Es difícil que la lotería te toque una vez en la vida, pero a nosotros nos tocó dos, y en el buen sentido”, comenta Mariana de Ugarte, madre de Marianita y Jaime, dos niños con síndrome de Down. Ha titulado su libro 2 x 21 (Ed. Ciudadela), en referencia a la característica genética que hace que estas personas sean diferentes: el cromosoma extra que se adhiere al par 21 y que conforma la trisomía que da lugar al síndrome de Down.
Pero esta condición es mucho más que una diferencia cromosómica, unos rasgos físicos o unas particularidades en el aprendizaje. Hemos charlado con ella para que nos cuente cómo es su maternidad especial.
La noticia de que esperan o han tenido un hijo con síndrome de Down suele generar miedo e incertidumbre entre muchos padres, por eso reivindicas en tu libro una comunicación con realidad y optimismo
Así es. El personal sanitario debería estar formado en empatía, en saber transmitir un diagnóstico de cualquier índole acercándose al paciente. Muchos padres se encuentran con profesionales que casi les dan el pésame cuando les dicen que su hijo tiene síndrome de Down. Necesitan formación en qué es y cómo es hoy en día el síndrome de Down. Afortunadamente, no siempre es así. En nuestro caso, la pediatra que atendió a Marianita tras su nacimiento fue para ponerle un 10. Nos dijo: “Se qué tenéis miedo y ahora es difícil poder ver las cosas con un prisma más alegre, pero tenéis que saber que realmene son seres maravillosos y es una suerte tenerla, aunque a veces requieran más esfuerzo como padres”.
¿Cómo vives tu maternidad con dos hijos con síndrome de Down?
La vivo con plenitud. Mi única vocación era ser madre y se ha cumplido. A veces alguien comenta si sería mejor que no tuvieran síndrome de Down, y siempre contesto que no porque así son mis hijos. A mí se me acaba olvidando que tienen síndrome de Down y, por ejemplo, me he acostumbrado a que Mariana, de seis años, no hable con fluidez.
A día de hoy, y a pesar de que su educación a medida que crecen se vuelve más exigente, mi maternidad, sabiendo que no es como la había pensado, sí es como la había imaginado: feliz.NO TE LO PIERDAS:
Sin embargo, cada vez nacen menos niños con síndrome de Down. ¿Por qué no llega el mensaje de que puede ser una maternidad plena?
Hay mucha gente que te pone muchas facilidades para que si algo te da miedo puedas renunciar. ¿Para qué te vas a esforzar si puedes quitarte ese problema de encima? Se nos vende ese ideal de perfección y de vida fácil y se huye de las complicaciones.
Somos pocas madres las que tenemos hijos con síndrome de Down. Luchamos un batallón contra un ejército completo. Pero es una responsabilidad que tenemos. Me siento en la obligación de decir: somos felices y vivimos en plenitud.
Eres muy activa en redes sociales donde cuentas el día a día de tus hijos
Las redes sociales te permiten acercarte a mucha gente y hay situaciones muy gratificantes, como cuando haces cambiar de parecer a alguna madre que espera un hijo con síndrome de Down con mucha preocupación. Ayudar a alguien hace que merezca la pena y me siento realizada.
Cuando la gente conoce a mis hijos entiende que no son tan diferentes a otros niños y hace que cambie su percepción sobre el síndrome de Down. Ven en ellos lo que son: niños con toda su dignidad. En ese sentido, como cada vez hay menos niños con síndrome de Down, entiendo que mis hijos están haciendo una labor buenísima en todos los que nos rodean.
Comentas en el libro la importancia de la ‘tribu’ que te rodea cuando tienes un hijo especial
Vivo la maternidad como lo hacen mis amigas, aunque mis hijos tienen unas necesidades específicas. Por eso, contar con el apoyo de otros padres y madres de hijos con síndrome de Down es muy importante. En los primeros momentos, donde todo es novedad, hablar con alguien que ha pasado por lo mismo y que ya ha cogido el ritmo a esa maternidad te alienta mucho. Reconforta mucho contar con esa tribu que te va allanando el camino y que ha luchado antes por la inclusión.https://d5a89157d7f9fc87ecda73c63660221d.safeframe.googlesyndication.com/safeframe/1-0-38/html/container.html
¿Cómo vislumbras el futuro?
Nos esforzamos día a día para que sean felices siempre. Nuestro objetivo es ayudarlos a que sean lo más autónomos posible y, ojalá, que independientes. Pero no es algo primordial. Esto debería aplicarse a todos los padres, que deberíamos hacer todo lo posible para que nuestros hijos sean autónomos, pero sin perder de vista lo más importante: que alcancen la felicidad. Y eso no depende de los estudios que tengan. En mi caso, intento no pensar demasiado en el futuro, sino trabajar en metas cortas para lograr ese objetivo con mis hijos.
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