Jaziel y Fernardo son pacientes del trastorno del espectro autista. Jaziel fue diagnosticado a los seis años por un paidopsiquiatra en El Batán y, aunque parte del diagnóstico a largo plazo fue que nunca aprendería a leer ni sería autosuficiente, actualmente está a punto de ingresar a la secundaria. Jaziel no estuvo inscrito en ninguna organización o terapia, ya que la mayoría de estos servicios son privados o con costos elevados.
Por su parte, Fernardo fue diagnosticado por una psicóloga a sus tres años. Aunque sus padres notaron un detenimiento en su desarrollo lingüístico desde que tenía un año y medio e inmediatamente fue canalizado con neurólogos, el diagnóstico llegó tardíamente debido a la falta de especialistas. Desde entonces, su madre, Fernanda Paredes, junto con su esposo, han emprendido un viaje por distintas instituciones, organizaciones, escuelas y médicos para darle a su pequeño una vida y un desarrollo pleno.
Ambos casos son una clara muestra de las necesidades que existen en cuanto a la atención de menores con trastorno del espectro autista, pues aunque en Puebla hay organizaciones dedicadas a dar seguimiento al trastorno, hace falta más personal capacitado para generar diagnósticos prontos y adecuados, así como más instituciones gratuitas gubernamentales que ofrezcan acompañamiento a pacientes y familias que no pueden costear la atención privada.
De acuerdo con la asociación Autismo Puebla, el trastorno del espectro autista afecta a nivel neurológico y se desarrolla desde la infancia hasta la adultez con distintas manifestaciones clínicas, variando de persona en persona. Es decir, no todas las personas desarrollan el trastorno de la misma manera. Sus habilidades sociales tienden a ser diferentes, además, no todos desean el aislamiento o la distancia social, la mayoría de los pacientes autistas busca tener roce social como el resto de la población, pero a su ritmo y entendimiento.
Diagnóstico: el primer obstáculo
Cuando Fernando tenía un año y medio, sus padres empezaron a notar que tenía dificultades para comunicarse y para reproducir sonidos, por lo que decidieron llevarlo con neurólogos, pero estos no pudieron dar un diagnóstico certero. “Muchos médicos no se animan a decirte que es autismo”, dice su madre en entrevista para LADO B. Fue hasta que llegaron con una psicóloga que su diagnóstico del espectro autista fue oficial.
A partir de ahí, Fernando comenzó terapia de forma privada con su primera psicóloga, y más adelante llegó a Autismo A.C., donde ha llevado acompañamiento por medio de la terapia PECS (Picture Exchange Communication System), que se basa en un método de comunicación alternativa por medio de imágenes.
Mariel Macias, directora de Autismo A.C., indica que actualmente en la ciudad de Puebla hay un aproximado de 9 mil infantes autistas, y hay alrededor de diez instituciones y organizaciones dedicadas al tratamiento y acompañamiento de dicho trastorno. Algunas de ellas son Valora, Mírame, Red, el Centro Municipal de Equinoterapia y Rehabilitación Integral (CMERI), así como la zona de paidopsiquiatría del Batán —estas dos últimas brindan atención gratuita o de cuotas de recuperación bajas—.
En Puebla es poco el personal especialista en el tema. La paidopsiquiatría es casi siempre necesaria en el tratamiento y detección del espectro, pero son pocos los paidopsiquiatras en la ciudad. Macias hace referencia a Fernando Treviño y a Fernando Leiva, quienes están dentro de la coordinación de esta área del Batán y también dan consultas privadas. Fernanda cuenta lo difícil que es acceder a una consulta médica con Leiva, aún siendo privada le tomó aproximadamente dos meses. Para Jaziel fueron cuatro meses de espera para acceder a este servicio en El Batán.
Fernanda cuenta que en el CMERI, las madres de familia se acercaban preguntando sobre el diagnóstico de Fernando, ya que sus hijos tenían actitudes similares y ningún médico había podido decirles con certeza a qué se debía, solamente estaban medicados y en terapias no dirigidas a su trastorno. Esto genera un atraso en su inclusión a la actividades sociales. Hay una problemática en la falta de información oportuna, pues no toda la población conoce de la existencia de centros de rehabilitación como CMERI, así que las personas beneficiadas se reducen.
Por su parte, Macias reconoce los avances a nivel público en el que diferentes instancias se han unido para dar una atención específica. Sin embargo también menciona que “la deficiencia sigue siendo la detección temprana. Sigue haciendo falta que involucremos a más personal, sobretodo hablando de pediatras o estos médicos de primera instancia que ven a los chicos al año o a los dos años y que nos pueden canalizar a los chicos desde muy pequeñitos”.
Un proyecto impulsado por madres
Después de buscar ayuda en El Batán y desistir de la idea de la medicación o del tratamiento por medio de algunas asociaciones que llegaban a tener costos muy elevados, Flor Cipriano, madre de Jaziel, decidió que su hijo comenzaría a ir a la escuela. Fue así como lo inscribió en la escuela pública Jean Piaget, ubicada en la 11 sur, la cual está dedicada a la enseñanza a niños y niñas con capacidades especiales. Sin embargo, se mezclaban todo tipo de necesidades en una misma aula y esto no favorecía el aprendizaje de nadie.
Por ello, un grupo de madres decidió abrir un aula especial para infantes autistas, dentro de la misma institución. Ellas mismas se encargaron de impartir talleres a las demás madres, pues tenían conocimiento sobre algunos cuidados, y buscaron a otros talleristas para que desde casa lo aprendido fuera aplicado. Tuvieron a la misma profesora por muchos años y ella, junto con Flor, lograron que Jaziel aprendiera matemáticas y a leer, fundando un proyecto de enseñanza que también se aplicó con otras y otros infantes.
A esta misma escuela estará asistiendo Fernando el siguiente ciclo escolar, ya que su madre refiere que, debido a la pandemia por COVID-19, tuvo que dejar la escuela un tiempo por la carga de tareas. La atención de Fernando es corta y el aprendizaje se estaba dificultando. Y es que Fernanda afirma que no todas las escuelas están preparadas para recibir a estudiantes del espectro autista pues esperan que se comporten como el resto de la clase.
El acompañamiento que se genera en instituciones como el Instituto Jean Piaget es comunitario, se da entre personas que atraviesan las mismas experiencias; eso es lo que ayudó a Flor y a Jaziel a salir adelante y a confiar más en un futuro prometedor para sus hijos.
Jaziel está a punto de entrar a la adolescencia, tiene 12 años. Flor espera que pueda cursar la secundaria como cualquier otro niño de su edad. El encierro no ha sido del todo favorable, pues puso un reto más en su educación y en su manejo de frustraciones, tanto para él como para su madre.
“El acompañamiento es mutuo” dice Flor, cuando se le pregunta si ella recibe alguna especie de tratamiento ante la dificultad del encierro. Él disfruta de hacer pizzas y de hablar con sus vecinos. Su madre lo vislumbra como pinche de algún chef. Ve un futuro prometedor, pues ella misma se lo ha trazado.
Una alternativa al medicamento
A nivel psiquiátrico y neurológico, de acuerdo con la página Etapa Infantil, el tratamiento inmediato es con benzodiacepinas como el diazepam o lorazepam para evitar conductas agresivas o ataques de ansiedad que son comunes en el trastorno. Sin embargo, las asociaciones como Autismo A.C. han optado por otros modelos de acompañamiento, como el modelo Teacch (Treatment and Education of Autistic Children), ABA (Applies Behaviour Analysis), Denver y PECS, que buscan agilizar el desarrollo afectivo, psicomotriz, social y comunicativo del paciente.
Se decide cuál será aplicado dependiendo las características de cada espectro, así como la edad del niño o niña. Por ejemplo, el modelo ABA, es recomendable que se aplique antes de los cinco años, con la finalidad de mejorar las capacidades comunicativas/sociales. Dentro de la terapia se ejecutan actividades como entregar objetos, copiar gestos o movimientos y otros juegos con el terapeuta o en conjunto con otros niños y niñas.
Para que la mejora se logre, las asociaciones no solo tratan con las y los pacientes, también con sus entornos, es decir, familia y escuela. “Para nosotros es súper importante que los familiares estén dentro de todas las sesiones de trabajo para que puedan aprender cómo trabajamos y ellos puedan aplicar eso en casa”, indica Macias.
Los modelos son aplicados con terapia individual, colectiva y también buscan que el paciente salga de las instalaciones con una persona como acompañante. Esto favorece la inclusión en todos sus entornos y, más tarde, el desarrollo de habilidades adaptativas que incluyen actividades como tomar el autobús, o la búsqueda de un empleo.
En el caso de Fernando, sus padres han optado por terapia ocupacional. En su búsqueda se han encontrado con organizaciones como Letras, Colas y Acentos, que ayuda a menores que necesitan una mejora en sus habilidades del lenguaje y comunicación con actividades asistidas por perros. Asimismo, en CMERI por únicamente 35 pesos, Fernando podía asistir a sesiones de equinoterapia antes de la pandemia.
El avance en el tratamiento de inclusión ha sido significativo a nivel global. La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró en 2008, el 2 de abril como el Día Mundial de la concienciación sobre el Autismo. Cada día el entendimiento del trastorno y la inclusión de los pacientes en diferentes ámbitos sociales es más palpable.
