La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune y huérfana, también catalogada como un trastorno neurológico que deteriora el sistema nervioso central (SNC), debido al deterioro que produce en la mielina (capa aislante y protectora de las neuronas) y a las cicatrices que esto causa en los tejidos afectados o desmielinización. Hoy en día, las causas exactas que desencadenan esta patología son desconocidas para la medicina, aunque se cree que es el resultado de un ataque del sistema inmunitario de la persona afectada.
Se le conoce como “la enfermedad de las mil caras”, pues los síntomas no son iguales en cada persona -dependen del área en la que surjan las lesiones- y tampoco se presentan con la misma intensidad. De acuerdo con evidencia científica, la esclerosis múltiple se diagnostica generalmente entre los 20 y 40 años de edad, pero puede originarse entre los 15 y 60 años; tanto en mujeres como en hombres, con mayor frecuencia entre la población femenina.
A nivel general, según estadísticas del Atlas de la Esclerosis Múltiple lanzado en 2020 y que reúne los datos de 115 países, más de 2.8 millones de personas viven con la enfermedad en todo el mundo, una cifra que podría traducirse como 1 de cada 3000 personas, además, en línea con esta información, cada cinco minutos se diagnostica un caso nuevo de EM.
Estos son los síntomas más comunes de la esclerosis múltiple:
Según la evidencia científica disponible, y a pesar de que se trata de una condición de difícil diagnóstico, algunos de los síntomas tempranos de la enfermedad son:
- Espasmos involuntarios en las extremidades y articulaciones.
- Cosquilleo y entumecimiento continuo de los músculos.
- Dificultades para concentrarse o para memorizar información.
- Problemas de equilibrio.
- Problemas de visión (visión borrosa, pérdida de la visión central).
- Pérdida de fuerza en un brazo o una pierna (rigidez).
- Fatiga.
Cuando se trata de casos confirmados, el estudio de la enfermedad ha permitido categorizar el conjunto de patrones -grupos de síntomas- en los siguientes:
Patrón remitente-recurrente (EMRR): la principal característica de este patrón es la alternancia de los brotes (recaídas de la enfermedad en la que los síntomas empeoran) con remisiones (los signos clínicos de la enfermedad no empeoran o disminuyen), las cuales pueden durar semanas, meses e incluso años. En cuanto a las recidivas, éstas surgen de manera espontánea o son desencadenadas por infecciones. La EM recurrente-remitente es la forma inicial más común entre los pacientes y es más probable entre las personas jóvenes diagnosticadas.
Patrón progresivo primario (EMPP): en estos casos, la función neurológica empeora gradualmente desde el inicio de los síntomas, sin remisiones o recaídas iniciales. Según estadísticas, esta manifestación de la esclerosis múltiple se presenta en el 15% de los casos totales.
Patrón progresivo secundario (EMPS): en este tipo de EM, los afectados desarrollan inicialmente un patrón de recaídas y remisiones a los que sigue la progresión gradual de la enfermedad. A nivel internacional, se calcula que dos tercios de los pacientes con este patrón son diagnosticados inicialmente con EMRR y que la detección de este patrón de síntomas es un diagnóstico retrospectivo.
Patrón progresivo con recaídas: en los individuos afectados con EM, la condición progresa de manera paulatina, fenómeno interrumpido por recaídas súbitas y definidas. Sin embargo, no es un conjunto de síntomas que se observe comúnmente.
La esclerosis múltiple en Colombia en datos:
Para el contexto nacional, se calcula que la prevalencia de la esclerosis múltiple es de 7 casos por cada 100.000 habitantes (datos de la Asociación Colombiana de Neurología). De acuerdo con datos de la plataforma SISPRO, entre 2020 y 2022, el 21.85 % de casos atendidos son individuos entre los 50 y 59 años; el 21.45% se encuentra entre los 40 y 49 años, y, el 17.45% entre los 30 y 39 años. Si se habla de la diferencia por género, el 69.99 % del total de pacientes fueron mujeres vs. el 29.9% de hombres.
Bogotá es la ciudad en la que más personas se atendieron estos últimos tres años por esclerosis múltiple: 2.441. Le siguen Antioquia con 1.219 y Valle del Cauca con 797 personas atendidas. Sin embargo, se evidencian fallos con los reportes de información, pues a 938 pacientes no se les hizo la debida categorización. Excluyendo este hecho, el top de entes territoriales con más individuos atendidos se completa con Cundinamarca, Atlántico, Santander, Bolívar, Risaralda, Caldas y Córdoba.
¿Cuál es el costo de la esclerosis múltiple en Colombia y en el mundo?
En 2011, en la revista VALUE IN HEALTH se publicó un estudio sobre los costos de la esclerosis múltiple en el país. Su investigador líder, Martín Romero, de la Fundación Salutia Centro de investigaciones económicas, de gestión y tecnologías en salud en Bogotá, planteó un análisis con base en la perspectiva del pagador. Tomando en cuenta a pacientes diagnosticados, se vieron los consumos de los tratamientos asociados, incluyendo las complicaciones y medicamentos modificadores de la enfermedad, además de los costos indirectos de la misma.
La investigación encontró que una gran proporción de los valores se ve reflejada en los medicamentos modificadores de la esclerosis, siendo el 91.5% de los costos en las fases 1, 2 y 3. Para la fase 4, la presencia de estos fármacos se ve reducida. Para los costos indirectos se evidenció como corresponden a un valor homogéneo para las 3 primeras fases, que fluctuó entre 2.8% para la fase 4 y un valor mayor de 5,4% en la fase 2 (Romero, 2011).
El artículo nos expone cómo cada costo por el tipo de atención prestada, en la que se puede concluir que las estancias, los medicamentos y las imágenes diagnósticas explica el 80% de las estructuras de costos de atención de recaídas (Romero, 2011).
En el 2017, la revista ELSEVIER publicó un artículo, el cual se estudió el impacto de las terapias modificadoras de la esclerosis múltiple en 2.864 pacientes diagnosticados de Alberta, Canadá. Entre sus hallazgos están que, los pacientes adherentes utilizaron significativamente menos servicios de salud que los pacientes no adherentes para visitas de atención ambulatoria, reclamos médicos y hospitalizaciones.
Aunque la muestra incluía sólo una pequeña porción de pacientes con tratamientos orales, la cifra aumentó durante el estudio, con lo que se encontró que la razón de posesión de los medicamentos mejoró ligeramente entre quienes cambiaron la terapia inyectable a una oral o de infusión (Gerber, 2017).
En ese mismo año, fue publicada una investigación en la que analizaron a los pacientes con terapias modificadoras orales e inyectables para determinar su adherencia, con el fin de estimar su impacto en la recaída, la utilización de recursos de salud y los costos médicos. Se utilizaron variables ajustadas como el sexo, edad del índice de la terapia y comorbilidades, para crear un modelo de relación entre la adherencia y el riesgo de la recaída.
Se concluyó que los dos tipos de terapia son comparables, no obstante se expone la diferencia de adherencia que implica la reducción de los costos anuales totales de la atención médica, que por paciente se estimó en 5.816 dólares por paciente, incluidos los temas de hospitalización, la utilización de los servicios de emergencia y servicios ambulatorios.
Para el 2021, se realizó una revisión sistemática de la carga económica de la esclerosis múltiple en los países de bajos y medianos ingresos, con el propósito de crear una comparativa de costos entre los mismos y por su nivel de gravedad de la enfermedad. Para dar una cifra determinante se ajustaron los valores respecto a la inflación del 2019 y se acomodaron en dólares.
La literatura encontrada reflejó que en promedio los costos anuales de la enfermedad en los países de bajos y medianos ingresos oscila entre los 463 y 58.616 dólares, siendo que aumentaban con respecto a la gravedad del padecimiento. El costo de los medicamentos para la esclerosis múltiple moderada fue de 1 a 1.5 veces más alto que para la menos grave, situación que para los pacientes con la enfermedad en etapa grave fue de dos veces más elevada que para la leve.
Los investigadores concluyeron que se informaron costos más altos por paciente en países de América latina, por ejemplo en Argentina fue de 58.616 y en Brasil de 15.556 dólares. A diferencia de los costos de cuidado informal y las pérdidas de productividad que fueron menores en estos países donde la participación laboral formal es más frecuente.
La más reciente investigación fue durante el 2022, en la que se revisó el costo de la esclerosis múltiple por sus características, dado que hay un número reciente de estudios sobre la carga económica. Mediante el análisis de 162 artículos, se reconocieron sólo 17 con el potencial que están en el periodo de 1999 a 2021.
En ese sentido, la revisión de expertos de farmacoeconomía e investigación de resultados que analizaron cómo las directrices de cada estudio implicaban unos resultados específicos, señalando la necesidad de unificar criterios para el estudio de esta enfermedad. Por ello, se ven resultados dispares en la síntesis de la evidencia cualitativa sobre los costos absolutos (Schriefer, 2022).
Teniendo en cuenta los temas abordados en este artículo, resulta de gran importancia que a los pacientes de esclerosis múltiple se les brinde el seguimiento adecuado, con el monitoreo permanente a cargo de un equipo multidisciplinario y capacitado para ofrecer las alternativas terapéuticas necesarias que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas en cada etapa dela enfermedad, sus cuidadores y familiares o que ofrezcan la posibilidad de detectar oportunamente cualquier situación prevenible, incluso el posible fracaso terapéutico.
Ahora que Colombia se enfrenta a un cambio definitivo en el sistema de salud, valdría la pena ampliar la discusión sobre el manejo de la esclerosis múltiple en el territorio nacional, desde múltiples perspectivas: costos del tratamiento, adquisición de medicamentos, conformación de equipos multidisciplinarios y las opciones que se ofertarían a los pacientes con el mínimo impacto posible para este tipo de casos.
Bibliografía
- Romero, M., Arango, C., Alvis, N., Suarez, J. C., & Duque, A. (2011). Costos de la esclerosis múltiple en Colombia. Value in Health, 14(5), S48-S50.
- Gerber, B., Cowling, T., Chen, G., Yeung, M., Duquette, P. y Haddad, P. (2017). El impacto de la adherencia al tratamiento en los resultados clínicos y económicos en la esclerosis múltiple: evidencia del mundo real de Alberta, Canadá. Esclerosis múltiple y trastornos relacionados , 18 , 218-224.
- Burks J, Marshall TS, Ye X. Adherencia a las terapias modificadoras de la enfermedad y su impacto en la recaída, la utilización de los recursos de salud y los costos entre los pacientes con esclerosis múltiple. Clinicoecon Resultados Res . . 2017;9:251-260. https://doi.org/10.2147/CEOR.S130334
- Dahham, J., Rizk, R., Kremer, I. et al. Carga económica de la esclerosis múltiple en países de ingresos bajos y medios: una revisión sistemática. PharmacoEconomics 39 , 789–807 (2021). https://doi.org/10.1007/s40273-021-01032-7
- Dirk Schriefer, Rocco Haase, Nils-Henning Ness y Tjalf Ziemssen (2022) Costo de la enfermedad en la esclerosis múltiple por características de la enfermedad: revisión de revisiones, Revisión de expertos de farmacoeconomía e investigación de resultados, 22: 2, 177-195, https://doi.org/10.1080/14737167.2022.1987218
