“La EM es la enfermedad de las mil caras, pero, independientemente de su evolución, hay mil maneras de sobrellevarla. Nos gusta decir que convivimos con la EM, y da igual cómo afrontemos la enfermedad: la clave está en la información, la información fiable que vamos a escuchar hoy”. Así lo manifestó esta semana Teresa Ferraz, directora de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple, Fadema, durante la celebración de la II jornada online ‘Conexiones EM’, organizada por Fadema y dedicada a analizar el presente y el futuro de la esclerosis múltiple.
Una cita en la que el neurólogo Jesús Martín Martínez, jefe de la unidad de EM del HCU Miguel, aseguró que «este año, las jornadas presentan una orientación en línea con un abordaje integral de la enfermedad y de la perspectiva de la persona que vive con ella”.
Toda una declaración de intenciones en un día en el que se dieron a conocer muchas informaciones sobre las investigaciones que se están llevando a cabo para abordar la enfermedad y sus síntomas.“Si antes la media era de unos 15 años hasta llegar al deterioro progresivo, ahora es de 32”
En una serie de seis breves ponencias, los especialistas ahondaron, desde su área de especialidad, en diversos aspectos de la enfermedad. El doctor Moisés Garcés, neurólogo de la unidad de EM del HCU Lozano Blesa, puso en valor la evolución del pronóstico de la enfermedad desde 2010. “Desde entonces, ha aparecido un nuevo fármaco de media cada año. No solo es la novedad lo que importa, también la eficiencia de los fármacos, más personalizados, y esto ha cambiado la historia natural de la enfermedad”, expuso el especialista, subrayando que, “si antes la media era de unos 15 años hasta llegar al deterioro progresivo, ahora es de 32”.
Sobre ese pilar, el papel de los hábitos saludables, versó la intervención de Raquel Marín, enfermera de la unidad de EM del HCU Lozano Blesa. “La dieta equilibrada favorece la salud general y, en el caso de la EM, es importante evitar los componentes inflamatorios. También es clave la vitamina D, que es esencial en la barrera intestinal. Y otras, como las vitaminas A, B o C cumplen funciones antioxidantes o antiinflamatorias”, aseguró.
En una línea más académica, Almudena Buesa, docente en el Grado de Fisioterapia de la Universidad San Jorge, presentó los resultados de un estudio cualitativo sobre satisfacción en rehabilitación y sus conclusiones: “Se da un cambio de paradigma, las personas con EM son cada vez menos pacientes y van teniendo un rol más activo, más ‘haciente’. Además, las personas con EM ven en asociaciones como Fadema un soporte, un apoyo para ellos y entre ellos. Estas entidades les ofrecen un espacio donde pueden hacer distintos tipos de rehabilitación, y la rehabilitación es fundamental para que las personas con EM mantengan a raya los síntomas”.«La rehabilitación es fundamental para que las personas con EM mantengan a raya los síntomas”
Equipo Fadema
El equipo de Fadema participó en en esta jornada de la mano de dos de sus profesionales. Por un lado, Marta Alcalde, fisioterapeuta, ahondó en la fatiga como síntoma invisible de la enfermedad. La importancia de concienciar al entorno familiar sobre lo que supone esa sensación de fatiga es clave, igual que mantener hábitos que incluyan el entrenamiento de fuerza. También presentó el proyecto ‘Escuela de fatiga’ de Fadema, en el que se analizan las rutinas de los pacientes, se plantea una metodología en busca de la mejora y se analizan los resultados, que, en su mayoría, son positivos.
Yolanda Virué, terapeuta ocupacional de la entidad, desgranó cómo se están integrando las nuevas tecnologías en la intervención rehabilitadora, a través del uso de tablets, videoconsolas y, en el futuro, gafas de realidad virtual.
Por su parte, la doctora Berta Sebastián, neuróloga de la unidad EM del HCU Miguel Servet, analizó cómo la medicina personalizada se aplica a la EM: ha insistido en la importancia de las primeras visitas “para un tratamiento consensado” y ha detallado distintos biomarcadores que pueden influir en la enfermedad, su diagnóstico, pronóstico, tratamiento y respuesta al mismo.
