Desde el año 2002 la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de este mes como día de conmemorar la lucha para una mejor calidad de vida de las personas con autismo. Sin embargo, aunque se conoce sobre esta condición, existen muchos mitos en la sociedad sobre ella, lo que puede ser un obstáculo para lograr el objetivo trazado por el órgano.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el autismo de la siguiente manera: “Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de complejos trastornos del desarrollo cerebral. Este término abarca afecciones como el autismo, el trastorno desintegrador infantil y el síndrome de Asperger que se caracterizan por dificultades en la comunicación e interacción social, por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo”.
La psicóloga Paola Zambrano, presidenta de la Fundación Autismo Ecuador, comenta que existe un consenso que determina que este trastorno no es una enfermedad, ya que las personas tienen una condición y no padecen un sufrimiento. “En el país, el autismo es considerado como una condición incapacitante con énfasis en el área psicosocial, que afecta la capacidad del sujeto para comunicarse, socializar y sostener el contacto visual con los demás. Sin embargo, existe una gran discrepancia sobre si es o no una discapacidad, pues dentro de su categoría existen personas con coeficientes intelectuales muy altos y otras con serias alteraciones en varias áreas de su desarrollo”.
Con respecto a los síntomas, la especialista enfatiza que el autismo se manifiesta desde la infancia, en algunos casos desde los seis meses de nacimiento, pero es hasta los dos o tres años que se da un diagnóstico. Zambrano menciona los siguientes:
- Déficit en el contacto visual, que puede partir desde no mirar, es decir, tener una mirada perdida hasta movimientos oculares.
- Retraso en la adquisición del lenguaje verbal y funcional. Muchos niños no emiten ni una palabra hasta pasados los 4 años, pero hay otros que tienen un vocabulario amplio, aunque no logran una conversación sostenida.
- Movimientos de manos tipo aleteos.
- Tendencia a enfilar o apilar objetos, aunque no todos lo hacen.
- Conductas repetitivas o inflexibles.
- Patrones inusuales de juegos simbólicos y creatividad.
Entre otras manifestaciones, la psicóloga Lizbeth Jara, representante de la Fundación Bidefa, comenta que hay alteraciones en la secuencia y en el ritmo de desarrollo motor social, adaptativo y cognitivo. “Además de perturbaciones en las respuestas a estímulos sensoriales como sensibilidad al sonido de la licuadora. Alteraciones en la capacidad de relacionarse adecuadamente con objetos, situaciones y personas, como la ansiedad ante extraños”.
La persona con autismo se limita en sus interacciones personales, familiares y sociales, así lo explica Jara. “No hay contacto físico ni visual, el niño no recurre al adulto para recibir ayuda y no entiende secuencias ni anticipa acontecimientos, no tiene intereses por objetos y no los explora. Los autistas no entienden los deseos que guían sus acciones”.
Ligia Noboa, Directora de la Fundación Entra a mi Mundo, complementa al decir que los niños con autismo suelen ser menos exigentes y activos, rechazan el contacto con los adultos, lo que dificulta consolarlos o tranquilizarlos, sobre todo cuando están irritados.
El acompañamiento o tratamiento
Aunque el autismo no es una enfermedad, sino una condición (de acuerdo con las expertas), el paciente necesita un acompañamiento o tratamiento profesional que le garantice una mejor calidad de vida, teniendo en cuenta que variará dependiendo de la condición de la persona. Lisbeth Jara comenta que tanto la educación como el acompañamiento deben tener un enfoque integral de los TEA. “Se debe incluir plan de rehabilitación individualizada que incluya procesos terapéuticos, sociales, educativos, formativos, comunitarios y sociales, con el fin de mejorar la calidad de vida y la integración del niño, adolescente o persona al medio social, familiar y ocupacional. Pero, primero se necesita una evaluación que determine el grado de afectación de sus funciones neurocognitivas”.
En relación a esto, la OMS señala que el tratamiento debe constar de programas de intervención integrales dirigidos a todas las áreas evolutivas y diferentes contextos de la persona, a través de la participación de los especialistas, quienes tendrán en cuentas las características individuales de cada persona para desarrollarlas. La organización también destaca que el apoyo de los padres es fundamental, ya que ellos pueden ayudar a dispensar los tratamientos psicosociales y conductuales a sus hijos para un mayor progreso.
¿Cómo debe ser la educación?
Noboa responde que, cuando sedetecta el autismo en los primeros meses de vida, se puede sacar el máximo provecho de la plasticidad cerebral del bebé.Lo primero que recomienda es buscar ayuda de profesionales calificados que realicen una evaluación que defina su nivel de afectación para poder determinar las necesidades de apoyo. También aconseja que un buen tratamiento trabajará las habilidades afectadas y asegurará el máximo potencial del niño.
“El empoderamiento familiar y la inclusión regular son vitales. Los niños con autismo se pueden integrar a escuelas regulares que cuenten con programas específicos e individuales de apoyo para el aprendizaje. Debe ser prioridad del Estado y la sociedad asegurar una inserción social, escolar y laboral, también la calidad de vida individual y familiar de esas personas”, explica Noboa.
¿Y la relación con ellos?
Las expertas consultadas coinciden en que se debe entender que el autismo no es una enfermedad y no se contagia. También que las personas con esta condición sienten, no son indiferentes y que no viven en otro mundo. La recomendación que nos dan es escuchar a las personas con este trastorno, pero sobre todo, conocerlas en lugar de difundir mitos o utilizar esa condición para descalificar a otros. Además de enseñarles el interés por relacionarse con sus pares logrando entrar en sus intereses para atraer la atención de las personas con TEA.
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