Los miembros de la familia que colaboran con los médicos pueden usar tratamientos en el hogar para darle la mejor atención posible a un niño con parálisis cerebral (PC).

Consejos para padres y miembros de la familia

• Aprendan sobre la afección.
  Estar informados puede ayudarlos a entender cómo ayudar mejor a su hijo. Las organizaciones de parálisis cerebral locales o nacionales pueden ayudar, especialmente en cómo enfrentar el impacto de cuestiones emocionales y de estilo de vida diarias. Hablen con su médico o llamen a un hospital local para pedir sugerencias. Para más información, vean la sección «Otros lugares donde puede obtener ayuda» de este tema.
• Aprendan acerca de los derechos de su hijo en materia de educación.
  Las leyes de los Estados Unidos dan a los niños con necesidades especiales acceso a servicios gratuitos de las escuelas públicas y algunos tratamientos gratuitos. Estosderechos educacionales también incluyen la protección de los derechos de los padres de estar completamente informados sobre decisiones educativas relacionadas con su hijo o a estar en desacuerdo con ellas. Comuníquense con sus departamentos de educación estatales o locales para información específica sobre estas adaptaciones. Además, la capacitación vocacional puede beneficiar a algunos adolescentes y adultos jóvenes.
• Colaboren con los maestros y directivos de la escuela.
  Colaboren con los maestros de su hijo, directivos de la escuela, expertos en educación especial y comités escolares para preparar el mejor plan educativo para su hijo. Un enfoque cooperativo en equipo ayuda a que su hijo alcance su potencial.
• Brinden apoyo emocional.
  Las necesidades de un niño con PC cambian con el tiempo. A medida que los niños crecen y tienen más conciencia de sus limitaciones físicas, necesitan poder hablar de sus sentimientos y de cómo los tratan. A veces, es más fácil para ellos hablar con alguien que no es miembro de la familia. Pregúntenle a su médico si laasesoría emocional beneficiaría a su hijo. También, incluya a su hijo al tomar decisiones sobre su atención de salud.
• Cuídense ustedes mismos.
  Descansen bien, coman bien, hagan ejercicio y aprendan maneras para sobrellevar los desafíos de criar a un niño con PC. Estarán mejor equipados para ayudar a su hijo si tienen energía física y fuerza emocional.
• Ayúdense mutuamente.
  Toda la familia se ve afectada cuando un miembro tiene PC. Ayudar a los miembros de la familia a sobrellevar esta situación es importante, especialmente para los hermanos. Usted puede ayudar a prevenir que los otros niños tengan miedos e inquietudes no realistas, se sientan dejados de lado o que se sientan abrumados.

Usted y su familia y amigos pueden ayudar a que su hijo alcance su potencial más alto. Concéntrese en las fortalezas de su hijo. Y fomente la autoestima de su hijo ayudándolo a aprender a hacer cosas solo.

Ayuda con las rutinas diarias

Cada persona con PC tiene fortalezas y áreas de dificultad únicas. Pero la mayoría de las personas que tienen PC necesitan ayuda constante con:

• El uso del baño. Algunas personas que tienen PC tienen poco control de la vejiga o problemas que hacen que les sea difícil usar el baño. La ropa interior especial y la capacitación con un terapeuta ocupacional pueden ayudar.
• El movimiento del intestino. Las personas que tienen PC suelen tener estreñimiento, lo que les dificulta las evacuaciones. Para información sobre cómo prevenir y tratar el estreñimiento, vea el tema Estreñimiento, 11 años o menos o Estreñimiento, 12 años o más.
• La vestimenta. Provea ropa y calzado que sean fáciles de poner y de sacarse, como los que tienen cremalleras o botones adelante o que tienen botones grandes, cordones o cierres de Velcro.
• El habla. Los problemas con la mandíbula y los músculos de la boca, así como la pérdida de la audición, pueden hacer difícil formar palabras. Hablar lentamente y leer con su hijo con frecuencia son ejemplos de maneras para ayudar a su hijo a comunicarse.
• Mantenerse activo. Su hijo necesita mover sus miembros para ayudar a mantener fuertes los músculos y flexibles las articulaciones. Haga que se mueva y juegue lo más que pueda. Haga que también participen otros miembros de la familia. Pídales ideas al médico, al fisioterapeuta o a otros padres.
• La seguridad. Las personas que tienen PC son propensas a caídas y otros accidentes, especialmente si tienen convulsiones. Usted puede tomar medidas de seguridad en casa —como tener muebles sólidos— para ayudar a que su hijo evite accidentes. Use sentido común y cuidado con objetos filosos. Y nunca deje sola a una persona que tiene PC mientras se está bañando.

Alimentación Y Arreglo Personal

• La alimentación y el comer. Los niños con PC pueden tener problemas para poder masticar, succionar y tragar. Usar utensilios especiales y servir alimentos blandos puede ayudar. Un dietista registrado puede sugerir maneras para ayudar a su hijo a comer alimentos saludables y hacer que la comida sea más fácil de masticar y de tragar. Una persona con una grave PC puede necesitar una sonda de alimentación para comer.
• La higiene y el arreglo personal. Las personas que tienen PC que no tienen control de las manos o de los brazos generalmente no pueden arreglarse solas. A algunos niños se les puede enseñar a que se arreglen solos con práctica.

Cuidado Dental Y De La Piel

• Cuidado dental. La PC puede causar problemas con los músculos de la mandíbula, los dientes, la boca y la lengua. Y puede hacer que sea difícil usar un cepillo de dientes. Pueden ayudar las limpiezas regulares y un equipo especial, como un espray de agua para limpiar los dientes.
• Cuidado de la piel. El babeo puede causar irritación de la piel alrededor del mentón, la boca y el pecho. Usted puede ayudar a proteger la piel de su hijo absorbiéndole la baba en vez de secársela, usando paños para cubrirle el pecho y aplicándole lociones o maicena en las zonas que se le irritan.

Adolescencia

A medida que su hijo se acerca a la adolescencia y a la adultez, esté atento a los cambios en necesidades.

• Deles a los adolescentes y adultos con PC abundante apoyo emocional y comprensión. Los miembros de la familia y amigos pueden ayudarlos a enfrentar los desafíos diarios de tener PC.
• Prepare a su hijo gradualmente para vivir en forma independiente. Generalmente, los adolescentes han aprendido a usar sus talentos y fortalezas. Pero pueden necesitar ayuda y aliento adicionales para prepararse para expectativas y responsabilidades adicionales.
• Hable con su hijo adolescente acerca de relaciones íntimas. Los adolescentes y los adultos jóvenes con PC pueden necesitar más orientación que otras personas de su edad en el desarrollo de estas relaciones.

Aprenda a cambiar sus rutinas a medida que su hijo con PC crece y se desarrolla. Por ejemplo, es posible que usted no pueda continuar ocupándose de un hijo gravemente afectado que está volviéndose alto y pesado. Trate de planificar por adelantado para cuando su hijo mayor con PC ya no esté bajo su cuidado.

Cómo planificar para la adultez

Preparar a su hijo para la adultez implica una planificación detallada. También requiere paciencia e ingenio de su parte.

• Aliente las capacidades de vida independiente. Puede llegar un momento en el que usted u otros miembros de su familia ya no puedan asistir a su hijo en todas las áreas.
• Planifique para las necesidades de cuidado de salud actuales y futuras de un adulto. Lascomplicaciones de la parálisis cerebral pueden desarrollarse y afectar la calidad de vida. Además, algunas formas de PC son más graves y requieren asistencia especial.
• Use terapia ocupacional y programas similares que puedan ser útiles. La mayoría de los adultos con PC están empleados, a pesar de discapacidades físicas que varían entre moderadas y graves. Hay leyes que protegen los derechos de las personas discapacitadas de encontrar y conservar empleo (entre otros derechos). Aprenda sobre la American with Disabilities Act (Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades o ADA, por sus siglas en inglés) de 1990 en www.ada.gov.

Los adultos mayores con PC pueden necesitar ayuda adicional para prepararse para la jubilación.
Fuente: uwhealth.org

Etiquetas Cuidados, Parálisis Cerebral, Tratamiento