Jóvenes con autismo buscan adquirir habilidades sociales

Jóvenes.

De pie ante una mesa de una sala de conferencias del campus de UCLA, Albert Miranda tiene una amplia sonrisa en su cara y mira a Elina Veytsman de reojo. Elina se inquieta, sintiéndose cada vez más incómoda.

Los estudiantes alrededor de la mesa se rien a medida que la tensión va incrementándose. Entonces Elizabeth Laugeson llega.

«OK, tiempo fuera», dice ella.  «¿En qué se equivocó Albert?»

«La sonrisa maléfica», dice Peter Moore, de 22 años.

«¿Cómo fue eso para era Elina?» Laugeson le pregunta a la clase. «¿Horripilante?»

«Nada agradable», Breanna Clark, de 20 años, dice enfáticamente.

Albert no es horripilante y ésta no es una clase ordinaria. Los nueve estudiantes alrededor de la mesa tienen una variedad de trastornos del desarrollo o mentales; la mayoría de ellos tienen autismo. Se han matriculado en un programa de 16 semanas para ayudarles a navegar las traicioneras aguas de la interacción social y en este lunes por la noche, la semana 11 de la sesión, están buceando en los peligros de ligar y hacer citas.

Elina, la coordinadora del programa, y Albert, quien es un aprendiz de doctorado de American School of Professional Psychology, en Argosy University, actuan una escena ligeramente más exitosa: Albert mira hacia arriba con una breve sonrisa y ve hacia otro lado. Albert hace esto mismo unas cuantas veces más. Elina, encantada, hace contacto visual con él  y sonríe.

La clase rompe espontáneamente en aplausos. Laugeson, asistente de profesor clínico del Instituto de Semel de Neurociencia y comportamiento humano de UCLA, se ríe y vuelve al pizarrón para repasar los que si se debe hacer  y lo que no se debe hacer al «coquetear con los ojos»: no sonrías mostrando los dientes; no te le quedes viendo fijamente. Alza tu vista brevemente, pero repite el proceso unas cuantas veces. Ella va pasando alrededor de la mesa y cada uno de los jóvenes — cuatro mujeres y cinco hombres — práctican lo aprendido con Albert o con Elina.

El autismo a menudo es considerado como una enfermedad de la infancia, dice Laugeson, y muy poca investigación se ha centrado en los adultos. Los recursos para jóvenes dentro del espectro se desploman después de cumplir los 18 años.

«Es casi como si nos olvidáramos de que estos chicos crecen», dice.

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Con frecuencia, las personas con autismo no pueden leer fácilmente las emociones de los demás. El tono de voz, las expresiones faciales y otras señales verbales y no verbales pueden ser tan inaccesibles para ellos como un idioma extranjero, lo que convierte las interacciones sociales más comunes en campos minados.

Esto, junto con otros síntomas de autismo, puede tener consecuencias graves para los adultos jóvenes. Ochenta y uno por ciento de las personas autistas entre la escuela preparatoria y sus 20 años de edad, nunca han vivido independientemente; 68% nunca han vivido aparte de sus padres; 64% no han tenido ninguna educación después de la preparatoria; y el 42% no tiene empleo, según el 2015 National Autism Indicators Report publicado por A.J. Drexel Autism Institute de Drexel University.

Esos números son muy fuertes y no tiene que ser así. Laugeson y otros investigadores dicen que muchas de las habilidades sociales correctas como para conseguir un trabajo y mantenerlo, para hacer y mantener amistades y para conseguir citas — pueden enseñarse, tal como las reglas subyacentes de una lengua extranjera pueden ser desglosadas y explicadas.

Es la meta del Programa para la educación y el enriquecimiento de habilidades relacionales, o PEERS, por sus siglas en inglés.

«Mucha gente piensa que en general las habilidades sociales son innatas, que de alguna manera ya viene uno con todas las conexiones hechas y que  se nace con esas habilidades sociales o no se nace con ellas «, dice Laugeson. «Pero creo que lo que PEERS ha establecido es que en realidad  este es un conjunto de habilidades que se pueden aprender, que no necesariamente tienes que nacer con ellas”.

Parte de eso, dice, es la práctica de diferentes escenarios: cómo planear una cita; cómo ofrecerse a pagar al final de la cena; cómo rechazar cortésmente pasar la noche con alguien, sin regañar a la persona por haberlo pedido. Y ella constantemente les recuerda a los estudiantes a pensar desde la perspectiva de la otra persona. ¿Qué piensa Elina de Albert en este momento? ¿Cómo la hizo sentir eso a ella? ¿Querrá ella salir con él otra vez?

«Una de las cosas que más me gusta de esta clase es que lo ayuda a uno a estar más en sintonía con las necesidades y deseos  de las otras personas», expresa Joey Juárez, de 25 años.

Algunos estudiantes en la clase son tranquilos por naturaleza; Joey no lo es. Él es considerado y efervescente, y es a menudo el primero en animar a un compañero de clase o el primero en ofrecer un alentador «wow» después de que alguien habla.

Muchas personas con autismo luchan con sus problemas de espacio personal y de contacto físico. No es así para Joey, dicen sus padres. Él siempre está listo para los abrazos.

Joey era un niño rápido para aprender y un niñito muy platicador. Pero antes de que cumpliera 3 años, sus padres empezaron a preocuparse de que Joey pudiera tener problemas de audición. De pronto, dejó por completo de hablar.

«El olvidó todo. Olvidó cómo hablar. Era una persona diferente”, dice su madre, Margaret.

Después de varias tandas de pruebas y de ver a especialistas, Joey y sus padres fueron enviados a este mismo edificio en UCLA, donde finalmente recibió un diagnóstico: autismo. Con toda probabilidad, se les dijo, Joey probablemente no aprenderá a hablar.

Su padre, José, quien es ingeniero, tomó una actitud metódica hacia la educación de Joey. Presionaron para tener a Joey en aulas regulares, mudándose de Downey a Whittier, donde encontraron mejor apoyo para los estudiantes con autismo. Joey comenzó a hablar otra vez a la edad de 10 años, emergiendo como un alumno trabajador y ganando 4.3 de promedio general.

Pero la vida universitaria le presento sus propios desafíos a Joey. En su segundo año, Joey notó que él batallaba socialmente; en su cuarto año, se dio cuenta de que fue perdiendo muchos amigos. Era confuso y doloroso.

Joey sobrepasó ese período difícil, y ahora es estudiante en la escuela de graduados en Educación y Estudios de la información de UCLA, y tiene la esperanza de investigar los retos a los que se enfrentan los estudiantes con autismo para sobrellevar la vida estudiantil en un campus universitario. Y dice que las lecciones de PEERS ya le han sido de utilidad.

«Desearía haber tenido esas habilidades desde hace muchos años» agregó Joey.

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Al inicio de clase unas semanas más tarde, Laugeson verifica con los alumnos para ver si hicieron su tarea. ¿Tuvieron una reunión con un amigo? ¿Si no tuvieron una reunión, con quien podrían reunirse  esta semana?

Entonces ella lanza la gran pregunta: ¿alguno de los presentes le pidió a alguien que le gusta salir en una cita?

Hay silencio, y luego Peter, el bromista de la clase, se le ocurre decir: «Grillo, grillo”.

La mayoría de la clase se mueve nerviosamente, pero Breanna estalla y responde: «Eso fue muy bueno, Peter!»

Laugeson los saca del apuro. «Así que tal vez no todos estamos muy listos para eso todavía»,  ella les dice.

Hay un dicho familiar entre los investigadores del autismo: Si conoces a una persona con autismo, has conocido solo una persona con autismo.

Esta clase parece que corrobora el adagio. Los estudiantes son, por cualquier rubro, un lote muy diverso: negros, blancos y Latinos; hombres y mujeres; algunos que han terminado la preparatoria y otros que están trabajando en sus posgrados. Algunos, como Mónica Romero de 26 años, descubrieron sólo recientemente que están dentro del espectro del autismo; otros, como Breanna, fueron diagnosticados a una edad muy temprana.

Cada adulto joven trae a un «coach social», generalmente uno de los padres, que pasa la sesión en una sala separada. Ahí, ellos repasan el progreso de los estudiantes durante la semana y se informan sobre las tareas.

Muchos de los entrenadores sociales han descubierto que las lecciones en PEERS son universales.

«Ha sido muy útil, incluso para las personas sin discapacidad», dice Shannon Hahn, un profesional de apoyo directo que viene a las reuniones semanales como entrenador social de un estudiante. «Cuando las cosas sobre las citas salieron a flote, una de las madres estaba así como, ‘ ¿cómo es que cada uno de nosotros está casado?'»

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En la noche final del curso, los estudiantes encuentran su salón adornado con globos azul, oro y plateado y pancartas gigantes. Cuando el momento para su fiesta de graduación llega, Laugeson sale de la habitación.

Tentativamente, los estudiantes ponen música y luego se ponen a hablar. Pronto, están apiñados sobre los teléfonos móviles de los demás, intercambiando números.

Laugeson asoma la cabeza por la puerta.

«¿Saben que es lo gracioso?», dice. «Ustedes los chicos estuvieron intercambiando números, mientras  sus padres hacían lo mismo.

En la otra sala, los entrenadores sociales están teniendo una pequeña fiesta, con sándwiches e intercambio de historias.

Los padres saben que su trabajo está muy lejos de haber terminado. Aún así, hay buenas noticias para compartir.

Después de un evento social reciente, dice Margaret, Joey y algunos amigos fueron a un bar.

Incluso encontró el camino a casa usando los servicios de Uber, añade.

Laugeson reúne a los estudiantes y a los entrenadores.

«Este ha sido un grupo muy especial», ella les dice. «Creo que ustedes lo sienten también.  Puedo ver cuánto se han conectado unos con otros».

Luego ella toma sus certificados y a medida que llama el nombre de cada nuevo graduado, los estudiantes y los padres golpean la mesa y hacen bulla.

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