La parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad infantil ya que afecta a uno de cada 500 nacimientos, pero su diagnóstico puede tardar entre uno y dos años. Como la detección precoz y la atención temprana son las mejores formas de garantizar el mayor grado de autonomía, la iniciativa se basa en dar respuestas a las familias, agrupándolas en la web www.familiaspace.org. Allí también podrán plantear sus dudas a otras familias en su misma situación o a expertos y profesionales.
Con el fin de informar a los padres sobre cómo identificar los primeros signos de la parálisis cerebral su tratamiento, se pone en marcha la campaña Un Proyecto de Familia Inesperado. Organizado por la Confederación ASPACE y Allergan, con el apoyo de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), se quiere dar información sobre los 230 centros de atención de ASPACE, y explicar a los profesionales la importancia de informar a la familia de la forma más completa y rigurosa posible.
“Sería estupendo que los profesionales de la salud pudieran trabajar de forma coordinada en el diagnóstico de la parálisis cerebral, pero hasta que ese momento llegue, en Confederación ASPACE hemos optado por lanzar esta campaña de formación nacional e integral que incida de forma positiva sobre la detección precoz de esta discapacidad”, explica Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE.
La campaña comienza con motivo del Día Internacional de la Discapacidad, que se celebra el próximo día 3 de diciembre, y cuenta con la dotación de carteles a los principales hospitales, la instalación de centros base de valoración de la discapacidad y centros de atención temprana, junto a folletos para padres.
La importancia de la detección temprana
Todos los materiales han sido realizados gracias al trabajo de personas con parálisis cerebral y con el apoyo de un grupo de madres, quienes han supervisado el contenido de los materiales gráficos en función de su experiencia vivida durante los primeros años de su maternidad. “Mi hijo no progresaba como otros niños así que a los nueve meses acudí al pediatra, que supuso el comienzo del diagnóstico”, recuerda una de ellas. “Resultó muy difícil y duro admitir, al comienzo, que mi hijo tenía discapacidad”.
“En ese un momento complicado para los progenitores es muy importante saber cómo comunicar a las familias que su bebé tiene una discapacidad como la parálisis cerebral y conseguir que entiendan qué es lo que eso conlleva”, afirma la doctora María Aurelia Mena, especialista en Medicina Física y Rehabilitación y vocal de la junta de SERMEF. Por ello se incluyen también trípticos para los sanitarios que contienen consejos como: “Busca un espacio tranquilo y privado”, “facilita que la madre esté con su bebé durante el periodo de ingreso”, “muestra cercanía, comunica mensajes de la forma más positiva posible”.
