«En el colegio tenía problemas de sociabilización, era difícil hacerme entender y comprender al resto, lo típico. No tenía muchos amigos. Me iba bien académicamente, ponía atención, pero me costaba quedarme quieto… En la universidad una profesora me dijo: ‘Conozco a personas tímidas, pero lo tuyo va mucho más allá’, y me recomendó que fuera al neurólogo.
«Fui e identificó lo mismo que cuando era chico: déficit atencional con hiperactividad, fobia social, trastorno de ansiedad. ‘Todas estas comorbilidades se asocian al autismo, así que deberías ver a un psiquiatra’, me recomendó… Me asusté y no quise ir. Hasta que a los 33 años sufrí un ‘autistic burnout’, un colapso sensorial por intentar encajar en una situación social. Fui al psiquiatra y, finalmente, escuché lo que tanto tiempo necesité escuchar: ‘Mauricio, eres autista'».
Esta es parte de la historia de Mauricio, un hombre de 35 años publicada por él mismo en un post dirigido la Cámara de Diputados y Diputadas de Chile, y que asegura ser parte de los cientos de casos diagnosticados tardíamente por la falta de conocimiento sobre autismo en los años 80 y 90.
Aunque las características del Trastorno del Espectro Autista (TEA) pueden detectarse desde temprana edad, no siempre es así. Según la OMS, las características, capacidades y necesidades de las personas con autismo varían y pueden evolucionar con el tiempo, y aunque algunas personas pueden desenvolverse de manera independiente, otras presentan discapacidades graves que ameritan atención especializada, apoyo y cuidados para toda su vida, con lo cual es más que natural que una de las mayores preocupaciones de los padres de niños con autismo sea qué va a ser de ellos cuando sean adultos y ellos no estén.
Con esta motivación, Andreína Feo se planteó la creación del único centro dedicado a la atención de personas con autismo mayores de 18 años de edad en Venezuela, Autismo Dejando Huella. «A quienes somos padres de personas con autismo nos agobia la misma pregunta, ‘qué será de mi hijo o hija cuando yo no esté’, y es por eso que estamos tratando de abordar varias aristas, para que estas personas puedan recibir no solo atención de salud sino también el afecto, que es primordial para su bienestar».
Feo, quien es presidenta de la organización que es referencia en su país, dice que han logrado estructurar el proyecto desde varias aristas de atención, residencia y salud, de forma que sea replicable y sustentable en cualquier otro país de la región, dado que la crisis de personas dentro de la condición es cada vez mayor con el aumento de los casos.
La psicólogo Vanessa Rodríguez, encargada de la coordinación general de la organización, afirma que en la pandemia ha habido un incremento en la depresión y en la ansiedad por los cambios abruptos en la socialización, afrontar duelos, cambios en el estilo de vida. Al ser las personas con autismo más vulnerables a la vivencia intensa de las emociones, puede que a quienes aún no tenían diagnosticado un TEA se les hagan más evidentes los síntomas, con lo cual a las cifras se han sumado los diagnósticos tardíos.
Cuánto es mucho
Según cifras de la OMS, uno de cada 160 niños y niñas en el mundo tiene un trastorno del espectro autista. En México, la relación es uno de cada 115, según el portal especializado Yo También; y según los CDC, la prevalencia de autismo en Estados Unidos para 2018 era de, aproximadamente, 1 de cada 44 personas.
Mientras tanto, el portal de la Universidad ISEP, institución de formación superior en las áreas de neurociencias, psicopedagogía y logopedia, indica que hay un 26% de incremento reciente, y sugieren que el crecimiento en las cifras responde a los avances en cuanto a diagnóstico.
La buena noticia es que, a causa de la mejor detección, el Trastorno del Espectro Autista «se ha convertido en una de las entidades diagnósticas de mayor interés en el área del neurodesarrollo en los últimos años», según refiere en Instituto Tobías, organización dedicada a orientar a familiares y cuidadores, y este interés no es ajeno al estudio detallado de pacientes adultos y adultos mayores que ha recibido mayor atención en cuanto a terapia, diagnóstico e investigación.
Cómo saber si es autismo
Muchos adultos pueden no haber sido diagnosticados como autistas en su infancia y han transitado una vida de desafíos. Luego del diagnóstico han encontrado un gran alivio al comprender el por qué de muchas de las dificultades en cuanto a relaciones sociales, aprendizaje, entre otros tópicos y buscar ayuda ha sido útil para una mejor calidad de vida.
La psicólogo Vanessa Rodríguez explica que, por lo general, los adultos que pasan desapercibidos dentro del espectro son los de TEA Grado 1, que antes se conocían como Síndrome de Asperger. «Suelen pasar desapercibidos porque tienen un coeficiente intelectual promedio, como el de la mayoría de las personas, una inteligencia regular que les permite darse cuenta de sus dificultades y compensarlas».
Según el manual ¿Es autismo y, si es así, qué sigue? Una Guía para adultos publicado por Autism Speaks, el TEA se caracteriza por desafíos de interacción social, dificultades de comunicación y una tendencia a participar en conductas repetitivas.
«Las personas con autismo a menudo enfrentan desafíos relacionados con su capacidad para interpretar ciertas señales y habilidades sociales. Pueden tener dificultades para procesar grandes cantidades de información y relacionarse con otros».
Esto comprende, por una parte, habilidades como organizar, planificar, mantener la atención. También se refiere que algunos adultos con autismo pueden ser detallistas en algunos aspectos, pero no comprenden fácilmente cómo estos aspectos constituyen un panorama más amplio. Y por otra, suelen tener dificultades para comprender los pensamientos o intenciones e identificar los sentimientos de otras personas. Esto lleva al entorno a creer erróneamente que el individuo con autismo no es empático o no le importan los sentimientos de los otros.
¿Y si es autismo?
Rodríguez recomienda que al estar ante la sospecha de un TEA buscar ayuda profesional. «Preferiblemente acudir a un psicólogo clínico especialista en alteraciones del neurodesarrollo; así como acudir a un centro multidisciplinario donde se puedan hacer distintas evaluaciones; chequear con neurología y psiquiatría para descartar otras condiciones de base y hacer un proceso psicoterapéutico sostenido. Así es posible generar estrategias que le permitan ajustarse lo mejor posible».
«Se suele identificar un adulto dentro del espectro con este diagnóstico cuando viene con una comorbilidad del estado de ánimo. Es decir, un trastorno depresivo mayor, trastorno de ansiedad, trastorno obsesivo compulsivo o fobia social, porque las personas con autismo suelen ser más vulnerables a alteraciones del estado de ánimo, les cuesta regular las emociones, es decir, ajustarlas dependiendo de la actividad o situación que se presente. Suelen tener una vivencia más intensa de las emociones y por lo tanto suelen irse a los extremos».
«Cuando tienen estas comorbilidades, un terapeuta que conoce del área de neurodesarrollo puede identificar que la depresión, la ansiedad o el TOC no están evolucionando como se espera en una persona regular y es allí cuando se plantea un diagnóstico de base de trastorno del espectro autista».
Por otra parte, el Instituto Tobías señala que el tratamiento del TEA en la adultez ya no constituye un proceso únicamente lúdico y de desarrollo de habilidades cognitivas y sociales, sino que debe integrar responsabilidades, habilidades, competencias laborales y abordar las relaciones interpersonales.
Validar y reconocer las necesidades de los adultos con autismo, hayan sido diagnosticados en su infancia o tardíamente, representa un gran bienestar para ellos, sobre todo si tienen déficits cognitivos y alteraciones sensoriales importantes. Los expertos del Instituto Tobías señalan que con este objetivo existen métodos que promueven la comunicación, pero también es necesaria la compensación de los afectos de estos pacientes.
Asimismo, mantenerlos motivados con actividades que disfruten y puedan efectuar con facilidad; y también sostener redes de apoyo conformadas por familia y amigos, son aspectos que les brindarán fortaleza y seguridad.
