Expertos, familiares y personas con síndrome de Down han reclamado más recursos y servicios públicos, así como evitar «la sobreprotección», para avanzar hacia una sociedad más inclusiva. Así lo pusieron de manifiesto los investigadores sociales Martha Quezada y Agustín Huete; la psicóloga de Down Orense Elena Vaamonde; el director de la Fundación Gmp, Francisco Fernández; la patrona de la Fundación Cermi Mujeres y primera persona con síndrome de Down en lograr un grado universitario en España, Blanca San Segundo, y Francisco Javier Leonés, familiar de dos mujeres con síndrome de Down y miembro de Down Sevilla, durante el coloquio «online» «Las mujeres con síndrome de Down hoy: desafíos y oportunidades» organizado por Down España, junto con la Fundación Gmp, que se celebró en Servimedia.
Durante el coloquio, moderado por el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa, reconocieron que muchas familias «sobreprotegen a las personas con discapacidad intelectual» pero exigieron «más servicios y recursos públicos para evitar este problema».
La adolescencia, un momento crítico
En el acto también se presentó el estudio «Mujeres con valor», realizado por Down España, en colaboración con la Fundación Gmp, a partir de encuestas y entrevistas a casi 400 mujeres con síndrome de Down. Este trabajo busca visibilizar «las barreras que sufren las mujeres con discapacidad intelectual y que multiplican las situaciones discriminatorias en comparación con los varones».
Señala a la adolescencia como «un momento crítico, en el que las diferencias entre hombres y mujeres con discapacidad intelectual se hacen más evidentes». «Las familias empiezan a sentir miedo de que sus hijas puedan sufrir abusos o agresiones sexuales y de que se puedan quedar embarazadas», apuntó Martha Quezada, coautora de este trabajo. «La respuesta es sobreproteger a las niñas, sacarlas de los espacios comunitarios, de los centros educativos, de los grupos de iguales y esta protección va a condicionar el resto de su vida».
Quezada admitió que «esta sobreprotección por parte de las familias es algo normal». Muchas se encuentran con que los puestos de trabajo no están adaptados o que sus hijas sufren abusos, acoso sexual o bullying en el colegio y «su respuesta es entonces sacarlas de los entornos comunitarios y mantenerlas en el ámbito doméstico, donde piensan que encontrarán sentido a sus vidas».
En la misma línea se expresó Agustín Huete, catedrático de la universidad de Salamanca y autor también del trabajo. A su juicio, «si las familias están tan presentes en la vida de las personas con discapacidad intelectual es porque la sociedad no es inclusiva y les deja solas». «Hacen falta muchos más recursos y servicios para atender a sus necesidades».
Por su parte, Francisco Fernández aseguró confiar en que estudios como este llamen la atención sobre el asunto y consigan que las administraciones y la sociedad en general actúen para resolverlo.
Sin miedo
En este sentido, Vaamonde subrayó la importancia de «apoyar y acompañar a las familias para que pierdan el miedo y aprendan a conceder autonomía a sus hijos e hijas con síndrome de Down». «De nada sirve que luchemos por una educación inclusiva y un empleo normalizado si luego no les vamos a permitir esa autonomía», declaró.
En su opinión, el miedo a que estas personas, y en especial las mujeres, «puedan desarrollar su afectividad y su sexualidad de forma independiente juega un papel clave en todo esto». Sin embargo, promover «la inclusión y la participación social supone trabajar también esta faceta», por lo que subrayó que «la sexualidad no se refiere tanto a la parte de genitalidad en la que se piensa en un primer momento, sino que es un reconocimiento de la identidad y de la autodeterminación» de cada persona.
Además, la falta de información y prácticas violentas como la esterilización forzada no protegen a las chicas, resaltó. Al contrario, las hacen más vulnerables ante los abusos y dificultan que ellas mismas puedan denunciar.
Por ello, indicó que «desde las asociaciones debemos apoyar a las familias para avanzar en este camino y fomentar el respeto hacia la sexualidad y la individualidad de las mujeres con síndrome de Down». «Tenemos que acompañarlas para resolver dudas y no dejarlas solas ante situaciones difíciles», insistió.
Empeoramiento
Leonés es hermano y padre de dos mujeres con síndrome de Down y opina lo mismo que sus compañeras. «Las familias tenemos que comernos con papas el miedo y darles libertad, guiándoles, pero dándoles libertad». La clave, a su juicio, «pasa por la educación y el empoderamiento» de las mujeres.
Según Blanca San Segundo, esto es «justo lo que las mujeres con discapacidad intelectual queremos, que se nos escuche y se tengan en cuenta nuestras propias opiniones, también en lo que se refiere a la vida amorosa y a la maternidad».
Todos los participantes se felicitaron por la reciente ilegalización de las esterilizaciones forzadas de personas con discapacidad que habían sido incapacitados judicialmente, práctica que afectaba de manera muy significativa a mujeres con discapacidad intelectual. «Es una muy buena noticia», declaró San Segundo.
Finalmente, Leonés y Vaamonde se mostraron confiados en la evolución de la sociedad porque «las cosas han mejorado». «Antes, los padres ni se planteaban que sus hijas pudiesen tener hijos», explicó Vaamonde. «Ahora, en cambio, es un tema que nos plantean con frecuencia. Lógicamente les da miedo, pero reconocen que está ahí y nos piden apoyo para saber cómo afrontarlo y cómo hacerlo bien, y esto ya es algo muy importante», concluyó.
