Ginette, una hermosa niña que fue diagnosticada inicialmente con Síndrome de West y posteriormente, con el Síndrome de Lennox-Gastaut (una variable del West, pero más severa) que le ocasionó una discapacidad multifactorial toda su vida.
A consecuencia, su desarrollo neurológico alcanzó sólo la maduración de una criatura de 5 ó 6 meses, lo que le impidió hacer algo más que deglutir, desvelarse y reír.
A cada año, yo escribía y enviaba un mensaje a mis amigos por correo, creo que desde que mi hija cumplió 6 años, con la única intención te hacerla visible frente a la sociedad y sobre todo a la gente que me rodea. Porque creo que si refiero un poco de su vida en la de ustedes, la mía toma sentido, y ella de ser alguien de quien sólo se cuentan historias.
A continuación les comparto uno de estos mensajes:
Me acerco a su pecho y escucho con atención la voz de su aliento, su ritmo, su cadencia, sus pausas largas mientras que mi cuerpo siente su tibieza de siempre. Y ese vaivén me dicta para dónde debo ir.
Me grita que me frene, que siga, que no me deje vencer, que no desista, que llore junto a ella, que me levante y que continúe adelante sin mirar atrás, que me olvide de lo que hemos vivido y que me siga aferrando a ella como lo he hecho en estos veinte años.
¿Que no son nada, dijo alguien?
Qué equivocado estaba.
En esos años la vida se me ha vuelto otra, porque lo importante tiene otro significado, lo urgente es instructivo y lo trivial es indispensable.
Durante esos años he tenido un hueco enorme bajo el corazón por la incertidumbre de su vida y lo lleno algunas tardes con un trozo de hielo que termina por deshacerse y que reconstruyo de la nada y con empeño, todas las horas, todos los días.
Pero también he tenido la satisfacción de ver como crece del modo en que no lo hace nadie más, como lucha contra todo y contra ella y contra mí, por mantenerse erguida en su postración.
Igual, me he sentido cansada a veces de dejarme acariciar por la muerte de pronto tan cercana y se aleja siempre dejándome con la intención de no pensarlo y solo caminar inventándome los días como si todo fuera perfecto, como si nuestra vida no tuviera sobresaltos, como si fuéramos normales.
En todos estos años Ginette ha estado allí para sorprenderme por detalles que nadie puede ver porque pudieran pasar tan desapercibidos como ella misma.
Es parte de la educación ¿sabes?
Fuimos orientados para no ver con el morbo característico de la niñez, a aquellos que eran diferentes a nosotros. Y entonces los desaparecimos de nuestro paisaje.
No los veo, no existen.
Por eso ella siempre ha sido un poco transparente porque aún quienes nos quieren, algunas veces parecen no ver que ella está allí, acompañándome y ayudándome a sentir que la vida es productiva, dándome elementos para seguir en esta fantasía que me he creado. Pero eso… es otra cosa.
Por todos estos años he aprendido el valor que tiene su espera por las noches cuando tardo en llegar a casa. No importa la hora, siempre la encontraré despierta y ello me quita de en medio de nosotras lo que se espera de un hijo, como un saludo, una palabra, una sonrisa o un reconocimiento por mencionar lo menos.
Ella sabe que no estoy y sabe cuando llego y sabe si estoy bien y a su modo, sabe cuándo el mundo se me viene encima. No sé cómo lo sabe. Simplemente es así.
Ginette, silente, le da voz a mis pesares y alegrías, los colorea porque respira.
La escucho a media noche en medio de todos los ruidos cotidianos, con su sonido elevándose por encima de mí y de mis frustraciones más profundas, conminándome a descansar porque estamos juntas.
Y en las mañanas la saludo y me alerto para oírla respirar.
Lo logro y entonces, sólo por eso, mi vida vuelve a comenzar.
Gracias por estar allí, tan al alcance de mis amores.
Los últimos 10 años Ginette vivió con traqueostomía (un tubo a media garganta por el que respiraba) lo que hizo que también se inhibiera su capacidad de hacer sonidos, porque el aire salía por el tubo antes de llegar a sus cuerdas vocales.
Era silente y casi inmóvil, pero era mi vida hasta hace un poco más de dos años, cuando murió a sus 23 años.
Y con ella, una parte importante de quién soy yo…
Por: Gina Margarita Contreras Perez, madre de Ginette.
