¿Cómo llama una persona con sordera a Urgencias cuando sufre una emergencia? ¿Cómo le cuenta a su médico de cabecera o enfermera lo que le pasa? En la sala de espera, ¿cómo se percata de que es su turno y le están llamando? La mayoría de los ciudadanos ni se ha parado a pensar en las dificultades de comunicación que pueden darse entre el personal sanitario y los pacientes sordos que, como en otras facetas de la vida, se encuentran con una importante barrera cuando acuden a un centro de salud o a un hospital. La enfermera Raquel Ule tampoco se había percatado de ello, hasta que decidió realizar un estudio en Gipuzkoa, en el que constató estas dificultades que tanto enfermos como enfermeros tienen que sortear para lograr una buena relación terapéutica. Vista la situación, y para facilitar esa comunicación, «que es una herramienta imprescindible para proporcionar unos cuidados de calidad», ha ideado un pictograma para que pacientes sordos transmitan a médicos y enfermeras lo que les pasa de una forma rápida señalando los distintos síntomas.
Ule se ha centrado en el colectivo de personas que utilizan la lengua de signos, personas con sordera sensorial prelocutiva, que está presente antes de desarrollar el lenguaje. «No saben que ‘m’ y ‘a’ es ‘ma’, aprenden de memoria. Por ejemplo, leen mayor de edad y para ellos es una persona de 80 años, no que tenga más de 18. Con lo cual cuesta mucho entenderse con ellos, especialmente con los mayores, porque los más jóvenes han acudido al logopeda y están más preparados».
Para iniciar su investigación, Ule se apuntó a un curso de lengua de signos en la UPV/EHU, y la profesora le facilitó el contacto de una persona de la Asociación de Sordos de Gipuzkoa. Mientras trabajaba en el ambulatorio de la Parte Vieja acudió un paciente sordo, a quien también ‘reclutó’ para el estudio. En total, entrevistó a seis personas con sordera y a otras tantas enfermeras, «y no hablé con más gente porque en las investigaciones cualitativas se puede dar el fenómeno de saturación, y es que cuando todos los entrevistados te repiten lo mismo, hablar con más no te aporta nada».
En todo momento tuvo muy presente el concepto de discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que no es solo que tengas una deficiencia, «sino que con las barreras que les ponemos hacemos que tengan más discapacidad. Por ejemplo, si todos los programas televisivos estuviesen en la lengua de signos, los podrían ver perfectamente, pero como no los tienen…».
Ule subraya la importancia de la comunicación en la relación terapéutica, «para de entrada hacer la valoración y después para todo». Y la experiencia de las personas sordas en el ámbito sanitario tiene sus puntos negros. «¡Están tan olvidados, hace falta tanta sensibilización! Dicen que lo que echan de menos es falta de empatía por nuestra parte, de que como profesionales de la enfermería no tengamos en cuenta que se trata de una persona sorda a la que estamos atendiendo, por lo que deberíamos hablarles más despacio, por ejemplo».
¿Y si es una cuestión íntima?
El estudio recaba distintas experiencias negativas. «Asumen que para entenderse tengan que ir acompañados de un familiar o de un intérprete, pero muchas veces nosotros le hablamos directamente al acompañante, cuando el enfermo es él». Existe pues la sensación de ser el convidado de piedra cuando se trata del protagonista del acto médico. ¿Y qué pasa si tienen que consultar un problema íntimo? «O puede que haya quien dude de que el familiar o el acompañante no les transmita toda la información que está dando el médico o enfermera».
Aunque la comunicación con el médico de cabecera y la enfermera de referencia puede ser más fluida, acudir a una consulta nueva o al especialista puede resultar especialmente duro. «Una persona sorda me relataba los nervios que había pasado y que había ido un par de horas antes para explorar la sala de espera y colocarse en un sitio estratégico para leer los labios y saber si le estaban llamando o no. Casi les crean más estrés esas barreras que la propia enfermedad», lamenta la enfermera guipuzcoana, quien pone otro ejemplo, en este caso el de un paciente ingresado. «Habitualmente a los pacientes se les dice que vamos a darle un fármaco concreto y para qué, pero si se trata de un enfermo sordo no se le explica».
Todo ello, subraya, se debe en gran parte a los sentimientos «de miedo y de frustración» que afectan a ambas partes. «A la nuestra, porque queremos cuidar a estos pacientes como a los demás, pero como no tenemos las herramientas necesarias nos da miedo, y nos frustramos porque sabemos que no vamos a dispensar los mismos cuidados. Y ellos también sienten miedo y frustración, porque quieren que se les atienda en condiciones y muchas veces no lo consiguen».
Y en enfermería la comunicación es «superimportante», en la educación para la salud, para dar consejos… «Es una barrera invisible. Si no hay una rampa y sí escaleras ves que ahí hay una barrera, pero no nos damos cuenta de que quizás poner números en las consultas en vez de llamar a viva voz a ellos les facilita mucho».
Tras finalizar el estudio, que para sorpresa de su autora recibió el premio del público en las VII Jornadas de Investigación e Innovación Enfermera Conocer-Nos, Ule se planteó en qué modo podría contribuir a mejorar la situación. Y se le ocurrió crear un pictograma que considera que se puede usar en distintos servicios, aunque lo ideó principalmente pensando en el de Urgencias, «donde es primordial hacer una valoración rápida». «Ponte que te caes en la calle: si habitualmente ya estás muy nervioso, imagínate si eres sordo», explica.
El pictograma cuenta con signos y dibujos que permiten comunicar síntomas y otro tipo de información. «Por ejemplo, puedes señalar que has tenido vómitos, incluso el color, por si hay sangre, y cuántas veces con el número o el día de la semana en los que comenzaron… También sirve para indicar información importante, como si tienes alguna alergia o eres diabético. O para que el médico indique el siguiente procedimiento. Permite hacer una valoración más rápida».
