Sobre tenerlo todo, lo que me ha enseñado las discapacidades de mi hijo


Como alguien en sus 40 – sin lugar a dudas en plena “madurez” – veo que mis amigos y yo atravesamos por una etapa de vida que evoca evaluaciones constantes – ¿Soy feliz? ¿Estoy haciendo lo correcto con mi vida?

Tal como lo demostró la asombrosa popularidad del artículo de Anne-Marie Slaughter publicado en The Atlantic (Por qué las mujeres aún no pueden tenerlo todo), su argumento se convirtió en una suerte de caja de resonancia para el inconsciente colectivo de los Baby Boomers (n.e. quienes nacieron en los años posteriores a la Segunda Guerra Mundial), en una última parada antes de arribar a la auténtica vejez. En su artículo, Slaughter cuestiona –justamente- por qué tener una familia complica el ascenso profesional para las mujeres en una forma que no aplica para los hombres. Pero en mi opinión, en su esencia, el artículo sugiere esa añoranza íntima, no expresada, por tener la vida perfecta que nos prometió… ¿alguien? ¿Los anunciantes? ¿La televisión? ¿Las revistas feministas?

Permítanme comparar y contrastar esto con un incidente que nos sucedió hace unos días… Mi esposo y yo esperábamos en el consultorio del neuropsicólogo que acababa de evaluar a nuestro hijo de 12 años quien presenta varias discapacidades y problemas médicos.

Mientras nuestros amigos se preocupan por el colegio de sus hijos, a nosotros nos toca traer al nuestro por
Emergencias para que le tomen unos puntos por atravesar un ventanal con la cabeza.

“¿Comprenden que cognitivamente su hijo funciona al 1% en comparación con su pares etarios?” nos dice el experto. Asentí con la cabeza.

“Eso significa que el 99% de sus compañeros funcionan mejor que él.” Asentí nuevamente. (Puedo sacar la cuenta.)

Esperó un poco, confundido… “Luego de ver lo que ha sucedido aquí –y por supuesto, Uds. conviven con esto todo el tiempo – tengo que preguntarles… ¿de dónde sacan la paciencia?”

Lo miré detenidamente. Es mi hijo, pensé. Siendo algo tan obvio, no lo dije.

“Lo que en realidad quiero decir es… ¿cómo lo hacen?”. Miró a mi esposo, quien le devolvió la mirada. Y re-formuló la pregunta… “Con todo este estrés, ¿cómo se sienten?”

“Muy bien”, respondimos con sinceridad.

Nos entregó el voluminoso informe, sacudiendo la cabeza.

Tristemente, esta es una conversación típica, y no solo con los expertos en nuestras vidas, sino con amigos cercanos: ¿Cómo aguantamos nuestra vida infernal, con un hijo que funciona al 1% y que empieza a morder y a golpear cuando se enfrenta a situaciones que no comprende – a veces varias veces al día? En una oportunidad, presenciando un episodio de nuestro hijo, un amigo soltó el comentario “¡Me alegro que esto no nos pase a nosotros!”

Mientras que nuestros amigos se preocupan por la calidad de la escuela, nuestras obligaciones parentales incluyen traer a nuestro hijo por Emergencias para que le den unos puntos – por aquello de atravesar la ventana con la cabeza -, reponer la ventana dañada y buscar quien aplique un tratamiento especial a las superficies con vidrio en nuestra casa para que no estallen – a un costo considerable.

Otros amigos nos dicen “No podríamos hacer lo que Uds.”

De llevarnos por sus expectativas, no estoy segura qué se supondría que hiciéramos. ¿Golpear a nuestro hijo?
¿Matarnos? …

Es posible que se lo deba a mi perspectiva Budista, pero no me consume la preocupación y la desesperación que todos opinan que “debería” sentir. No festejo que mi hijo de 12 años aún lleve pañales y que a veces haga un desastre en el baño… a propósito. O que haya tirado su cena de Acción de Gracias en el regazo de mi hermana embarazada. O que se ponga a gritar en el estacionamiento del automercado hasta que llaman a la policía. Sin embargo, es mi hijo y es lo que tengo. Y tiene una hermosa sonrisa.

¿Cuando miro a nuestros amigos y conocidos – muchos de ellos con hijos perfectos y vidas maravillosas – y veo lo desesperadamente infelices o estresados que están intentando equilibrar trabajo y familia, se me ocurre que la solución para muchos problemas es engañosamente aparente. Estamos persiguiendo las cosas equivocadas, haciéndonos las preguntas equivocadas.

No se trata de “¿Puedo tenerlo todo?” – con ese “todo” representado por un marcador indefi nido que se escapa de nuestro alcance con cada nueva bendición. En su lugar, deberíamos preguntarnos: “¿Tenemos lo suficiente?” La sección de viajes del New York Times publicó un artículo sobre Providence, Rhode Island, el lugar donde vivimos.

Destacaba que nuestra ciudad era muy económica, llena de cosas divertidas e interesantes que hacer, como ir a comer a Venda Ravioli, donde consigues unos raviolis maravillosos, hechos a mano y rellenos con lo que quieras, desde ricota casero hasta langosta. Es algo que nuestros amigos hacen a cada rato: visitar esos rincones pintorescos, recorrerlos con un helado italiano en mano y comprar algo para cenar.

Nuestro hijo tiene problemas digestivos y no puede comer alimentos que contengan trigo o derivados lácteos – mucha de su comida tiene que ser remojada y fermentada antes de ser consumida. Adicionalmente, los lugares cerrados y llenos de gente le resultan problemáticos. Por lo tanto, a pesar de vivir aquí por 15 años, no hemos estado en Venda Ravioli y probablemente nunca iremos.

¿Debo sentarme en casa sufriendo por no poder disfrutar de una noche en Venda Ravioli? Para nada. Como tampoco me doy mala vida porque probablemente no haré turismo espacial. Y no es que pase por la vida como el Buda implacable – siempre en el presente, afrontando lo que haya que afrontar en un estado de serenidad y calma.

Evidentemente mi vida tiene muchas frustraciones y desconsuelos pero he aprendido que en el momento en que empiezo a obsesionarme por lo que NO tengo – tiempo, dinero, un hijo que pueda mandar de campamento en el verano, aire acondicionado central – empiezo a calentarme y a sentirme desolada y esos sentimientos negativos atraen otras cosas malas a lo largo del día.

Otro momento aleccionador: mientras empacaba lo necesario para nuestra mudanza a New York, tuvimos que mostrar la casa a potenciales inquilinos y le tocó a nuestro horno GE Hotpoint 1969 cristalizar el endémico “lo quiero todo” de nuestra cultura. En casa hacemos tres comidas diarias en nuestro confiable horno y hace una década, resultó fácil alquilar nuestra vivienda cuando salimos de año sabático.

Actualmente, a pesar de que remodelamos los baños y el patio y que erradicamos todo rastro de plomo en casa, nuestro agente inmobiliario nos dijo que hay un grave problema: el horno. Insiste que hay que cambiarlo… No porque no funcione – funciona estupendamente – sino porque los potenciales inquilinos tienen ciertas “expectativas”.

Mi esposo y yo nos quedamos horrorizados anticipando la compra de un costoso horno y recordando varios conocidos nuestros cuyos maravillosos hornos Viking se mantienen impecables porque nunca se utilizan para cocinar, como si fueran objetos de utilería en lugar de electrodomésticos funcionales. Un requisito para la plenitud culinaria en el mundo actual. Por lo tanto, al mirar nuestra casa, lo que destaca es la deslumbrante ausencia de un Viking en la cocina.

Cuando las personas nos preguntan, “¿Cómo es que no han estallado por el estrés y por todo lo que tienen entre manos?”, sé que lo hacen con la mejor intención, con la mayor compasión. Y tampoco descalifico las penas y preocupaciones de quienes tienen hijos perfectos y relucientes fogones nuevos. Pero sí me molesta la expectativa implícita. Estas personas bienintencionadas están anticipando nuestro inevitable colapso y nuestros resonantes golpes de pecho contra el destino porque nunca podremos “tenerlo todo” … debido a nuestro hijo imperfecto.

A quienes sienten curiosidad por mi aparente felicidad, les revelaré mi “secreto”. No estoy en negación, no consumo antidepresivos y tampoco vivo en un mundo de fantasía.

Tengo un esposo maravilloso y la carrera que soñé desde que tenía 9 años de edad. Tengo un hijo precioso, amigos, y un fogón que funciona muy bien (…)

¿Tengo lo suficiente? La respuesta es un rotundo SÍ. Y le pido a Ud., lector, detenerse un momento y hacerse la
misma pregunta. Sospecho que la respuesta será afirmativa también.

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