Noelia Leppez, Licenciada en Comunicación Social, Periodista y Docente quien vive en Mendoza una ciudad al oeste de Argentina compartió que, desde marzo de 2020 trabaja en casa, en compañía de su hija Magalí de 5 años, quien presenta Trastorno del Espectro Autista (T.E.A), debido a la pandemia no puede acudir a clases ni a terapias.
La docente señaló que ser niño o niña en pandemia debe ser difícil, pero para aquellos que tienen alguna discapacidad, aún más, porque deben evitar retrocesos en los avances obtenidos en terapias, ya que, desde el mes de febrero los centros de rehabilitación e institutos permanecen cerrados.
Leppez compartió que, Magalí fue diagnosticada a los tres años con Trastorno Específico del Lenguaje (T.E.L) y en el 2019 se amplió su primer diagnóstico con algunas características dentro del Trastorno del Espectro Autista (T.E.A.).
Magalí tiene hipersensibilidad en la cabeza y en los pies, la periodista añadió que su hija no soporta que la peinen ni usar calzado, tiene un umbral elevado de dolor, es decir, debe recibir un golpe muy fuerte para que su sistema táctil defina o le avise a su cerebro que se está produciendo algún daño o alguna incomodidad.
Deambula y salta para autoregularse. Sus periodos de atención y concentración son sumamente cortos. También presenta hipersensibilidad ante algunos sonidos que la llenan de miedo como las motos, las máquinas de trabajo, los taladros o los gritos, porque dos de sus sentidos están más desarrollados, percibe más que otro niño o niña en lo referido a lo táctil y a lo auditivo, explicó la periodista.
Magalí a través de su lenguaje corporal manifiesta con gestos placer o displacer a ciertas actividades.
Maga, asistía a terapia del lenguaje, tiene muy afectada esa área, no posee hasta ahora lenguaje verbal, no desarrolla recursos simbólicos de comunicación, a nivel comprensivo presenta dificultades para seguir órdenes básicas, añadió la madre.
Leppez expuso que, a mediados de mayo, se les permitió los paseos de no más de 500 metros, sin embargo, salir de casa fue un desafío, Magalí tenía miedo de ir afuera.
La docente contó, que el cuerpo de su hija temblaba al abrir la reja y al dar los primeros pasos apretaba con fuerza su mano, buscaba su mirada al punto de querer sacarle el tapabocas, y se ponía en mayor alerta si escuchaba pasos cerca.
Puntualizó que el año pasado, Magalí logró hacer contacto visual durante más tiempo, desde entonces las miradas y abrazos, son su principal medio de comunicación.
Nuestros ojos son fuente de conexión, de calma, de reconocimiento, de amor. La Red Espectro Autista (RedEA) explica en su página web que se considera que las condiciones del espectro autista (CEA) son condiciones que afectan el desarrollo cerebral temprano, lo que trae consecuencias en las áreas de la comunicación, la interacción social, la conducta y el procesamiento sensorial, expuso la docente.
Leppez dio a conocer que existe una asociación sin fines de lucro “Autismo Mendoza” integrada por madres y padres de niños y niñas con T.E.A. por las familias azules.
Acentuó que el azul es el color que representa al espectro, realizan diversos foros con especialistas para brindar acompañamiento y asesoramiento.
Además, mencionó que la escritora Mariana Signorelli invitó por medio del facebook de la asociación el lanzamiento de su libro “Del dolor a la Felicidad” en el que registró la vivencia junto a su hijo que tiene T.E.A. y explicó que es autobiográfico, de superación personal, y la idea es dar a conocer el maravilloso mundo del autismo para comprenderlo y que todo lo recaudado con la venta del libro será para beneficio de su hijo de 11 años, porque no sabe, si en la etapa adulta podrá trabajar.
Otra organización que compartió la periodista es “Hablemos de autismo” en su fan page intentan guiar a familiares y generar una concientización mundial sobre el autismo y la inclusión.
“Hablemos de autismo” es un lema que acompaña diferentes pedidos, como las campañas contra la pirotecnia, y la que intenta instalar el espectro en la agenda de algunos medios, “Yo hablo de autismo. Hacelo vos también” para que la comunidad acceda a información veraz sobre el trastorno, las características o estereotipias, las maneras de integrar y brindarles un espacio real a las personas con esta condición, dijo Leppez.
Añadió que, viralizan infografías, producciones audiovisuales, conferencias en línea con especialistas, psicólogos, psicomotricistas, docentes de apoyo, terapistas del lenguaje, terapistas ocupacionales, así como temáticas relacionadas con el T.E.A. entre ellos los principales signos de alerta, evitar la mirada, poca actividad social, ignorar órdenes simples, juego solitario, conductas repetitivas o estereotipias, intolerancia a texturas y alimentos, hiperactividad, poca tolerancia a la frustración, y lenguaje limitado.
La madre puntualizó que en este contexto de aislamiento es importante resguardar sus derechos, que se tenga en cuenta sus características para garantizar la atención integral de cada niña o niño azul.
Una actividad tan básica como el lavado de manos, por ejemplo, y uno de los principales pedidos para evitar el virus, es una cuestión que necesita explicaciones acompañadas de pictogramas, videos, para que puedan hacerlo correctamente, finalizó la docente.
Trastorno del Espectro Autista
Noelia Leppez mencionó que, el pasado 25 de agosto fue el Día Nacional de ayuda a la persona con autismo, hoy en día, se desconoce las causas exactas del T.E.A. diversas investigaciones prefieren definirlo como un fenómeno multicausal, dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (T.G.D.) que suele presentarse entre los primeros años de vida y se ven afectadas ciertas áreas del desarrollo como la interacción social, lenguaje, comunicación, imaginación, simbolización y el juego.
Explicó que en el espectro aparece un rango de gravedad variable, el cual se manifestará de forma diferencial.
El autismo es una condición de vida que va mejorando de manera notable por medio de terapias, inclusión, no discriminación, circulación de información veraz, respeto y empatía.
Se creía que las personas con autismo vivían en su propio mundo, en realidad están hiperconectadas según sus propios intereses y características. Necesitan que se hable del Trastorno, que se les brinde un espacio de participación, que sus derechos como seres humanos sean abordados desde su condición y características, según su desarrollo, dijo la docente.
Por último, mencionó que las mujeres desarrollan un rol primordial en la pandemia, además son las principales víctimas de la violencia, también conforman el grupo de trabajadoras esenciales y protagonizaron actividades relacionadas con la literatura.
Chiapas
Carol Ajax, fundadora del Espectrum Therapy Center
Carol Ajax, fundadora del Espectrum Therapy Center, dio una charla en el mes de febrero dentro de las instalaciones del auditorio de la Universidad Pablo Guardado Chávez (UPGCH) a especialistas, estudiantes, padres y madres de familia de niños con autismo.
Ajax recordó que, según la última investigación realizada en México, uno de cada 115 niños es autista, lo que refleja que en Chiapas existen cerca de 5 mil niños o niñas con esta condición.
