Probablemente ya habrás visto a personas que tienen el síndrome de Down. Estas personas poseen ciertas características físicas, como un rostro más plano de lo habitual y los ojos achinados. También es posible que tengan algún problema médico, como anomalías cardiacas (defectos en el corazón). Los niños afectados por el síndrome de Down suelen tener problemas de aprendizaje y les cuesta mucho más tiempo aprender a hablar y a cuidar de sí mismos.
Pero, a pesar de tantos desafíos, los niños con síndrome de Down pueden ir a centros de estudios ordinarios, hacer amigos, disfrutar de la vida y conseguir trabajo cuando sean mayores. El hecho de recibir ayuda especial lo antes posible (cuando sean bebés o niños de menos de dos años) puede ser la clave para que puedan llevar vidas más saludables, más felices y más independientes.
En defensa del Dr. Down
En 1866, el Dr. John Langdon Haydon Down trabajaba en un hospital inglés atendiendo a personas con discapacidades mentales. Descubrió que muchas de estas personas compartían ciertos rasgos físicos, unos rasgos que ahora relacionamos con el síndrome de Down. ¿Has caído? Por eso, este síndrome ha recibido el nombre del apellido del médico. De todos modos, el Dr. Down no sabía cuál era su causa. Aproximadamente 100 años después, un científico francés fue quien descubrió que el problema era genético.
La causa está en los cromosomas
Para entender a qué se debe el síndrome de Down, necesitas saber algunas cosas sobre los cromosomas. ¿Qué son los cromosomas? Son estructuras filamentosas que están dentro de cada una de las células de nuestros cuerpos y están compuestas por genes. Los genes proporcionan la información que determina todas las características de las personas, desde su color de pelo hasta su género (femenino o masculino).
La mayoría de las personas tiene 23 pares de cromosomas, es decir, un total de 46. Pero los bebés que nacen con síndrome de Down tienen un cromosoma de más (47 en vez de 46) o bien un cromosoma provisto de una parte adicional. Este material genético sobrante ocasiona problemas en la forma en que se desarrollan sus cuerpos.
Abundan los problemas de salud
Aproximadamente la mitad de los bebés con síndrome de Down nacen con anomalías cardíacas, lo que significa que, cuando estaban en el vientre materno, sus corazones se desarrollaron de una forma diferente y, por lo tanto, no funcionan como deberían. Generalmente estos problemas se pueden corregir mediante «intervenciones quirúrgicas», otra forma de llamar a las «operaciones». Algunos bebés presentan problemas intestinales que también se pueden corregir de este modo.
Los niños con síndrome de Down son más propensos a contraer infecciones que afectan a los pulmones y a la respiración. Y, cuando las contraen, les suelen durar más tiempo. Pueden presentar problemas oculares y/o de oído y también alteraciones digestivas, como el estreñimiento. Algunos pueden desarrollar leucemia, que es un tipo de cáncer. Cada persona que padece el síndrome de Down es diferente y es posible que presente solo uno de los problemas que acabamos de mencionar, varios problemas o todos ellos.
Los niños con síndrome de Down tienden a crecer y a desarrollarse más despacio que otros niños. Suelen empezar a caminar o a hablar más tarde que otros bebés. Los tratamientos y ayudas especiales, como los que facilitan la fisioterapia y la logopedia, pueden dar a estos niños un empujón en lo relativo a sus habilidades para desplazarse y comunicarse.
¿Hay mucha gente afectada por el síndrome de Down?
En EE.UU. aproximadamente 1 de cada 800 bebés nace con síndrome de Down, independientemente de cuál sea la raza o la nacionalidad de sus padres. No se trata de una afección contagiosa, de modo que nadie te la puede «pegar». La gente nace con o sin síndrome de Down, ya que nadie lo puede contraer a lo largo de la vida.
Ahora ya sabes que el síndrome de Down obedece a un problema cromosómico. Es posible que también sepas que heredamos los cromosomas de nuestro padre y de nuestra madre. ¿Recuerdas que tenemos 23 pares de cromosomas? Pues bien, la mitad de esos cromosomas proceden de tu madre y la otra mitad de tu padre.
De todos modos, los médicos no (siempre) están seguros de por qué algunos bebés presentan este problema cromosómico. Esta anomalía no tiene nada que ver con algo que el padre o la madre haya hecho antes del nacimiento del bebé. Aunque cualquier persona puede tener un bebé con síndrome de Down, hay un dato incuestionable: cuanto mayor sea la madre, mayor será el riesgo de que tenga un hijo con síndrome de Down.
Los tiempos han cambiado
En épocas pasadas, la mayoría de los niños que nacían con síndrome de Down no superaban la etapa de la infancia. Muchos enfermaban y morían a consecuencia de graves infecciones y otros morían por problemas cardíacos u otras anomalías congénitas. Hoy en día, la mayoría de estos problemas se pueden tratar médicamente y la mayoría de los niños que los padecen pueden crecer hasta la etapa adulta.
Los medicamentos pueden ayudar a tratar las infecciones y las intervenciones quirúrgicas pueden corregir las anomalías de corazón, de intestinos y de otros órganos. Si una persona con síndrome de Down desarrolla leucemia, los tratamientos médicos actuales pueden curar esta enfermedad en muchos casos.
El síndrome de Down es algo que una persona tiene de por vida. De todos modos, los científicos siguen investigando con la esperanza de poderlo prevenir o, por lo menos, de mejorar la salud y la vida de las personas que lo padecen.
¿Qué vida lleva un niño con síndrome de Down?
Muchos niños que padecen síndrome de Down estudian en escuelas o centros de estudios ordinarios y asisten a clases ordinarias. Algunos necesitan clases especiales en las asignaturas donde tienen más problemas de aprendizaje. Sus padres colaboran con los profesores del niño y otros profesionales para elaborar un programa que contemple la forma más adecuada de facilitar el proceso de aprendizaje a cada niño en concreto. A los niños con síndrome de Down también les gusta jugar, hacer deporte y participar en distintas actividades, como las clases de música o de baile.
Puesto que los niños con síndrome de Down tienen un aspecto diferente, hay algunos niños que se meten con ellos y se burlan de ellos. Pero los niños con síndrome de Down tienen sentimientos como cualquier otra persona y, cuando alguien se mete con ellos, hiere sus sentimientos. Los niños con síndrome de Down quieren que los acepten y les gusta tener amigos. Si conoces a algún niño con síndrome de Down, puedes serle de gran ayuda evitando burlarte de él. En lugar de ello, tiéndele la mano y dirígele amigables palabras de ánimo.
