Hace poco más de un año, Carmen María Morales, María José Torres, Belén Crespo y Elena Rubí no se conocían. Hoy, sus hijos, todos varones y con Síndrome de Down, les han unido. A ellas, y a otras madres que vivieron, desinformadas, la llegada a sus vidas de unos niños “sanos y con todo el derecho a ser diferentes”.
A través de un blog y un grupo de whatsapp, además de mediante una carta escrita por María José Torres, y que en Facebook se hizo viral, informan a otras madres sobre el Síndrome de Down desde una realidad, “no edulcorada, pero tampoco dramática”.
“Asumir que tu hijo tiene una discapacidad, la que sea, es duro. Pero si te guían, de dicen qué oportunidades va a tener y, sobre todo, te confirman que Síndrome de Down no es sinónimo de enfermedad, las cosas se ven de otra manera”, asegura Carmen María Morales. Su hijo César, de trece meses, ha “revolucionado” la vida de su familia. Y lo que al principio fue un “duelo absoluto y total”, sobre todo porque nadie en el hospital le dijo nada, se ha convertido en oportunidad de conocer algo totalmente distinto. De salud y enfermedad sabe Belén Crespo. Su hijo Hugo, de 16 meses, nació prematuro y fue directamente a Neonatología. Nadie le dijo hasta el día siguiente que su hijo tenía Síndrome de Down y cuando se lo comunicaron, lo hicieron delante de otras familias que esperaban noticias de sus hijos. Fue un shock, pero lo peor llegó después cuando una bronquiolitis le llevó a Torrecárdenas. No salió hasta cuatro meses después y ya recuperado de una intervención de corazón. “Entendí que el Síndrome de Down era lo de menos, yo quería que mi hijo estuviera sano”, dice.
Realismo y optimismo
Como el de las otras tres madres, el embarazo de Elena Rubí, madre de Uriel, fue normal. Se enteró dos días después de que su hijo tenía Síndrome de Down. Menos mal, aporta, que su pediatra (la de todos), Pilar Infante, le orientó, les explicó, le puso en contacto con la asociación Asalsido y le habló “con optimismo, de forma realista”. Y eso es lo que ellas quieren para todas las demás.
