Hace dos años y medio Dani no había oído hablar nunca de esclerosis múltiple. A sus 24 años y con los estudios de Arte Dramático finalizados, el joven se disponía a regresar a Madrid para buscarse la vida como actor cuando, de repente, perdió la visión de su ojo derecho.
«Ingresé en Son Espases y empezaron a darme corticoides para bajarme la inflamación. Estuve dos meses en tratamiento hasta que me diagnosticaron una neuritis óptica», explica.
Con el alta médica bajo el brazo pero sin haber mejorado la visión, Dani regresó a casa de sus padres. La incertidumbre que sentía acerca de su enfermedad le llevó a buscar más información en internet y allí puedo leer por primera vez lo que es la esclerosis múltiple.
«Navegando por la red vi que mucha gente que empieza con una neuritis suele acabar teniendo esclerosis y éste fue mi caso. Tuve otro brote que me provocó parestesia en medio cuerpo y después de hacerme otra resonancia y pruebas neurológicas se confirmó el diagnóstico», cuenta el joven.
Desde entonces, toma medicación y trata de cuidarse lo mejor posible para mantenerse en forma. Aunque inicialmente tuvo que cambiar su piso de Madrid por una habitación en Son Espases, al año siguiente siguió con sus planes en la capital y su vida apenas ha cambiado.
«Al principio es inevitable no asustarse. Pero tener esclerosis no es sinónimo de ir en silla de ruedas. Siempre había hecho mucho deporte y lo sigo haciendo, pero teniendo en cuenta mi situación y evitando las horas de más calor, porque de lo contrario el ejercicio físico puede ser contraproducente», argumenta Dani, quien incluso participa en pruebas de triatlón de media distancia.
Estando en Madrid tuvo conocimiento del evento solidario «24 horas corriendo por la esclerosis múltiple» y mandó a su madre a ABDEM -Asociación Balear de Esclerosis Múltiple- para que le comprar una camiseta y colaborar con la causa. Allí conoció a Kiko Munar, responsable de Activa-T, programa en el que Dani enseguida quiso participar.
«Nos dimos cuenta de que no contábamos con ningún programa adaptado a la gente joven, que no necesita rehabilitación pero sí información y respuestas a muchas preguntas. Y así surgió Activa-T», explica Munar, diagnosticado con esclerosis múltiple desde los 16 años.
Así, ABDEM ofrece a los jóvenes de 16 a 35 años todas las herramientas necesarias para poder convivir con la dolencia y mejorar su calidad de vida. Para ello, cuentan con atención personalizada, formación, actividades físico-deportivas y lúdicas, además de un grupo de ayuda mutua.
«Un paciente informado está más tranquilo. A nivel preventivo formamos sobre la sintomatología y los tratamientos, pero también les acompañamos en todas las etapas de la enfermedad. Nuestra atención es integral», detalla Kiko.
Uno de los servicios más valorados de Activa-T es el grupo de ayuda mutua, conocido por los jóvenes como «Grupo Fighter». En él se propician espacios de reflexión en los que los usuarios pueden tratar los temas que les preocupan de manera confidencial y de igual a igual, con otras personas que atraviesan por su misma situación.
«Somos muchas las personas que tenemos esclerosis múltiple y aquí nos damos apoyo unas a otras. No hay una fórmula mágica, pero lo importante es vivir el día a día y buscar las mejores alternativas para el futuro, porque las hay», concluye Munar.
Una de las principales reivindicaciones de los jóvenes que forman parte del programa Activa-T es que se les reconozca un 33% de discapacidad. De este modo podrán acceder a recursos sociales que mejoren su situación sociolaboral y les ayuden a afrontar el futuro con más seguridad. «Estamos en situación de desigualdad. Con las mismas condiciones y cualificación, el empresario siempre contratará antes a una persona sin esclerosis múltiple», apunta Kiko Munar, al tiempo que recalca la necesidad del colectivo de poder acceder a trabajos más adecuados a su estado físico. Además, el reconocimiento del 33% de discapacidad implica algunas bonificaciones para los empresarios. Asimismo, desde ABDEM reclaman finaciación pública para dar estabilidad al programa, que en su primer año de actividad ha atendido a más de 60 jóvenes con esclerosis.
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