El síndrome de Down es un trastorno cromosómico que afecta aproximadamente a 34.000 personas en España, de acuerdo a las cifras del Instituto Nacional de Estadística (INE). Asimismo, gracias a los avances en la medicina y en la sociedad, las personas con trisomía del par 21 han aumentado notoriamente su esperanza de vida, desde los 14 años en 1930 a 60 años en el siglo XXI. Con motivo de su aumento de longevidad, Down España y el Real Patronato sobre Discapacidad, en colaboración con Divina Pastora Seguros, han presentado su nuevo informe donde analiza el futuro de quienes padecen este trastorno.
El estudio, denominado «Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de envejecimiento» y presentado el pasado martes en la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, considera el envejecimiento de quienes padecen síndrome de Down como una “emergencia silenciosa” en la sociedad, e incide en factores claves que condicionan su envejecimiento, un gran reto para asociaciones y profesionales en el ámbito.
El objetivo del informe es promover un envejecimiento activo, pleno y digno para este colectivo, para lo que ha sido necesario analizar escenarios de futuros y asegurarse de que sean favorables para elllos,garantizando su calidad de vida. Además el informe provee herramientas para crear medidas para un modelo de actuación para el colectivo.
El estudio parte del aumento de la esperanza de vida y el descenso de la natalidad del colectivo, con 5 casos por cada 10.000 españoles. Ambos fenómenos, asegura el documento, llevarán a que en los próximos 30 años, más de la mitad de las personas con síndrome de Down sean mayores. En cuanto a la inclusión social, Huete declaró en 2013 a Efe, Huete afirmó que si bien ha mejorado en los últimos años, el 90% del colectivo no tiene una vida independiente, y solamente un 8% trabaja.
El asesor de Down España e investigador del estudio, Agustín Huete, sostiene que envejecer no es sólo un proceso biológico, sino también social. «Hoy en día, la mayoría de personas con síndrome de Down mayores de 40 años pertenecen a una generación que no ha recibido Atención Temprana, que no ha estudiado en inclusión ni ha participado en actividades de ocio y tiempo libre. Como consecuencia, han envejecido en un escenario más propicio a hacerse mayor de forma prematura».
Entretanto, José Fabián Cámara, presidente de Down España, afirma que “es una buena noticia que las personas con síndrome de Down envejezcan” y considera fundamental que se les ofrezcan servicios de envejecimiento activo y vida independiente.
Sin embargo, sostiene que la nueva generación de personas con este trastorno vivirá bajo condiciones diferentes, y por tanto experimentará un envejecimiento diferente al actual: “las personas con síndrome de Down hoy no son iguales que las del mañana. A la hora de envejecer, mientras que a las de hoy tenemos que prestarles servicios de dependencia, a las del futuro habrá que procurarles servicios de independencia”.
