La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica degenerativa que al parecer tiene preferencia por atacar a personas jóvenes en edades productivas causando importantes afectaciones a nivel social, económico y laboral. Cerca del 70% de los casos de EM se presenta en individuos entre los 20 y 40 años, razón por la que es considerada como una de las principales causas de incapacidad en pacientes jóvenes. No obstante entre más joven sea el paciente en el momento del diagnóstico mejor es el pronóstico.
Debido a las lesiones que puede producir la enfermedad en el sistema nervioso central (cerebro, médula espinal y nervio óptico) los síntomas pueden estar presentes en diferentes partes del organismo afectando la motricidad, los intestinos, la visión, los músculos, el habla y ciertas capacidades mentales como la memoria.
De acuerdo con el doctor Carlos Navas neurólogo de la Clínica Universitaria de Colombia algunos de los principales síntomas de un paciente con EM son:
– Alteración visual con tendencias a perder la capacidad de visión y producir dolor (neuritis óptica)
– Inflamación de la médula espinal lo cual produce alteraciones a nivel de movimiento y sensibilidad
– Alteración en la sensación de la mitad del cuerpo
– Visión doble
– Deterioro de la capacidad de orinar, necesidad frecuente de esta acción o incontinencia
– Fatiga
– Compromiso mental como pérdida de memoria, depresión
Esta patología puede considerarse característica de la población joven. Según el especialista predomina en las mujeres siendo la relación 3 a 1, es decir, que por cada hombre con la enfermedad hay 3 mujeres; siendo la edad particular entre los 16 y 45 años, etapa en la que una persona es completamente productiva y se forma a nivel social, laboral, profesional y económico.
Pese a lo anterior si un paciente es diagnosticado de forma temprana, accede a un tratamiento adecuado, cumple correctamente con el mismo, es decir, tiene adherencia a la terapia y cuenta con el apoyo social el pronóstico es positivo, se evita la progresión de la enfermedad y las oportunidades de continuar con sus actividades diarias son una realidad.
La Fundación y Observatorio de Esclerosis Múltiple de Barcelona, España habla por ejemplo del ámbito laboral y afirma que 10 años después del diagnóstico, el 50% de los pacientes continúa trabajando. Para ello es necesario contar con el apoyo de su entorno social (jefes y compañeros de trabajo), tener horarios flexibles y un tratamiento efectivo.
Pero en nuestro país ¿Existe un apoyo realmente significativo que permita a los pacientes mejorar su situación y brinde verdaderos beneficios en su salud?
De acuerdo con Herney Cuartas, director ejecutivo de FUNDEM-Fundación Colombiana para Esclerosis Múltiple y otras enfermedades, los pacientes con esta enfermedad tienen distintas barreras a nivel de acceso a tratamiento y apoyo por parte de las prestadoras de salud y gobierno.
Cuartas afirma que “se estima que solo el 70% de los pacientes tiene acceso al tratamiento”, no obstante de este porcentaje “solo el 40% acceden de forma oportuna y continua, el 30% restante tiene una serie de dificultades que no le permiten tener un tratamiento continuo, oportuno y por ende efectivo”, lo que trae serias consecuencias a nivel de calidad de vida y progresión de la enfermedad.
El director de FUNDEM comenta que lo anterior conlleva a que haya una evolución de la patología, mayor cantidad de recaídas, sobrecostos en el sistema de salud, ya que un paciente hospitalizado cuesta mucho más que un paciente que recibe tratamiento farmacológico y un agravante adicional y crítico que es la desmotivación que experimenta el paciente por continuar con la terapia debido a las dificultades que se le presentan.
Esto genera que un porcentaje importante de pacientes, cerca del 10%, abandonen el tratamiento por lo menos 1 vez al año, según Cuartas.
A raíz de todo el conjunto de dificultades y barreras a las que se ve expuesto el paciente y su familia, organizaciones no gubernamentales buscan educar a las personas con esta condición para que conozca sus derechos y deberes frente al sistema de salud, empoderarlo en temas de tratamiento y exponer los beneficios del correcto cumplimiento del mismo incentivándolo a no abandonar la terapia.
En Colombia hay 4 organizaciones de este tipo para EM, 2 en Bogotá, 1 en Medellín y 1 en Cali, explica Herney Cuartas. FUNDEM hace parte de este grupo de entidades que buscar prestar un servicio integral a los pacientes en 3 aspectos principales: salud, por medio de fisioterapias y apoyo psicológico; social, a través de grupos de apoyo, actividades lúdico-recreativas y asesoría jurídica; y finalmente educación en el cual se busca que el paciente esté enterado de su enfermedad, conozca el tratamiento y los beneficios del mismo.
El interés por aportar a la salud del paciente está presente en diferentes entidades de origen privado tales como la red de fundaciones para personas que sufren de la enfermedad y sus familias. Compañías como Merck S.A desarrollan iniciativas y acciones que contribuyen a la salud de la población.
La Esclerosis Múltiple…
Es una enfermedad autoinmune, es decir, las células atacan al tejido del cuerpo al identificarlo como ajeno; inflamatoria, neurodegenerativa, que afecta los nervios y la sustancia que protege las prolongaciones de las neuronas también llamadas fibras nerviosas. Esto dificulta su función la cual es permitir que los estímulos del cuerpo vayan desde y hacia el cerebro; cuando esta acción se ve interrumpida es cuando aparecen los síntomas.
En la actualidad la causa de la EM es desconocida, sin embargo el doctor Navas afirma que existen diferentes factores que pueden influir en el desarrollo de la enfermedad como presencia de obesidad en la adolescencia, infección por un virus llamado Epstein Barr, bajos niveles de vitamina D, tabaquismo además de intervenir el factor genético.
Se estima que a nivel mundial existen 2.5 millones de personas con EM y en Colombia hay cerca de 2.500 pacientes, de acuerdo con el especialista Carlos Navas.
La EM disminuye considerablemente la expectativa de vida de las personas que la padecen, según el doctor Navas la reducción es de aproximadamente entre 7 y 10 años. Aunque no existe cura, actualmente se cuenta con variedad de tratamientos que son indicados de acuerdo con el tipo y estado de la enfermedad, tienen como principal objetivo controlar los síntomas, mejorar la calidad de vida del paciente y su pronóstico.
Es importante que el paciente, independientemente del tratamiento que tenga asignado, no lo suspenda bajo ninguna circunstancia a no ser que el médico tratante lo sugiera, ya que la terapia reduce el riesgo de recaídas y la progresión de la discapacidad. Una correcta adherencia al tratamiento permite al paciente alcanzar el estado en el que no hay evidencia de actividad de la enfermedad o también llamado NEDA.
Al no tener definidas las causas no existe forma de prevenir la enfermedad, sin embargo algunos de consejos de los especialistas para cuidar la salud y reducir el riesgo es mantener un estilo de vida saludable, buena alimentación y realizar ejercicio físico de forma constante. Cuidar la salud es fácil y ayuda a prevenir graves enfermedades como la EM.
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