Los padres estamos huérfanos, buscando una tabla de salvación, con los conocimientos justos y el deseo de creer que es posible “salvar” a nuestro hijo. Seguimos huérfanos salvo por nuestro sentido común y si hemos tenido la suerte de dar con alguien que haya sabido guiarnos un poco, un alguien que puede ser un profesional de la salud, un maestro bien informado, otros padres veteranos, alguna asociación…
No siempre sucede. Nos dan el diagnóstico y nos dejan perdidos, buscando respuestas por nuestros propios medios. Encontrando largas esperas, puertas cerradas, papeleos, dificultades y terapias y personas desactualizadas en el sistema público de salud y educación.
No, el sistema público de salud y educación no nos da respuestas efectivas, no nos deja siquiera enfilando el camino correcto. Nos deja solos.
Ya no hablo de de que faciliten desde la Administración buenas terapias sin demoras y una escolarización adecuada, con los apoyos necesarios, sin tener que pegarte con nadie ni moverte a otra ciudad. Hablo sencillamente de que facilitaran información correcta junto con el diagnóstico. No lo hacen y sería muy necesario.
¡Pero qué digo! Si ya conseguir ese diagnóstico es una lucha, si mucha veces viene torcido y malinterpretado, tras haber perdido un tiempo precioso de intervención.
Y mientras tanto, se sigue tratando a los niños con autismo con lejía, con flores de Bach, con kinesología cuántica y con biomagnetismo. Y unos pocos se llenan los bolsillos a costa de ese vacío, sin que tampoco se tomen medidas para investigar y buscar responsabilidades en el caso de que sean técnicas que supongan un riesgo para la salud, además de para la cartera.
Hay tanto por hacer, que resulta inverosímil que la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) que aprobó el Gobierno en Congreso de Ministros en noviembre de 2015, se haya quedado en absolutamente nada.
Se necesita un plan estratégico nacional que aborde muchas de estas cuestiones y también otras, como la vida adulta o el derecho al empleo, que las personas con autismo no se quedan siendo niños.
Se necesita urgentemente y es preciso que venga dotado de recursos para que no se quede en una barca varada pudriéndose al sol.
