente lógica. ¿Por qué me impactó tanto?
La respuesta, al principio, es sencilla. Perdí un largo tiempo sentada, sin darme cuenta que podía pararme y caminar. Aunque esto es solo la capa superficial. Bajo ella se asientan preguntas más grandes que demandan respuestas más complejas: ¿POR QUÉ? ¿Por qué me senté? ¿Por qué permanecí tanto tiempo sentada? ¿Cómo fue que me paré otra vez y comencé a caminar?

En primer lugar, ¿por qué me senté?

Como niña, cargué un profundo sentido de mi propia maldad. Vi monstruos en mi espejo y sentí aliens en mi estómago. Yo creía que estaba mal, pero me sentía incapaz de decírselo a la gente cercana a mí. Me sentí separada de mi cuerpo, como si estuviera en un sueño y temí estar enferma físicamente. Cargaba estas preocupaciones sola en vez de pedir la ayuda de otros. Ésa era yo, me guardaba las cosas, me quedaba en silencio. Era todo lo que yo sabía.
Durante mi primer admisión, allá en el año 1998, cuando me sentía atrapada en un experimento alien, me alegró darles el control a los médicos.

Mis verdades eran demasiado pesadas para seguir cargándolas. Asustada y cansada de guardarmelo todo, me sentí aliviada de que alguien fuera capaz de etiquetar mi angustia y prometer quitármela. En ese momento fue donde, finalmente, me senté y esperé que alguien me aerotransportara fuera de la montaña. No era mi trabajo escalarla, estaba enferma. Solo necesitaba esperar que la medicación hiciera su trabajo y estaría a salvo.

Mirando hacia atrás, ahora se que realmente necesitaba ese descanso. Necesitaba que alguien tomara mi carga por un tiempo y me dejara sentarme. Necesitaba tiempo para sanar.

Ahora la pregunta es ¿Por qué pasé tanto tiempo sentada?

Lo que pensamos que sería una admisión breve duró 8 meses. Según mis notas me admitieron en 20 oportunidades en total, a veces durante varios meses. A lo largo de ese tiempo me aferré a la idea de que era una enferma mental, no tenía otra alternativa viable.

Me di por vencida de tratar de manejarme a mi misma, resistí a cualquiera que intentara enseñarme estrategias de afrontamiento y traté de quitarme la vida en demasiadas ocasiones. Perdí la esperanza y, más importante aún, me perdí a mi misma.

Por encima de esto, el diagnóstico de esquizofrenia (y luego el de trastorno esquizoafectivo) actúo como una máscara casi perfecta. Se sentía tan cómoda que removía completamente el deseo de mirar debajo de ella.

Perdí la conexión con mis experiencias y con mi vida. Una vez que vi estas experiencias completamente desconectadas de mi, se sintió como que estaban -y siempre lo estarían- fuera de mi control. Si no tenía control entonces tampoco tenía responsabilidad.

Pero entonces me levanté, y ahora estoy escalando esa montaña, ¿qué cambió?

Obtuve un cheque de realidad, el mismo no fue una revelación de la noche a la mañana. Vino en partes que se dispersaron en unos pocos años.

Descubrí que tenía opciones. Ha sido un proceso lento, pero finalmente me di cuenta de que tenía que sacarme esa máscara y reconocer esas experiencias como MÍAS. Más que eso, encontré sentido en mi locura y algo por lo que luchar. Ahora tengo una vida.

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