“Constituí la Asociación Nacional de Autismo en Baja California el 26 de abril de 2006, inspirado en Kevin, mi hijo, porque consideré que mi experiencia podía ayudar a más gente, además de que, como empresario responsable a lo largo de toda mi vida he ayudado a distintos sectores vulnerables de mi comunidad. Siempre he dicho que la mayor virtud de los talentos y los sueños es que hay que ponerlos en acción y al servicio de los demás, hay que llevarlos a cabo”, nos compartió.
Hace 15 años había algunos terapeutas en México que se habían especializado y podían atender a personas con autismo, por lo que Humberto decidió contratar a alguien que acompañara a su hijo en sus terapias diarias, se les llama “Amigo terapeuta”. “Mi hijo es muy hiperactivo, por lo que había que estarlo cuidando para que no se saliera corriendo cuando abríamos la puerta o que no fuera a hacer algo que pusiera en riesgo su integridad, ahí comenzaba la terapia. Esta es necesario que se le brinde a muy temprana edad, en ese momento tiene que iniciar”, nos explicó Humberto.
El inicio
En su experiencia, Humberto comenzó a identificar cuál era la realidad de otros países en el tema del autismo; así, la evolución que tienen en España, Alemania, Argentina, Francia, les permitía contar con una clasificación distinta del trastorno del espectro autista. “Me di a la tarea de buscar y crear las opciones con los especialistas que conocí en aquel momento. Me explicaron que no había una Ley de autismo en México, por lo que comenzamos a trabajar la propuesta hasta que fue aprobada el 27 de mayo de 2016, sin que en ese momento hubiera una política pública”.
Esta ley reconoce a los autistas sin que el gobierno se comprometa a ayudarlos. “El gobierno actual está apoyando a través de la fundación Teletón, pero queda mucho por hacer”. Afortunadamente conocí a uno de los mejores especialistas del tema, el Dr. Barriguete en Francia, con el que viajé a España para conocer cómo habían hecho su legislación. Esto nos permitió entender, las diferentes vías para atender este trastorno y sobre todo las diferentes clases, llamadas fenotipos. Sobre todo, que es un trastorno psicológico que se manifiesta como una “regresión”, es decir que el desarrollo mental y conductual en lugar de aprender y madurar, va de reversa, de ahí la importancia de diagnosticar y atender oportunamente el autismo, para detener esta regresión” comentó Humberto.
La realidad del autismo es que requiere de una atención personal ya que los fenotipos requieren diferentes enfoques, tal vez alguien tenga síndrome de Asperger y otro sea más dependiente. “Dentro de los autistas, hay quienes se pueden valer por sí mismos y otros no, esto es fundamental, hay que entenderlo sin querer llegar a subdivisiones, porque todos son autistas. Lo que comenzamos a promover fue que se les dejara de ver como psicóticos, por lo que acudimos a la Organización Mundial de la Salud para unificar criterios como los que se tienen en otros países”.
El año del cambio
En junio de 2018 lograron que se firmara un consenso, en donde se tenía una instrucción de parte de la Organización Mundial de la Salud que aclara que las personas con autismo no son psicóticos, no tienen retraso mental, sí tienen retrasos en neurodesarrollo con diferentes niveles que requieren distinta atención. “En México, entrará en vigor en enero de 2022, y esto es un gran avance, porque además las cifras que tienen en la OMS no siempre coinciden con los datos que se tienen en México, en gran medida porque no se han hecho visibles a muchas de las personas con autismo”.
Gracias a su formación como abogado, Humberto decidió que lo primero que había que hacer era cimentar las bases legales para poder trabajar con cierta uniformidad. “Esto permite que países que vayan teniendo más avances que el nuestro lo puedan compartir sus conocimientos con nosotros. El unificar criterios permite avanzar de manera más fácil”.
Las campañas de concientización que son muy importantes para la Asociación Nacional de Autismo, donde se debe de comenzar a informar sobre las características del autismo en su etapa más temprana. “Después se tiene que hacer un diagnóstico para conocer el nivel de autismo, estudios especializados, en donde también hay que ayudar a las familias de escasos recursos que no siempre pueden pagarlos y que tampoco saben qué hay que hacer. Organizaciones como el Teletón ayudan, pero no son especialistas, sobre todo porque los autistas re- quieren que uno esté todo el día con ellos”.
Apoyo sin igual
Lo que está ofreciendo en este momento la Asociación que preside Humberto es que se pueda tener un primer diagnóstico a partir de un test que está en su página. “Queremos ofrecer alternativas para que sepan qué hay que hacer, ayudar a las personas que conviven con ellos, padres, hermanos, abuelos, tíos, para que reciban una instrucción adecuada. Con mi hijo Kevin he aprendido mucho, ahora él tiene una rutina diaria que va cumpliendo a partir de tarjetas, además, tiene tareas como cuidar sus propias plantas, esto lo hace sentir útil”.
Los planes inmediatos de la Asociación Nacional de Autismo es ayudar a más personas, se estima que uno de cada 160 niños y niñas en el mundo tiene autismo; en México, la relación es al menos de uno de cada 115. Queremos promover su diagnóstico temprano, fomentar el apoyo entre familiares, que se creen redes que les ayuden en la convivencia diaria. “Cuando ya tengamos una estadística real y contemos con el conocimiento de los lugares en donde se da mucha más incidencia, como las ciu- dades grandes, en donde hay que poner centros de atención y detección. Que pueda contar con todo lo que necesita la persona con autismo”.
En este momento todos los países que suscribieron este consenso con la OMS están obligados a promover la investigación sobre el autismo, así como programas en universidades para que atiendan al autismo. “Esto incluye a organizaciones como la Asociación Nacional de Universidades e Instituciones de Educación Superior, en donde t das las investigaciones, tratamientos, acciones que se toman a nivel público, puedan ser compartidas”, nos explicó Humberto.
Estamos buscando contar con el financiamiento suficiente que permita contar con un centro especializado por estado. “También estamos proponiendo que se haga una especialidad posterior a psicología que atienda al autismo, basados en los criterios de la OMS. Hoy ya tenemos especialistas que se quieren sumar, apoyar a esta causa”, concluyó.
