Podemos ambientarnos describiendo un escenario prácticamente unánime. La vida viene funcionando de una manera, con sus más y con sus menos… y en el momento menos pensado, irrumpe un elemento desconocido… la esclerosis múltiple…
La imagen más gráfica que a principio lo ilustra el diagnostico de Esclerosis múltiple, es el pasaje de un tornado, con la primera sensación de que quedó todo diferente y desacomodado. El cuerpo no es el mismo, y pareciera que los vínculos tampoco…
Lo bueno de esta imagen es que permite vislumbrar que, pasado el viento fuerte, de a poco, la realidad puede volver a ordenarse. Más aún, con la posibilidad de aventurarse a pensar que se puede elegir otro orden.
Si intentamos humanizar la metáfora devastadora nos encontramos con que el diagnóstico de una enfermedad crónica reúne varios ingredientes poco sencillos para el psiquismo. La idea de que vino para quedarse, la incertidumbre sumada a la preocupación de que empeore, y la sensación de no contar con los recursos necesarios para afrontarla.
Si le agregamos las posibles repercusiones en los vínculos cercanos nos encontramos en un escenario que con mucha justicia puede definirse como complejo, donde se instala un conjunto de elementos que en su totalidad se vuelve difícil de entender, y, agregaría, que no admite intentos reduccionistas.
Pues bien, para ordenar y decorar el hábitat subjetivo, tenemos una propuesta, con garantía de buenos resultados.
Conocer algunas características de la EM (esclerosis múltiple) ayuda a pensarlas y a buscar alternativas para afrontarlas. Hacerlo con otros resulta mucho más llevadero y eficaz. Los recursos se multiplican. El afecto es un buen colaborador en procesos de elaboración.
Nos reunimos una vez por mes, en grupos homogéneos, ya que, frente a las diferentes formas que presenta la EM, la posibilidad de pensar juntos modos de afrontamiento se basa en la vivencia de atravesar situaciones similares.
Durante este año nos «metimos» con los vínculos, sus destiempos en la elaboración, sus actitudes compensatorias, por las que si uno se sobre-involucra pareciera que otro intenta alivianar, cómo se responde con los recursos previos, las tendencias de los diferentes vínculos con sus posibles excesos, y tips vinculares que hacen a una mejor adaptación.
Una buena noticia es que, así como existe una capacidad personal para afrontar saludablemente la situación, también se da de manera familiar y vincular, con posibilidad de desarrollarla…
… con el manejo de la fatiga, que es un cansancio intenso que genera la enfermedad, pensando herramientas que la hagan más llevadera, sin dejar de ver sus caras ocultas, que hacen presentificar la enfermedad más de lo deseable, que la acercan por momentos al desinterés, a la depresión, a la irritabilidad, y al enojo, con poca claridad para diferenciarlos, que genera problemas laborales con sensación de incomprensión externa, gracias a su ventajosa y desventajosa invisibilidad, con la disociación psiquis/cuerpo que pareciera difícil de armonizar, y con su atravesamiento en la vida familiar. Pero resulta que esa misma fatiga otorga los permisos que la autoexigencia viene negando… hacer una pausa, pensar cómo vivir, establecer un ranking de prioridades.
… con los mitos que rodean a la esclerosis, según los cuales la enfermedad cambia el carácter, se debe evitar todo foco de preocupación y angustia, es mejor no pedir ayuda, la gente se aleja frente a una enfermedad, y no se puede estar bien en este escenario. En tanto son construcciones colectivas, la mejor forma de desarmarlas es en forma colectiva. Tenemos el poder de elegir los mitos que nos ayuden a vivir mejor.
… con el complejo involucramiento familiar, entendiendo que la familia atraviesa también su proceso de duelo, que cuenta con recursos previos y con capacidad de generar nuevos, con la necesidad de reforzar la comunicación y ensayar la distancia óptima para cada situación, en un juego de presencia / ausencia dinámico y cambiante.
En los encuentros abordamos, entre otros temas, la sexualidad, un excelente pretexto para pensar la comunicación, el disfrute, la relación con el otro y con el propio cuerpo. Frente a un cuerpo que se presenta incierto y sintomático, cómo rescatar el cuerpo placentero y amoroso.
Es claro que uno no decide acerca de todo lo que le pasa, pero sí puede decidir cómo vivirlo.
* La Lic. Débora Fleschler es psicóloga e integra el Equipo de la Clínica de Esclerosis Múltiple de INEBA.
** INEBA ha organizado un ciclo de charlas gratuitas destinadas a personas con Esclerosis Múltiple. El primer miércoles de cada mes se realiza el encuentro con pacientes con diagnóstico reciente y sus familias, y el tercer miércoles de cada mes para personas con mayor tiempo de diagnóstico y sus familias.
Ambas charlas se realizan a las 18.30hs en el Auditorio de la Fundación INEBA ubicado en Guardia Vieja 4467 Argentina. Las charlas son gratuitas, con vacantes limitadas, y requieren inscripción previa por correo electrónico a jornadas@fundacionineba.org, o telefónicamente al 4867-7715.
