Aún llama la atención un hecho frecuente que rodea a la vida de las personas con síndrome de Down.
Un adulto de 40 o 50 años acude a pedir ayuda. Sus padres han muerto y descubre de pronto que su hermano con síndrome de Down, unos pocos años más joven que él, carece de recursos humanos para mantener una vida positiva, con cierta autonomía, con calidad. «¿Qué han hecho mis padres hasta ahora?», pregunta irritada esa persona. Y en el fondo de nuestra alma surge una respuesta, que nos la callamos: «¿Y qué ha hecho usted?».
Quienes estamos inmersos en el mundo del síndrome de Down, no paramos de hablar acerca de los padres, los maestros, los psicólogos, los médicos, los empresarios, los políticos… ¿Y de los hermanos? ¿Qué pasa cuando ellos ven nacer a su hermano con síndrome de Down e incorporarse a la familia? ¿O qué pasa cuando uno nace y crece en una familia en la que ya hay un hermano con síndrome de Down? ¿Cómo se crean, se adaptan y se readaptan entonces las relaciones entre los hermanos? ¿Qué influencias positivas y negativas pueden crearse entre el uno y los otros? ¿Qué piensa y qué siente el hermano que no tiene la minusvalía? ¿Cómo se contempla a sí mismo en el seno de la familia, cómo contempla a su hermano, cómo contempla a sus padres? ¿Cuáles son las reacciones en relación con sus amigos? ¿Qué piensa del presente y del futuro?
Éstas y otras muchas son las preguntas que debemos hacernos los padres que, demasiadas veces, vivimos absortos y dedicados al hijo que consideramos más vulnerable, sin prestar la debida atención a las necesidades, vivencias e, incluso, angustias de los demás hijos. Si la irrupción de la minusvalía de un hijo en la familia rompe, al menos temporalmente, el esquema y las expectativas de los padres, no menos rompe el esquema y expectativas de los hermanos. Éstos son, precisamente, los que por su sitio en la familia van a estar más próximos y van a compartir más tiempo con el hermano; y muy probablemente, quienes más años van a acompañarle a lo largo de la vida.
Es preciso, pues, que nos planteemos serenamente el puesto de los hermanos en la vida de una persona con discapacidad. Pero no sólo desde un punto de vista meramente utilitario («porque ellos serán quienes, a la larga, directa o indirectamente van a tener que estar pendientes cuando nosotros faltemos»), sino también desde otro punto de vista mucho más enriquecedor: el de ellos mismos; su educación, su vida, sus vivencias, su felicidad nos interesan tanto como nos pueden interesar la educación, la vida, las vivencias y la felicidad de nuestro hijo con síndrome de Down.
La experiencia compartida con otros muchos padres es la de que, cuando nos tomamos en serio la educación de un hijo con síndrome de Down, ello repercute muy positivamente en la actitud educativa hacia los demás hijos. Pero ¿en qué grado y bajo qué perspectivas? ¿Hasta dónde hay que dejar que los acontecimientos transcurran solos y en qué momento debemos intervenir?
El tema de los hermanos es, pues, importante desde todas las perspectivas: ellos mismos, el hermano con discapacidad, la familia y, en definitiva, la sociedad entera. Es experiencia común que muchos hermanos consideran que el hecho de tener un hermano con discapacidad ha resultado ser un factor beneficioso: les ha hecho más comprensivos con las necesidades de la gente, más tolerantes, más sensibles hacia los sentimientos de los demás, valoran más su propia salud y sus cualidades personales, su capacidad de trabajo, etc. Pero no debemos olvidar también los problemas con que otros se enfrentan, y es a éstos a los que debemos atender. Lo primero de todo es aceptar que pueden tener problemas sin que nosotros, padres o educadores, hayamos caído en la cuenta; lo segundo, identificarlos; y lo tercero, ver el modo de atenderlos y solucionarlos.
La calidad de relación de los hijos con su hermano con discapacidad va a depender, de modo directamente proporcional, de la calidad de relación de los padres con todos sus hijos, el que tiene y los que no tienen síndrome de Down. Como todo lo bueno, va a brotar de manera sencilla y a veces imperceptible. Pero se expresará cuando menos lo pensemos y cuando, quizá, no lo veamos.
Y ellos serán los que, ya maduros, nos hayan de rectificar cuando vean que no vamos en la dirección adecuada.
