A su corta edad, tan sólo ocho años, Juan Diego explica las operaciones que ha tenido con todos los términos médicos posibles. Relata que cuando salió de quirófano se «notaba un poco raro», algo que se fue pasando cuando comenzaron a liberarle de escayolas, cabestrillo, collarín… Todo un superhéroe del optimismo, la alegría y la empatía. Este pequeño de Álora tiene hemiparesia, una lesión cerebral que le afecta a la parte izquierda de su cuerpo, además, sólo uno de cada 1.000 niños nace con esta parálisis, y se puede producir durante el embarazo, por complicaciones en el parto o por asfixia. Juan Diego, en este sentido, se siente especial y afortunado, por ello su única meta es pasárselo bien y «hacer lo que pueda».
Este es también el objetivo de la asociación Mis Metas Por Ti: conseguir que todos los niños de la entidad, unos 23 en la actualidad, disfruten cada fin de semana de actividades junto a sus amigos y familiares. Esta asociación surge para unir, apoyar y mejorar la vida de los pequeños con hemiparesia o parálisis similares, pero también las de sus familias, un soporte imprescindible. Fue David Martínez y su mujer Bárbara quienes impulsaron esta idea tras ver que su hija mayor Naiara, comenzó a andar muy tarde y lo hacía con complicaciones; tras una larga lucha, búsqueda de especialistas y habiendo pasado dos años, se confirmó que la pequeña tenía hemiparesia: «Cuando te dicen ‘parálisis cerebral’ se te viene el mundo encima por desconocimiento, porque hay muchos grados de parálisis y nosotros no sabíamos cómo iba a crecer y qué trabas le iba a poner», recuerda este padre, que ha conseguido que muchos más niños y niñas como Naiara tengan ese soporte en la asociación y en las actividades que realizan.
Una de las últimas llenó de alegría la explanada del Palacio de Ferias y Congresos y, junto a la empresa deportiva La Mar de Bien, los pequeños de la asociación hicieron skate como auténticos profesionales. Algunos con ayuda, otros sujetos a las tabla, cogiendo las manos de sus monitores o dejándose llevar mientras se reían de emoción y adrenalina disfrutaron de un domingo que en la actualidad se ha convertido en una de sus actividades del mes. Este proyecto lo denominan #ParaTodos y en él programan actividades mensuales como equinoterapia, musicoterapia y estas mismas de skate en invierno o surf o paddle surf, adaptado en la temporada de verano.
Juan Antonio Moreno, el padre de Juan Diego y vicepresidente de esta entidad, explica que el deporte y el movimiento constante «es imprescindible para estos niños», que han de abandonar el centro de atención temprana, costeado por la Junta de Andalucía, cuando tienen seis años: «A veces la hemiparesia es muy sutil y no te das cuenta hasta que el niño es más mayor, porque aquí hay niños que tú no dirías que tienen hemiparesia. El problema es que si la detección es muy tarde la rehabilitación es muy tarde, estos niños necesitan fisioterapia desde que son bebés y cuando crecen deporte, movimiento constante. No pueden estar sin hacer nada, tienen que ir a terapias toda su vida», espeta este padre.
La celeridad del diagnóstico
Otra de las familias que cumple años y sigue sumando recuerdos en Mis Metas Por Ti es la de Pablo de la Cruz, que lleva «desde los comienzos» en la entidad por su hija Vega, que tiene parálisis cerebral. Para este padre es fundamental la existencia de entidades como esta, que te apoyen, tranquilicen cuando llega el diagnóstico y, sobre todo, que organice actividades que «difícilmente puedes hacerlas en otro sitio»: «Nos dijeron lo que tenía mi hija y nos dieron una hojita para hacerle los estiramientos en casa cuando era bebé, no nos ayudaron mucho a luchar contra eso. Los profesionales de la Seguridad Social sí que se vuelcan, pero no el sistema, que podría funcionar un poco mejor», reconoce de la Cruz mientras ayuda a su pequeña Vega a caminar.
Cerca de donde empezaban las carreras de skate, Daniela, de 16 años, esperaba su turno con el casco puesto y feliz de poder compartir una jornada tan especial con su padre y sus amigos: «Este año me gradúo en cuarto de la ESO y quiero hacer teatro. Tengo parálisis cerebral, porque no llega el oxígeno bien a mi cabeza y no puedo caminar, pero no pierdo la esperanza y vengo a la asociación para cumplir sueños que jamás hubiera creído que podía cumplir, como hacer skate o surf. Y se lo agradezco mucho», relata esta chica, quien da una gran lección de superación y optimismo: nada es imposible para los niños y niñas que de Mis Metas Por Ti.
Daniela, junto a su padre, esperando para realizar las actividades de skate. / CLAUDIA SAN MARTÍN
