Los hermanos, desde el momento en que la familia se tiene que enfrentar a la discapacidad de uno de los hijos, suelen ser relegados a un segundo plano, como consecuencia de las demandas de atención requeridas por el niño con discapacidad.
José Luis Fernández Iglesias, periodista experto en temas de discapacidad, sostiene que la clave fundamental está en cuál sea la filosofía de la familia con respecto a este hijo. «Si existe una hiperprotección hacia él, el papel de cada miembro de la familia se va a ver alterado, siendo los hermanos una de las víctimas propiciatorias», asegura.
Con el propósito de dar a conocer esta realidad, dos psicólogos argentinos, Blanca Núñez y Luis Rodríguez, acaban de publicar un libro titulado «Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente.» En la obra, que no tiene precedentes en este ámbito, se recogen las vivencias, las inquietudes y las demandas expresadas por personas que viven en esta situación.
«Mi hermana me echa la culpa de todo y mi mamá siem-pre le cree a ella». Este es uno de los muchos testimonios recogidos en este libro. Con frecuencia, los sentimientos encontrados hacen acto de presencia en las relaciones entre hermanos. Si a esto se le añade una discapacidad en uno de ellos, estas emociones ambivalentes parecen intensificarse.
Los padres se esfuerzan por esconder sus emociones en torno a la situación que vive la familia y mostrarse fuertes, como si nada grave estuviera sucediendo. Como consecu-encia, los hijos sin discapacidad reciben este mismo mensaje de disimulo y encubrimiento emocional. Sin embargo, el poder reconocer y comunicar estas vivencias en el seno de la familia siempre es beneficioso para poder hacerles frente. «Los hermanos necesitan un permiso para no negar estas emociones, ni suprimirlas sino para expresarlas, compartirlas y comprenderlas», puntualizan los autores del libro.
Emociones contrapuestas
La actitud paterna de tratamiento desigual entre sus hijos puede empujar a una competencia entre los hermanos y ser fuente de celos y rivalidades por parte de la persona sin discapacidad. No obstante, tal y como matizan Blanca Núñez y Luis Rodríguez, estas hostilidades también «pueden aumentar la culpa en su interior, lo que empujará a demostrar actitudes contrarias, por ejemplo, de cordialidad o de bondad excesiva».
El egocentrismo de los niños más pequeños puede llevarlos a pensar que lo que le pasa al hermano, aún cuando no sepan exactamente de que se trata, se puede deber a algo malo que ellos hicieron. Los padres pueden contribuir a esta situación al retarles o exigirles, culpabilizándoles por algo que hicieron o dejaron de hacer.
A medida que van creciendo, este sentimiento de culpa aparece también al percibir las propias habilidades de las que carece su hermano. En ocasiones, es ésto mismo lo que empuja a los hermanos a asumir un exceso de responsa-bilidades, tanto dentro, como fuera de la familia.
Macarena, hija de la presidenta de Fespau, Isabel Bayonas, ha compartido toda su vida con una persona con autismo, su hermano David. El sentimiento de responsabilidad -recuerda- siempre ha estado presente en ella. «Pero no es algo que se me haya impuesto, lo siento como algo natural que me ha tocado vivir y que acepto sin ningún problema», matiza. Desde el punto de vista de Fernández Iglesias una discapacidad altera todo el ámbito familiar y una de estas alteraciones es la obligación de maduración del hijo sin discapacidad. «Esto implica un sacrificio adicional y una ausencia de la diversión propia de un niño, el sacrificio es excesivo», afirma el experto.
Es por esto por lo que los hermanos requieren de adultos que les den permiso para bajar la autoexigencia y sentir que tienen derecho a ocuparse de sí mismos. Lo difícil es hallar un punto de equilibrio entre las obligaciones propias de la situación y la dependencia total de ella o la renuncia a la propia vida.
Otro de los sentimientos que suele apoderarse de los hijos sin discapacidad, según subrayan los autores, es «la vergüenza de exponerse ante la mirada de los otros». Las personas externas a la familia pueden tener diferentes reacciones: mirar de forma curiosa, burlarse o discriminar.
El niño, por su parte, no sólo se avergüenza por la apariencia de su hermano, sino también por sus gritos o su impulsividad desubicada. Pero, a pesar de todo, se convierte en su gran defensor cuando capta el mínimo signo de burla o discriminación hacia él. Este es el caso de Macarena, que reconoce no haberse avergonzado nunca de su hermano. «Al contrario, siempre he intentado que el resto de la gente lo conociese y supiera cómo era en realidad.»
Para evitar estas situaciones el hijo con discapacidad tiene que ser educado como el resto, atendiendo a sus necesidades pero exigiéndole que se comporte socialmente y que tenga unos hábitos educacionales.
La felicidad de papá y mamá
Los hermanos, desde muy pequeños, captan el clima familiar de preocupación, angustia o tristeza; por ello, asumen determinadas conductas a fin de proporcionarles felicidad y satisfacción. Como consecuencia, quedan expuestos a cargar con el peso de sostener a sus padres, sintiéndose impulsados a compensarles por la pena y el dolor. Así, se presentan como niños autosuficientes y se esfuerzan por arreglárselas solos y evitar acudir a sus padres para transmitirles sus preocupaciones o dificultades.
Ya en la fase adulta, los hermanos, al recordar esta situación, suelen reconocer que hubiesen necesitado sentir que la familia disfrutaba de la vida. Para los niños siempre es un alivio saber que sus padres encuentran alguna fuente de alegría y felicidad. «Yo lo que he visto en mi familia siempre ha sido mucha alegría alrededor de mi hermano y mucha felicidad. En mi caso nunca he vivido ni infelicidad ni trauma», señala Macarena.
Otra de las grandes preocupaciones de los hermanos sin discapacidad es la relacionada con el futuro de la familia. Aunque esta incertidumbre suele aparecer en la madurez, ya en algunos púberes se registra cierta inquietud por la etapa en la que los padres ya no estén.
Estas preocupaciones aumentan cuando se ve que los progenitores sobreprotegen a la persona con discapacidad. Es entonces, asegura Fernández Iglesias, cuando los otros hijos se empiezan a dar cuenta de que cuando los padres fallezcan son ellos los que se van a tener que hacer cargo de él: «Y – continúa – no le están pasando una persona con un nivel importante de madurez y de autosuficiencia, sino una persona inmadura, dependiente y con un escaso nivel de formación.»
La falta de información
Por lo general, son los adultos los únicos que manejan la información y los que se hacen cargo de forma exclusiva de toda la responsabilidad creada en torno a la persona con discapacidad. De esta forma, los hermanos se sienten al margen, desinformados, aislados y confundidos.
Sin embargo, Macarena recuerda que su situación fue diferente, pues «a partir del momento en que me dijeron lo que le pasaba a mi hermano, me informaron cuidadosamente de lo que ocurría». Además, yo también quería saber más y me informaba y preguntaba; quería ayudar a mi hermano».
Los familiares, a veces, pueden no ofrecer la informa-ción en un intento de protegerles; no les involucran pensando que, de este modo, les evitan los problemas que acarrea la complicada situación familiar.
El resultado, en opinión de Blanca Núñez y Luis Fernández, es que los niños, por carencia informativa, «se quedan solos y abrumados, con interpretaciones personales elaboradas con los pocos elementos que han visto o escuchado». Los de más corta edad, además, suelen hacer deducciones erróneas de lo que tiene o de lo que le pasa a su hermano.
Es indudable que los chicos necesitan conocer la discapacidad de su hermano y los efectos que puede tener sobre él, sobre su escolaridad y sobre su futuro. Todo niño necesita saber cuál es la realidad para poder entender una situación y adaptarse a ella, es decir, requiere una información clara y actualizada.
Nos encontramos, con esto, ante un libro en el que sus destinatarios, como apuntan sus autores, «pueden ir descubriendo cuáles son los sentimientos, las necesidades, intereses, preocupaciones y las diferentes vicisitudes que viven los hermanos de personas con discapacidad.»
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