El autismo no es una enfermedad, es una condición

El autismo no es una enfermedad, es una condición

Su origen es similar al de muchas asociaciones homólogas. Ante la existencia de numerosas necesidades no cubiertas por la Administración Pública, un grupo de 13 familias decidió hace 11 años crear la asociación Desarrollo, con el ánimo de ofrecer programas, servicios, terapias y recursos a las personas afectadas por Trastornos del Espectro Autista (TEA). Desde 2010 de forma provisional, y desde 2012 elegido en unas elecciones, Inocente Jiménez es su presidente y la cara visible de esta asociación de ámbito provincial.

¿Qué no ofertaba la Administración Pública para tener que constituir una asociación?
Las familias que hace 11 años vimos que, al terminar el colegio, nuestros hijos no tenían recursos a los que acudir, decidimos constituir Desarrollo para tratar de darles una atención integral y de la mayor calidad posible, teniendo en cuenta, además, que cada persona que tiene TEA es diferente, pues aunque hay una sintomatología común, también la tienen individualizada, por lo que necesitan terapias específicas y personalizadas, aplicadas además por profesionales especializados en autismo.
Una peculiaridad, precisamente, de este síndrome.

Claro, el espectro autista tiene un gran abanico de casos. Prácticamente ningún afectado suele tener solo autismo. La gran mayoría presentan retraso mental u otras discapacidades asociadas. Además, los hay de diferentes grados, desde los Asperger, que son aquellas personas autistas que  tienen un aspecto e inteligencia normal o incluso superior a la media y que suelen estar en la educación normal, hasta los más afectados.

¿Qué recorrido, qué itinerario puede realizar un niño desde que le diagnostican algún tipo de TEA?
Tras el diagnóstico médico, la familia suele recurrir a esta asociación porque, de momento, somos el único recurso en la provincia de Albacete que ofrece una serie de servicios y programas para los afectados. De todas formas, el itinerario que siga un niño diagnosticado de autismo depende mucho de su nivel de afectación, de lo que propongan los orientadores y de lo que opine la familia. De esta forma, los niños pueden recibir estimulación temprana y, en función de su diagnóstico y de cómo se encuentren, pueden matriculase en el centro de educación especial Eloy Camino hasta los 21 años o en la escuela normalizada. Hay incluso algunos adolescentes autistas que van al instituto, porque aunque tienen el síndrome, presentan una mayor capacidad intelectual. Además, en el centro de Desarrollo acuden a los programas de terapia individual, a las aulas infanto juveniles y participan en actividades de ocio y tiempo libre y de deporte adaptado.

Una de las novedades son las aulas TEA. ¿En qué consisten y dónde se encuentran?
En Castilla-La Mancha hay siete aulas TEA, tres en Albacete y otra en Hellín. De las que hay aquí, una se encuentra en Educación Primaria en el colegio Cristóbal Colón; otra es de Infantil y está en el colegio Doctor Fleming, donde también tenemos dos aulas TIC para los más pequeños; y la de Secundaria se estableció en el instituto Andrés de Vandelvira. En Hellín, el aula está en el colegio Isabel la Católica. En estas aulas, a las que acuden unas determinadas horas, se imparte una metodología muy concreta denominada Teacch, en la que se adapta el espacio a través de pictogramas y el tiempo con unas agendas especiales. También hay niños con TEA de un nivel medio que trabajan los PECS, un sistema de comunicación por intercambio de imágenes diseñado para menores que no tienen lenguaje o, a pesar de comunicarse, les viene bien este sistema. En la actualidad hay 15 alumnos en las tres aulas TEA que se encuentran repartidas por la capital.

¿Y qué ocurre con una persona con autismo cuando cumple la mayoría de edad?
Puede pedir una plaza en el centro de día de esta asociación. Son plazas concertadas que subvenciona la Junta de Comunidades. En este centro de día se imparten dos talleres prelaborales -divididos en función del grado cognitivo que tienen los usuarios- con actividades de preparación laboral que se combinan con la promoción de la autonomía y actividades de ocio, deportes y relaciones sociales.

Supongo que la asociación habrá crecido con los años…
De 13 familias hemos pasado a 150 y a unos 160 usuarios atendidos. Sabemos, además, que en un par de años vamos a estar colapsados porque los jóvenes que ahora están en el Eloy Camino terminarán por llegar aquí y no tendremos sitio para todos. Porque, claro, aquí no damos altas, aquí permanecen toda la vida porque el porcentaje de autistas que acceden al mercado de trabajo es escasísimo. De hecho, Desarrollo comenzó con una pequeña aula cedida por Afaeps como sección infanto-juvenil. Posteriormente nos trasladamos a la calle Gerona a un local de 250 metros cuadrados que también se nos quedó pequeño. Por eso nos tuvimos que volver a trasladar al actual de la calle Bilbao, un local de 500 metros cuadrados que calculamos se quedará sin sitio disponible en dos años, a juzgar por los candidatos que pueden empezar a entrar y por aquellas personas que, ya adolescentes, se se diagnostican por primera vez.

El autismo no es una enfermedad, es una condición
Inocente Jiménez, presidente de la Asociación Desarrollo. Arturo Pérez.

¿Un nuevo local sería lo suyo, o mejor la ampliación?
La asociación tiene un terreno cedido por el Ayuntamiento en el sector de la Facultad de Medicina, donde queremos construir un centro integral. Nuestro objetivo es tener allí el centro de día con los talleres prelaborales, las aulas infantiles y también plazas residenciales, porque  uno de los mayores temores de las familias con hijos autistas es qué pasará con ellos cuando sus padres falten. Las residencias para personas mayores no son el recurso adecuado. Por eso tenemos también una vivienda tutelada en la que conviven cuatro chavales de entre 20 y 40 años, constantemente atendidos por educadores. El proyecto del centro integral está incluso presupuestado en el plan director de ampliación del Hospital General.

¿Y en qué fase se encuentra este proyecto?
Hace un par de semanas nos reunimos con la coordinadora provincial de Sanidad y Asuntos Sociales, Carmen Navarro, y nos dijo que hay buena voluntad, pero nos remitió a una próxima reunión con el director general de Discapacidad, Juan José García Ferrer, con quien trataremos estos asuntos. Para nosotros, nuestra prioridad es que el problema del centro de día se pueda solucionar a corto plazo y si somos realistas, como el centro integral no estará en un año, pues quizá lo idóneo será un nuevo traslado a un local más grande.

A un local más grande y con más usuarios, más personal.
Es así. Desarrollo necesita más profesionales porque las ratios que se manejan en el autismo son muy pequeñas, están en un profesional por dos afectados, uno por tres como mucho, incluso uno por uno y dos por uno, dependiendo de la gravedad del usuario. Este tipo de personas necesitan una atención de mucha calidad y una atención prácticamente individualizada.

¿Qué plantilla tiene en estos momentos la asociación?
Contamos con 25 profesionales de manera estable, que son de los pocos que cobran sus salarios todos los meses. De cara al año que viene y para 2016 necesitaríamos la jornada completa para la logopeda y contratar un par de educadores-monitores, otra psicóloga y otro terapeuta ocupacional.

¿Tiene el autismo una incidencia mayor?
En la década de los 80 se diagnosticaba un caso por cada 5.000 habitantes;en la década de los 90, la incidencia era de uno por cada 150. Conforme han pasado los años, las valoraciones y los diagnósticos clínicos han mejorado y abriendo el abanico de los distintos TEAs que existen.  La incidencia actual está en un caso de autismo por cada 68 habitantes. Puede ser que se haya producido un aumento de casos, pero también que se haya mejorado en el diagnóstico.

¿Existe algún tipo de confusión o desconocimiento del Trastorno del Espectro Autista?
En ocasiones pensamos que una persona es rara, tímida o lenta, no se centra, y lo que en realidad sufre es autismo. Hay algunos Asperger que han terminado la Universidad pero, sin embargo, su comportamiento social y con su entorno no es lo que entendemos como normal.

¿Y cómo unos padres pueden sospechar que un bebé puede sufrir autismo?
Si muestra síntomas de sordera, no es capaz de mirar directamente a las personas, le cuesta mostrar sus sentimientos, no juega solo… Son esos síntomas que los padres aprecian como raros y que luego son el inicio de un trastorno autista.

¿Qué provoca, qué produce el autismo?
Parecer ser que hay una carga genética y, en menor medida, algún factor externo. No está definido, se siguen investigando las causas y cada vez aparecen más genes implicados en este trastorno.

¿Y un tratamiento?
Lo que mejor está resultando en el autismo es trabajar con terapias sobre su déficit desde muy temprano para entrenar el lenguaje y la comprensión del entorno. El autismo no es una enfermedad, no se cura con una medicación, con una vacuna.Lo que mejor funciona son las terapias a lo largo de toda la vida. Sólo así avanzan, aunque muy lentos, pero se nota.

¿Es el autismo uno de los trastornos más desconocidos?
Los medios de comunicación hacen una gran labor de difusión, aunque en otros ámbitos, como el político, el término se emplea muy mal, de forma peyorativa e insultante, y eso no se debe permitir porque cambia la percepción de la realidad. Todo lo que no se conoce se teme, pero las personas que se acercan a los autistas y aprenden a respetar sus tiempos y sus reacciones, saben cómo tratarlos. Por eso, una de nuestras prioridades es sensibilizar a la población para que sepa que el autismo y el déficit de atención tienen una gran incidencia en la población y que necesitamos los recursos adecuados, porque este problema no se soluciona con un entrenador y once jugadores.

¿Vienen las familias muy asustadas tras el diagnóstico?
Sí, claro, pero son situaciones que hay que pasar y superar. Vienen asustadas, intranquilas, pero para eso está esta asociación, para ayudarlas a afrontarlo, a trabajarlo y a superarlo. Insisto en que el autismo no es una enfermedad, sino una condición de una persona que tiene capacidades diferentes a las nuestras, que tiene una manera distinta de interpretar la realidad, que tiene sentimientos pero no sabe exteriorizarlos, que se expresa de forma diferente, que necesita otros tiempos y tiene otras reacciones. Son personas muy peculiares a las que hay que conocer para saber tratarlas, porque una persona autista es literal, nunca entenderá una broma ni un chiste.

¿Cambia mucho la vida familiar con una persona autista?
La vida familiar gira entorno a ellos. Cuando los padres faltan, lo normal es que se queden con los hermanos o con familiares allegados, porque de momento los centros que hay no están adecuados a sus necesidades.

¿Lograr la excelencia en la atención integral sería lo ideal?
Lo ideal es que cada usuario tuviese la excelencia en los tratamientos personalizados que necesite, psicológicos, terapéuticos, de relaciones y comunicación, de autonomía… Lo ideal es que Albacete tuviera una unidad de tratamiento médico integral del TEA como existe en Madrid, que se llama Ami-Tea, donde trabaja un equipo de profesionales formados específicamente en el diagnóstico clínico de este trastorno. Otro logro importante sería conseguir una mejor coordinación con Salud Mental, Atención Primaria y Especializada, para que sus profesionales sepan cómo reacciona un autista cuando tiene que esperar en una consulta, cuando tienen que sacarle sangre o cuando tienen que hacerle una revisión. Sus reacciones son desconocidas y esto puede generar cierta confusión.

 

 

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