Mauri tiene nueve años. Es un niño alegre, al que le gusta cantar y sobre todo, sus videojuegos. Ahora se han convertido en su consuelo, al igual que todas sus camisetas de fútbol, porque desde diciembre de 2021 lucha contra una leucemia linfoblástica aguda.Durante nueve meses, Miriam, su madre, y él, se trasladaron de Fuerteventura, donde viven con su familia, a Gran Canaria, donde se encuentra el hospital de referencia y podría recibir la quimioterapia. Había funcionado, Mauri iba recuperándose y tras ese tiempo pudieron volver a casa. «Le dieron una especie de alta para seguir con un tratamiento de control», cuenta su madre.
Pero nada más pasado un mes de vuelta con su familia, el pequeño ha tenido una recaída. «Esto fue hace tres semanas y estuvimos otra en espera para reafirmar de nuevo el diagnóstico y cuál sería el camino a seguir», afirma Miriam.Mauri, por tener síndrome de Down, tenía una probabilidad un 10 o incluso un 20 % superior de padecer leucemia que la población general. La razón de que esto ocurra la descubrieron los científicos del Instituto de Investigación Infantil Stanley Manne, del Hospital Infantil Ann & Robert H. Lurie de Chicago, que fueron los primeros en estudiar las células endoteliales, una de las principales fuentes de producción de sangre.
En pacientes con trisomía 21, estos investigadores hallaron una mayor expresión de ciertos genes que sobreexpresan esas células endoteliales, lo que crea un entorno propicio para la aparición de la leucemia.Después de su primer e intensivo tratamiento, con una recaída se contemplan dos opciones. La primera, un trasplante de médula ósea; la segunda, un innovador tratamiento con células CAR-T, que consiste en manipular las células inmunitarias para acabar con las leucémicas.Mauri pasó dos de los tres filtros para poder acceder a esa inmunoterapia, pero cuando llegó al grupo de expertos de Madrid, que tenían la última palabra, le echaron para atrás y lo mandaron directo a trasplante de médula, «a pesar del riesgo que esto supone para él».
DEl protocolo dicta que este tratamiento se suele utilizar en segundas recaídas, pero dada la toxicidad que representa la quimioterapia y un trasplante para un niño como Mauri, que puede suponer un 80 % de probabilidad de no superarlo, esta familia se encuentra ahora inmersa en la tarea de buscar un donante que sea compatible al cien por cien.Mientras, Miriam y Mauri están de nuevo en Gran Canaria. El pequeño ha comenzado un segundo tratamiento más fuerte de cuatro meses que le preparará para que su médula sea sustituida y está en lista de espera para encontrar a la persona que pueda, con sus células madre, reemplazar las leucémicas del niño.Casi un año después de su diagnóstico, Mauri ya no parece el mismo niño. Su madre confiesa que ha crecido en todos los sentidos. Tiene un año más, claro, pero ha ganado en autonomía más en estos diez meses que en cualquier otro momento de su desarrollo. Sus películas favoritas siguen siendo su mejor refugio y la cara de tristeza y miedo que tenía al llegar al hospital por primera vez, en una ciudad nueva y lejos de su familia, se ha convertido en un buen gesto y toda su colaboración cada vez que el médico entra en su habitación.
Cómo ser donante de médula
Leer la guía del donante de médula y rellenar el consentimiento informado y el impreso de registro en la Red de Donantes de Médula Ósea (REDMO).Contactar con el centro de referencia más cercano al lugar de residencia para la inscripción.Si se resulta compatible, la donación de progenitores hematopoyéticos o de médula se puede hacer de dos formas:
- Sangre periférica: obteniendo células madre de sangre periférica después de la administración de 4-5 inyecciones subcutáneas de unos agentes llamados «factores de crecimiento» que hacen pasar las células madre de la médula al torrente sanguíneo.
- Médula ósea: extrayendo sangre medular de las crestas ilíacas (parte posterior- superior de la pelvis) mediante punciones. Este procedimiento solo se realiza en el 20 % de los casos.
