La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro y la médula espinal. Según los datos, en España unas 46.000 personas padecen esta afección. Existen diferentes tipos: la forma remitente recurrente, que es la más frecuente, no suele tener síntomas los primeros años pero si lesiones en el sistema nervioso central, lo que lleva a tener brotes impredecibles; la forma progresiva secundaria, cuando el grado de discapacidad persiste y empeora, por lo que se considera una forma avanzada de la esclerosis múltiple; la forma progresiva primaria, la menos frecuente y caracterizada por la ausencia de brotes continuos aunque si empeoramiento progresivo; y la forma progresiva recidivante que es atípica y existe una progresión desde el inicio.
Al leer los tipos y la progresión de empeoramiento que se va produciendo, en algunos casos se suele asociar la esclerosis múltiple con una silla de ruedas. Aunque si existe un porcentaje, no ocurre en todos los casos.
En Almería esta enfermedad degenerativa afecta, según los pacientes que acuden al Complejo Hospitalario Torrecárdenas, a 500 personas. Concretamente, el hospital público dispone de una consulta para la atención integral de la esclerosis múltiple, integrada en la Unidad de Gestión Clínica (UGC) de Neurología. En el año 2011 el número de pacientes se trataban era de 400 personas, por lo que han aumentado los casos en torno a esta enfermedad considerablemente.
Actualmente, el 70% de las personas que acuden a la consulta de la neuróloga Carmen Muñoz se encuentran en tipo remitente recurrente (RR), y conforme pasan los años se alcanza la fase progresiva. Pero «gracias a los avances, se ha alargado la esperanza de vida», explica la doctora Muñoz. Ella junto a otros compañeros del Complejo Hospitalario participaron en las XV Jornadas Médicas sobre Esclerosis Múltiple, donde abordaron diferentes momentos vitales y como afrontarlos con esta patología. Entre estos el uso de anticonceptivos en mujeres afectadas por la enfermedad. La matrona del Hospital Torrecárdenas que explicó las peculiaridades del embarazo y la maternidad y Carmen Muñoz informó de las últimas novedades en el tratamiento farmacológico de la enfermedad.
En la consulta, aparte de la revisión pertinente, les ofrecen ayuda psicológica a través del servicio de Salud Mental para que sepan como adaptarse a la enfermedad. «Les condiciona, no saben cuando les dará un brote, que tengan lesiones y cómo tomar el tratamiento. Además, le sumamos que la mayoría posee discapacidad acumulativa, es decir, con el paso del tiempo la discapacidad que no se percibía va aumentando por lo que los fármacos son imprescindibles». Muñoz reconoce que la mayoría de los afectados asocian la esclerosis múltiple con la silla de ruedas, y en estos casos los médicos recurren a hablarles de la situación actual. «Cuando a los meses vuelven a la consulta y no han sufrido ningún brote, entienden que el tratamiento es necesario y deben seguirlo para intentar llegar lo más tarde posible a la fase progresiva, que según el grado de cada persona puede llegar ayudarse únicamente con un bastón para caminar». Los médicos intentan darles esperanzas, les aconsejan que sigan el tratamiento y «poco a poco los pacientes van confiando en nosotros», reconoce Muñoz.
Experiencias
Ana García lleva 11 años combatiendo la esclerosis múltiple. Con tan solo 12 años le diagnosticaron la enfermedad. Relata que «todo comenzó con un fuerte dolor de cabeza, pérdida de sensibilidad en manos y de equilibrio. Tras días de hospital y numerosas pruebas descartaron jaqueca crónica, tumor cerebral y finalmente llegaron al diagnóstico definitivo».
Ana García es positiva y valora estos años como buenos, porque «gracias al diagnóstico precoz, mi positividad frente a la enfermedad o simplemente por la suerte, sólo recuerdo dos crisis graves en las que fui hospitalizada con pérdida de sensibilidad, de equilibrio e incluso anomalías en mi caminar. Por lo demás, solamente puedo hablar de síntomas varios, pero sin la mayor importancia». Hoy lleva una vida completamente normal, no encuentra malestar alguno y ha comenzado a realizar ejercicio físico continuo, «que antes no hacía por miedo a una posible crisis», explica la joven.
Ana visita una vez al año a su neuróloga, que le practica diferentes pruebas. Mantiene la esperanza de poder pronto acceder al tratamiento oral, que resulta menos dañino físicamente. En febrero ya tiene cita para estudiar la posibilidad de un nuevo tratamiento.
En Almería existe la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA). Su presidenta, Isabel Martínez, afirma que su misión es «acercar a los afectados y sus familiares a un entorno más llevadero y con calidad de vida». Hacen actividades gracias a la FAAM, que les ayuda en el día a día con un técnico jurídico, fisioterapia, y el Patronato de Deportes en la piscina y gimnasia de mantenimiento. Asimismo, la Consejería de Salud y el IAJ colaboran.
«El estudio y la investigación es la que más arropa y ayuda a que se detecte de forma precoz. Primeramente el diagnóstico da miedo porque ves una silla de ruedas. A mis compañeros que van en silla como los que han estado en cama no los he visto, he visto a personas, amigos, compañeros luchadores e incansables», comenta Isabel Martínez. Para ella no tiene que ser una silla de ruedas, sino lucha y constancia. Además, aconseja no informarse por internet porque a veces lleva a error.
En estos momentos 200 personas forman la asociación, aunque también hay gente que forma parte sin ser socio de número. La mayoría son mujeres de entre 30 y 33 años.
En Almería unas 1.000 personas tienen esta enfermedad. Nuria González es una de ellas. En el año 98 le diagnosticaron esclerosis, pero no fue hasta el 2003 cuando las lesiones dieron la cara. «Los primeros cinco años no quise aceptar la enfermedad y a nivel psicológico me machacó mucho. No sabía que era la esclerosis y mi ignorancia me llevaba a pensar en una enfermedad ósea», explica Nuria.
Su neurólogo le habló de la asociación almeriense, fue por la rehabilitación y desde entonces reconoce que le he ayudado mucho. «Estamos ahí para apoyar a los compañeros, ya que en su momento nos ayudaron». Como parte imprescindible en el proceso destaca el apoyo de los compañeros, siendo una gran familia «que cada vez se hace más grande».
En este sentido el sacerdote Pedro Fernández apunta a que la asociación es una gran ayuda. Desde 2003 sabe que padece esclerosis múltiple, «pero antes de diagnosticarme no lo sé. Me darían años, lo menos 30», explica. Durante la primera fase le dio un brote pero se le pasó. «Luego llega un momento que no puedes andar, en el que estoy yo. Hay dos soluciones, seguir adelante o amargarse». Pepe se lo toma con humor, ya que su tratamiento para la enfermedad es «agua, ajo y resina. ‘A joderse’, aguantarse y resignación», cuenta entre risas.
Cuando una persona es diagnosticada con esclerosis múltiple automáticamente piensa en una silla de ruedas, pero no tiene por qué ser ese el final. Ante todo, acceder al tratamiento desde el primer momento. Los enfermos están ahí, se puede vivir con esclerosis múltiple y hay que aprender a convivir con ella, y también, a ser felices.
Fuente:ideal.es
