En octubre de 2008 los niños autistas de La Serena y Coquimbo vieron una luz de esperanza. Aquel día se fundaba ASFANDEA (Agrupación de Familias de Niños con Disfasia y Espectro Autista).
Fueron varios padres los que se organizaron para compartir experiencias y ante la falta de políticas públicas para tratar esta enfermedad decidieron, entre ellos, buscar la forma de ayudar a sus pequeños. De motu proprio consiguieron terapeutas y ya llevan cinco años batallando juntos, en primer lugar para que sus hijos puedan desarrollarse, y, además, para combatir, la que, según dicen, “es una profunda indiferencia de la sociedad”.
DIFÍCIL REALIDAD
En diciembre del año pasado la agrupación vivió uno de sus mejores momentos. Ganaron un proyecto que les permitió llevar adelante tratamientos para sus niños. Además, hicieron realidad uno de sus más grandes anhelos, contar con un lugar físico donde llevar a cabo estas terapias.
Pero hoy la situación es distinta. Ya han pasado dos meses desde que tuvieron que abandonar la casa que estaban arrendando debido a que los fondos simplemente se les terminaron. “Es que no hay bolsillo que aguante”, señala Inés Saldías, actual presidenta de Asfandea, quien nos recibe en su casa en calle Pení, para contarnos sobre el complejo momento por el que atraviesan.
La mujer está acongojada, con algo de ansiedad. Y es que el estrés de no saber de dónde obtener financiamiento para poder dar un mejor futuro a los niños, no la deja dormir tranquila. “En este momento sólo nos mantenemos con la cuota mensual que pagan los miembros del grupo y dependemos en gran medida de la generosidad de algunos particulares que también nos hacen aportes voluntarios, pero eso no fue suficiente para mantener el hogar”, relata Saldías, evidentemente acongojada, desde el silencio de su living comedor.
Resulta que ella siempre tuvo claro que sus niños “no son una prioridad para el Estado, ni para las autoridades, eso nos lo dijeron”. Pero, en este último tiempo, le ha tocado vivir la discriminación por parte de la misa comunidad, la que ha percibido, por ejemplo, al momento de tratar de encontrar otro lugar -más barato que el anterior- para poder realizar sus actividades como grupo. “Lo que pasa es que hay prejuicios (…) Nosotros hace poco pudimos dar con una casa que se adecuaba a nuestras posibilidades económicas actuales, pero lamentablemente cuando íbamos a firmar, se arrepintieron, y eso fue por el tema del autismo”, relata, y se detiene abruptamente. Pareciera que el llanto quiere colarse furtivo entre sus palabras de tristeza, pero Inés lo detiene, con temple.
EN CARNE PROPIA
Cuando la señora Inés habla lo hace desde las entrañas y se nota. Resulta que ella es madre de Martín, un niño con espectro autista y ha vivido en carne propia las dificultades de tener un hijo especial. Su pequeño tiene ocho años y poco antes de los cuatro fue diagnosticado. “A mí me duele tanto este abandono en el que están los niños, porque mi familia, al igual que las más de 50 de Asfandea, ha visto cómo la vida nos cambia cuando nos toca enfrentarnos a criar a un niño que es diferente y ver que no hay políticas públicas que nos amparen”, indica la mujer, al borde de las lágrimas. “Nadie está preparado para una cosa así al principio te lo cuestionas todo. Yo, cuando supe de la enfermedad de Martín tuve una sensación de culpa tremenda. Depresiones, en fin, ¿pero a quién acudes? No queda más que refugiarse en la familia, que en nuestro caso se unió mucho con esto y tuvimos la suerte de que existiera Asfandea (…) El Estado o las grandes empresas, alguien tiene que hacerse cargo (…) La verdad es que da miedo y pena pensar en la posibilidad de que por falta de recursos nos desintegremos, porque sería un duro golpe para nosotros”, relata la madre mientras una tímida lágrima resbala por su mejilla y su rostro fuerte parece no percatarse. En la calle, un automóvil se detiene. Ha llegado Martín desde el colegio, la dejamos tranquila, ahora todo el tiempo es para él.
LA FUERZA DEL PEQUEÑO NELSON
Cuando llegamos a la casa de los Carvajal Soto suena una ranchera. Es el pequeño Nelson quien camina por el pasillo con el celular encendido bailando al son de los acordes de las guitarras mexicanas. “También le gusta la cueca”, precisa Nelson Carvajal padre, mientras mira a su hijo con una ternura que impacta.
A ellos, también les ha calado hondo el que Asfandea hoy, no tenga un lugar físico donde realizar las terapias a los pequeños con espectro autista. “Es que ahí nos apoyamos entre todos, y es ahí donde nuestro niños experimentan avances (…) El tratamiento para el autismo es demasiado caro, y hacerlo a través de la agrupación nos alivia, pero si no contamos un espacio nos vemos muy limitados y los más perjudicados son ellos, los niños”, señala Ernestina, madre del pequeño de las rancheras.
Pero el problema no es sólo económico. Ser padre de un niños especial es un trabajo eterno y aquello lo sabe tanto Nelson padre como Ernestina. “Nuestra historia ha sido de dulce y de agraz”, precisa la mujer, quien sentada al lado de su marido recuerda los primeros años cuando se enteró que su hijo tenía autismo. “Cuando te lo dicen es un poco quedar marcando ocupado, porque no sabes qué es el autismo ni sus implicancias, pero a medida que él fue creciendo nos fuimos dando cuenta de lo difícil que sería el camino”, cuenta.
Asegura que una de las cosas más difíciles ha sido lidiar con la ignorancia de la gente que muchas veces no entiende la condición de su hijo. “Los guardias lo miran en el supermercado, cuando estaba más chico y entrábamos al baño de algún centro comercial la gente preguntaba por qué tan grande y con pañales, y eso duele, duele mucho”, recuerda Ernestina, mientras a su lado su esposo, la mira y sus ojos vidriosos dan cuenta de la emoción, que siente al oír su propia historia en voz de su compañera.
Y es que Nelson no puede esconder sus sentimientos cuando habla de su hijo. “No ha sido fácil”, indica, de entrada. “Desde encontrar un colegio hasta, la cuestión más mínima, todo se complica, la vida da un giro en 180 grados y uno a veces cree que lo tiene todo asumido, pero con detalles de la vida cotidiana se da cuenta de que no lo tiene tan asumido”, reflexiona el padre.
Y es que Nelson trabaja como conductor en diario El Día y fue hace un par de semanas, cuando en una de sus salidas junto a los periodistas, hubo un hecho que le hizo darse cuenta de que el dolor aún está presente. “Fui a una pauta con ‘Carlitos’ Rivera, ahí a la Avenida del Mar, era una corrida familiar… Había padres con sus hijos, se veían disfrutando de una actividad… En ese momento uno piensa, ‘por qué yo no puedo hacerlo, por qué…’”, relata y el sonido de su llanto contenido, quién sabe hace cuánto tiempo, se estrella contra las paredes de aquella casa en Sindempart.
Pero no pierden la esperanza. Y es que nunca dejarán de luchar para que algún día su hijo pueda desarrollarse. “Nuestra batalla es para que ojalá él sea lo más autovalente posible, y vamos avanzando paso a paso. Cuando él se presentó en un acto en el colegio fue la alegría más grande que tuvimos, para otros es un detalle, pero para nosotros es un gran logro”, cuenta Nelson padre, quien recupera la sonrisa perdida por unos instantes cuando oye aproximarse un sonido mexicano. Su hijo se acerca, dice algo que no somos capaces de entender, sus padres sí. “Mira, pese a todas las dificultades, nosotros lo vemos a él y agradezco tenerlo, y si Dios me mandara otro niño tan especial yo lo recibiría con todo el amor que tengo y lo sacaríamos adelante”, expresa nuestro valiente compañero de trabajo.
La música en el celular del pequeño dejó de sonar. El silencio se iba colando por la ventana, pero una sonrisa del niño lo detiene. Empieza una nueva canción.
Fuente: http://diarioeldia.cl
