¿Qué pasa con la esclerosis múltiple para que se esconda tanto?

Esclerosis múltiple.

El pasado jueves el periódico El Mundo, publicó un artículo titulado “Jugando con la esclerosis“, en el que se habla del diagnóstico en esclerosis múltiple en niños. Según el artículo hay unos 500 casos en España de entre los 46.000 (¿47.000, 48.000, … algún día sabremos la cifra real?), es decir, entre el 2-5% de los pacientes diagnosticados tienen menos de 18 años, y el 0,5% antes de los 10 años.

Entiendo y por supuesto respeto, el silencio de esos padres a los que han diagnosticado a su hijo/a de esclerosis múltiple y ante la incertidumbre de lo que va a pasar, lo único que quieren es que tenga una vida normal y se forje un futuro a pesar de la enfermedad. Además, me parece normal que siendo un menor y viendo lo que ocurre, él decida (a su debido tiempo) si prefiere comunicarlo, guardárselo para sí mismo o para los más allegados.

Algo parecido es lo que pasa en los adultos, sobre nuestras cabezas siempre planea ese miedo a que nos etiqueten, a perder nuestro trabajo por tener una enfermedad, a que la esclerosis múltiple también nos deje una huella social de por vida. Por eso, muchos pacientes prefieren no decir nada, porque además, una vez que lo dices, ya no hay vuelta atrás. Por lo que hay que estar seguro, y siempre defenderé que cada uno haga lo que considere mejor para él mismo. Pero… ¿qué tiene esta enfermedad de diferente para que se esconda tanto?Creo que tenemos miedo a que nos marquen de enfermo para siempre, que toda la atención se focalice en nosotros, y muy rápidamente se nos señala de poco capaces, sin ni siquiera darnos una oportunidad para demostrar que somos válidos, incluso puede que necesitemos una adaptación, pero en muchas ocasiones, no nos dejan ni intentarlo. Y por nuestra parte, simplemente queremos seguir hacia delante con nuestras vidas, con las limitaciones que tengamos y que vengan.

 

Original.

 

(Visited 6 times, 1 visits today)

Etiquetas ,