El Autismo y los desafíos a la calidad de vida individual y familiar

El Autismo y los desafíos a la calidad de vida individual y familiar

El Trastorno del Espectro Autismo (TEA) un trastorno biológico del desarrollo que causa severas dificultades en la interacción social y en la comunicación; se asocia a una conducta estereotipada e intereses restringidos, definido por el médico e investigador español Javier Cabanyes-Truffino.

Esta condición generalmente inicia en la niñez y las personas que lo presentan dependiendo de las características de desarrollo y del apoyo de los entornos familiares, educativos, laborales y sociales pueden desarrollar una vida adecuada, gratificante y tener una calidad de vida tanto personal como familiar. Los entornos sociales, son fundamentales en el desarrollo de las personas con autismo, al igual que los apoyos tempranos, pertinentes y constantes aportan en el mejoramiento de la calidad de vida de estas personas.

Revisando estudios recientes sobre la prevalencia del Trastorno del espectro Autista, se reportan que uno de cada 160 niños presenta la condición del espectro autista (la Organización Mundial de la Salud, OMS) , es una muestra clara de una tendencia de aumento en los últimos añoso obstante, las tasas de prevalencia varían entre países.

Este artículo, pone en relieve la percepción del relato de algunas madres, pone en evidencia la experiencia vivida con sus hijos que tienen la condición autista. Ellas localizadas en diferentes países de Latinoamérica han narrado algunas de sus experiencias a la autora del mismo, con el propósito de dar a conocer la otra cara de la discapacidad. La cotidianidad de los niños, niñas y adolescentes con autismo, su lucha en la sociedad donde viven y a la que pertenecen. Una sociedad exigente, muchas veces inconsciente y con unas brechas enormes de conocimiento sobre la condición.

La literatura actual acerca del autismo ha indicado que existen riesgos de estrés, depresión y deterioro de la calidad de vida en las familias con hijos con autismo, cuando no reciben atención temprana y los apoyos necesarios. Pero son situaciones que se pueden controlar si hay apoyo integral desde la temprana edad.

Los relatos de estas madres si bien no como protagonistas, si como pilares fundamentales en los procesos psicoeducativos de sus hijos dan la posibilidad de un acercamiento a realidades que se desconocen ,que se siente curiosidad o para algunos , realidades en los que se sienten identificados.

“A mi hijo le es muy difícil manejar las emociones, cuando él se enoja o le da rabia él pierde el control y tira todas las cosas, les pega a las cosas, destruye muchas cosas y se hace al mismo daño. Es poco expresivo cosa que desconcierta a muchos y lo catalogan de diferentes cosas”.

“La rabia lo afecta mucho, porque destruye los útiles escolares y a sus hermanas le da miedo y se alejan de el por su agresividad. Además, visitamos poco a los amigos, por el comportamiento del niño y por los comentarios acerca de nuestro hijo”.

Jasmine Vargas , madre niño de 9 años con autismo, Santo Domingo, República Dominicana.

“Las emociones se presenta en diferentes situaciones. Cuando tiene rabia se golpea la cabeza… Cuando está tristes se encierra no habla con nadie …las pataletas son muy constantes, se presentan tanto en la casa como en la calle.”

“La agresividad lo ha afectado mucho en la parte escolar. Él tiene una hora exacta para estar en el salón de clase, y él normalmente no alcanza a llegar a esa hora… el desespero es incontrolable y es ahí donde viene la agresividad.. mi hijo sufre con eso”.

Amparo Palacios, madre de niño de 8 años con autismo. Directora de Fundautismo Chocó.

“Mi hijo tiene dificultades con la regulación de emociones. A veces no puede controlarse. La última vez le rompió los lentes a su amiguito. Luego pidió perdón y se puso muy triste, él no quiere ser agresivo, quiere controlarse regularse, pero el impulso no lo deja”.

“A él lo estaban acosando en el colegio. Mi hijo estaba muy triste por eso. Eran 5 niños de acoso y lo molestaban mucho. Él no me quería decir eso. Tenía miedo y pena de decirme. Mi hijo tiene una niñita que lo protege en el colegio”.

“Cuando tiene rabia, tiraba los lápices, rompía los cuadernos, y sus compañeros del salón se asustaban. Ya lo han ido conociendo y aceptando. Ya no lo provocan para que él no reaccione mal. Y las niñas en general lo protegen mucho en la escuela. Cuando él se desregula lo motivan a autorregular. Ya lo aceptan. Ahora cuando se enoja, cuenta hasta 10 y se relaja un poco. Es un trabajo muy duro. Es un entrenamiento todo el tiempo. Mi hijo a veces se siente mal emocionalmente, muy agotado emocionalmente.

Uno como padre los cuida mucho y les coloca muchas barreras, pero con el tiempo he iniciado a entender que debo entrenarlo para ser independiente.

Dios y algunos terapeutas me están ayudando para salir adelante, pero es una lucha muy dura todo el tiempo”.

Vanesky Nuñez , madre de niño de 10 años con autismo, Valparaiso, Chile.

“Acerca de la dificultad de autorregulación de las emociones las experiencias que hemos vivido se dieron en los actos escolares de jardín donde él presentaba pataletas, ya que no quería participar del mismo el cual se desarrollaba en un lugar cerrado con la concurrencia de mucha gente”.

“Estas situaciones le afectaron solo al concurrir a ese tipo de eventos, pero no en otros lugares y en esos eventos los docentes trataban de convocarlo para que participe del mismo. El resto de las personas que se encontraban en el lugar solo se limitan a observarlo”.

Karina, madre niño 12 años con autismo, Morón, Argentina.

“Acerca de la autorregulación de las emociones; yo lo dejo quieto cuando llora, patalea, y se tira al suelo. Mi hijo trata de autolesionarse, se golpea, se autoagrede y allí si me toca controlarlo. Pero todo es un proceso y bastante complicado. Es difícil que se me controle, yo le hablo, lo escucho. A ratos está agresivo, esto es un entrenamiento constante”.

“Ahora en la época de pandemia el niño no me siguió estudiando, porque no le gusta la educación virtual. Ha sido un completo caos, no quiere estudiar, no quiere saber nada de los niños, de la escuela, de la maestra. El estudio de él ha quedado paralizado, no tiene motivación, debido a los cambios y él por su autismo es muy sensible a los cambios”.

“En la calle el proceso es muy duro, aún consigo niños que me lo miran como si el fuera un bicho raro, aún lo rechazan, no quieren jugar con él, lo ven como diferente a ellos. Me da rabia y lo reconozco, trato de explicar lo que el niño tiene, pero es muy difícil. Procuro que el niño no me salga a la calle, aunque sé que no es lo mejor para él. Esta situación me preocupa mucho, pero no lo dejo salir , para evitar el rechazo que el niño recibe, me duele eso”

Lorena Conrado, madre de niño con autismo de 8 años, Quibdó, Colombia.

Estos testimonios de vida las familias, nos ayudan a comprender las situaciones que deben afrontar las mismas, además nos permiten reflexionar sobre la imperante necesidad de crear y fortalecer redes extensas para que las familias encuentren información pertinente y apoyos idóneos, para que el proyecto de vida familiar sea posible y apunte al mejoramiento de la calidad de vida de cada uno de los miembros de la familia.

Todas estas madres que nos comparten sus percepciones entorno a la experiencia que representa construir una familia con un hijo o hija con el trastorno del espectro autista, evidencia que en estos países hay muchos aspectos relaciones con la condición autista y las discapacidades a desarrollar. Además se percibe una enorme falta de concientización entorno a esta condición y la necesidad de que los gobiernos de estos países creen políticas públicas para las personas con autismo, con el objetivo de contribuir al mejoramiento de la calidad de vida de esta población. Políticas públicas que enfoquen en crear oportunidades para que las personas con autismo puedan desarrollarse en la sociedad a la que pertenecen y puedan vivir una vida digna, donde existan entornos incluyentes, estimulación acorde a las necesidades existentes.

Es necesario promover acciones encaminadas a la divulgación y apropiación del conocimiento del autismo para aumentar el nivel de comprensión sobre las personas que tienen esta discapacidad, y que lejos de crearse estereotipos y prejuicios en la sociedad estas personas tengan la oportunidad de ser vistas con otros ojos y poder mostrar las inmensas cualidades y talentos que tienen, pero que muchas veces no pueden expresar al no existir espacios donde puedan florecer.

Original.

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