Autora: Ginny Thornburgh
Sobre la autora: Ginny Thornburg es la directora del Programa de Religión y Discapacidad (Religión and Disability Program) de la Organización Nacional sobre Discapacidades. Este programa es un esfuerzo inter-denominacional que promueve el que las diferentes congregaciones y las comunidades acojan a niños y adultos con todo tipo de discapacidad. La Sra. Thornburgh tiene cuatro hijos y 5 nietos. Uno de sus hijos, Peter, es un adulto con retardo mental.
Fuente: Exceptional Parent. Junio 1996. (Traducción resumida: A. Couret)
Publicado en Paso a Paso, Vol. 9 No. 1
Siempre me ha agradado la imagen de «veterano fogueado.» Uno de los beneficios de ser un «padre excepcional» es la oportunidad de transmitir sabiduría a madres y padres que comienzan sus propias «travesías.»
Recientemente, una querida amiga dio a luz un hijo con múltiples impedimentos. Durante sus numerosas llamadas semanales, pude identificarme con su «montaña rusa» de incredulidad, tragedia, exaltación y agotamiento. Pero como yo he atravesado por un camino muy similar, puedo asegurarle a ella y a su esposo dos cosas: primero, que la lucha por lograr la dignidad e igualdad de oportunidades para su hijo vale cada onza de energía; segundo, que los aliados más fuertes con quienes contarán en esa batalla serán otros padres.
¿Qué si existen lecciones que atraviesan las diversas discapacidades y pueden compartirse entre padres? Creo que sí. Estas lecciones son algo más que ideas casuales o sugerencias teóricas. De hecho, son herramientas de Sobrevivencia para los padres una vez que tienen en sus brazos un niño con una discapacidad, para amarlo, nutrirlo y criarlo.
>>Recuerde que Ud. es el principal defensor de su hijo. Ud. es el miembro más valioso del equipo que atiende las necesidades de su hijo. Ud. posee un conocimiento profundo y un amor constante. A diferencia de otros miembros del equipo, Ud. permanece con su hijo siete días y noches a la semana, sin feriados. Ud. no debe nunca permitir que otros lo traten como un buscapleitos, un villano sobreprotector o un fastidioso.
– Preste atención a su matrimonio y a otras relaciones de apoyo. En el transcurso de una reunión con maestros especialistas y terapeutas, un padre preguntó: «¿Qué es lo más importante que puedo hacer por mi hijo?» La respuesta fue muy sabia: «Bríndale amor a su madre.»
– La realidad y las presiones que confrontan los padres de los niños con discapacidades son muchas y, a veces, abrumadoras – estrés, aislamiento, sentimientos de inadecuacia, preocupaciones económicas, desilusión, presiones familiares y a veces culpabilidad.
Podemos manejar esas presiones haciendo una pausa de nuestro quehacer como padres y atender nuestras propias necesidades de amor, diversión y estímulo intelectual. Camine por el parque. Vaya a un juego de béisbol. Siembre un jardín de flores. Lea un buen libro. Almuerce con su amigo. Planifique una semana de respiro. Esta es también la oportunidad de buscar el apoyo y la ayuda práctica de su comunidad religiosa. Si Ud. se siente nutrido, será más sencillo que logre nutrir a los demás.
– Infórmese. Esto involucra hacer mucha «tarea.» Los padres de niños con discapacidades necesitan conocer la ley, conocer cómo funcionan los servicios educativos y otros servicios públicos y comprender a fondo sobre los servicios asistenciales y los beneficios del seguro médico.
Ud. puede elegir utilizar una grabadora cuando vaya a tratar información importante o particularmente compleja. Antes de asistir a una reunión importante, ensaye los puntos clave que desee abordar y elabore por escrito una relación de las preguntas que contemple formular. Y siempre procure ir acompañado por alguien que le brinde apoyo – un miembro de la familia o un amigo, un abogado o un guía espiritual.
– Busque un grupo de apoyo de padres u otros defensores (advocates). Aunque Ud. puede sentirse con frecuencia solo, no lo está. Millones de padres se esfuerzan en beneficio de sus hijos que tienen discapacidad física, sensorial o intelectual. Resulta tanto fortalecedor como reconfortante estrecharse más allá de su propia familia buscando la compañía de otros padres especiales. Esta es la mejor forma de intercambiar los nombres de médicos competentes, dentistas, terapeutas. Es también un sitio seguro para reír y llorar por una situación que puede estar pasando.
Resulta más fácil compartir con otros padres especiales las alegrías y los desafíos experimentados educando un niño con una discapacidad. En esa compañía, no se nos considera como superestrellas o como mártires sino como madres y padres que descubrimos nuestras dotes (facultades, talento, aptitudes, inclinaciones) mientras procuramos ser los mejores padres que podamos ser.
– Entrene a su hijo a ser su propio defensor. Los padres «excepcionales» tienen una multitud de preocupaciones. Nunca están lejos de nuestros pensamientos consideraciones primordiales como: «¿Cómo podrá mi hijo/a vivir en forma independiente y segura en la comunidad sin mi?, ¿Qué sucederá cuando yo muera?» Una de las mejores formas de prepararnos para ese día es entrenar a nuestros hijos para una vida participativa en la comunidad general, en la mayor medida posible.
Este entrenamiento para la independencia debe ser apareado con la protección que provee la autodefensa, la cual enseña a niños y adultos a defenderse por si solos. También promueve las destrezas comunicativas necesarias para expresar sentimientos profundos, sueños y temores. Por lo tanto, el entrenamiento en auto-defensa tanto protege como empodera.
