Hace 12 años, un grupo de personas con hijos, sobrinos, nietos o hermanos con autismo decidieron conformar la organización Esperanza para el Autismo (EPA). Esta asociación nació ante la imperiosa necesidad de ofrecer una buena atención, además de permitir el acceso a la información que pueda guiar a las familias sobre esta condición y como conllevar cada etapa.

EPA es una de las seis organizaciones que integran la Federación Juntos por la Inclusión, cuyo primer proyecto es la colección de cuentos “Descubro un tesoro”; donde esta asociación está representada por “Soy Fidel y tengo Tea (trastorno del espectro autista)”. Este libro narra sobre: “Fidel es un niño con una gran imaginación. Tener TEA lo hace más sensible. Por eso, Fidel invita a las familias a sumergirse en un mundo lleno de juegos e historias por contar”.

La presidenta de EPA, Tatiana Canova, explicó que la organización sin fines de lucro fue fundada en el 2009 por familias dentro del espectro del autismo. “Las familias que se encontraban en los consultorios se juntaron ante la necesidad y falta de información general sobre el autismo. Eso los llevó a nuclearse para ver qué podían hacer, porque es un tratamiento largo, ya que no es una enfermedad si no que una condición”, dijo en contacto con La Nación.

Afirmó que tras la conformación empezaron a investigar y a dar las primeras informaciones tanto a las familias como los profesionales, mediante conferencias, charlas y al menos un congreso al año. “Lo primero era dar información de que es el autismo y luego se comenzó a traer a profesionales de afuera para que capaciten a los profesionales del país. Una de las terapias que más requiere el autismo es la ocupacional”, manifestó.

Refirió que recién hace unos años se recibió la primera promoción de profesionales capacitados en “Terapia Ocupacional” que fue de mucha satisfacción para la organización, por lo que en los años previos hubo muchos casos de chicos mal diagnosticados. “Como el autismo es un espectro se tiene que tener mucha precisión para el diagnóstico. Incluso hay adolescentes y adultos que recién ahora pueden acceder a un test o diagnóstico”, resaltó.

Un centro de atención

Canova manifestó que, con el paso del tiempo, ya tenían conocimiento y profesionales capacitado, por lo que el objetivo fue cambiando, pero siempre apuntado a algo mejor, además de no descuidar el interés por el cual se conformó EPA. “Ya teníamos la información y personas capacitadas, pero el problema fue que eran pocos, y los usuarios de las terapias eran cada vez más. Fue cuando nació la idea del centro terapéutico que cubra estas necesidades”, confirmó.

Comentó que el Centro Especializado en Trastorno del Espectro Autismo (CETEA) funciona desde el 2015 y ofrece terapias de abordaje multidisciplinario, que trabaja no solo con niños autista si no que aquellos que tienen algún problema en el desarrollo. “El autismo no se puede detectar a muy temprana edad. Están las características que te puede dar algunos rasgos, pero cuando son muy chiquititos esas características se puede dar por otros factores que no siempre puede derivar al autismo”, manifestó.

Atendiendo a esto, el centro ofrece atención desde los un año de edad para trabajar con el equipo multidisciplinario para que el usuario llegue al nivel de sus pares y en el caso de que tenga características más notorias del autismo siguen con el plan terapéutico. “A los que no eran autismo realmente se les da el alta. En el centro tenemos una coordinadora general que armar el plan de trabajo entre los profesionales como psicólogos, fonoaudiólogos y otras especialidades”, apuntó.

Canova refirió que se trata de un centro privado que hasta la fecha llega a 70 niños y niñas, pero que lo más importante es que llegan adolescentes y también adultos que en su momento no recibieron el diagnóstico indicado. “Tenemos personas adultas que vienen para hacerse su evaluación porque quieren saber si tiene o no autismo”, ratificó.

Proyecto de capacitación

La presidenta detalló que la organización Esperanza para el Autismo sigue con los trabajos de brindar información y capacitación a las familias como profesionales. “Antes de la pandemia desarrollamos un proyecto que presentamos a Itaipú para la cual logramos obtener los fondo y pudimos capacitar equipos multidisciplinarios en hospitales públicos fueron tres en Central y tres en Ciudad del Este, hicimos esos durante dos años”, confirmó.

Resaltó que durante los dos años vino gente del exterior y también a nivel local para poder capacitar a los profesionales y que se pueda ofrecer mejor atención a las familias. “Es un tratamiento largo y costoso, entonces la intención es que se pueda ofrecer en los hospitales de todos el país y que puedan acceder más familias”, aseveró la vocera de EPA.

Ley del autismo

Así también, desde la organización conforman la comisión asesora que empezó a trabajar desde este mes para la reglamentación de la ley del autismo, que ya está aprobada a nivel país, pero falta ese paso muy importante para que se ponga en marcha.

“Es un trabajo super largo e importante que se puede dar. Hay inclusive adolescentes que terminan el colegio o no están escolarizados que no tiene cabida en otros lugares. La ley va a ayudar para que como sociedad podamos abarcar la niñez, adolescencia y adultez”, señaló.

Colección de libros

EPA es una de las seis asociaciones que conforman la Federación Juntos por la Inclusión, que tiene como primer proyecto “Descubro un tesoro”, una colección compuesta por seis cuentos impresos y animados, que es una creación enteramente realizada en Paraguay. Para su realización, intervinieron distintos profesionales de la salud, así como asociaciones de padres afines, artistas y profesionales de diferentes rubros, al igual que niños y familiares de personas con discapacidad.

“Lo que finalmente vamos a lograr con los libros es que se hablen de las diferentes condiciones de una manera supernatural y que los niños entienda que es algo de la vida. Cada uno tiene algo que dar con sus diferencias, es un tesoro diferente digno de ser admirado y respetado”, dijo Canova, al mismo tiempo de agregar que mediante los libros van a llegar a todas las familias.

Por último, indicó que existe un estudio de la Unicef en el que señalan que a nivel país existe una escases de libros en las casas y que esperan que estos libros formen parte de la colección de las familias. “La diversidad es un tesoro. La información y educación es la herramienta clave para lograr la empatía y comprensión necesaria que nos llevará a la inclusión de todos. Necesitamos abrir los ojos y llegar al corazón de la sociedad en que vivimos”, refirió presidenta de EPA.

Este tomo contará de seis libros cuentan con una caja contenedora realizada por artesanas de la ciudad de Carapeguá. “Hay todo un plan ya estamos haciendo preventa de la colección de libros y no se venden por separada, porque es parte del cofre del tesoro que vas a descubrir. Es algo que realmente emocionar y estamos super felices, porque va a cambiar la realidad de la sociedad”, concluyó.

El lunes 6 de diciembre, a las 18:30, en el Memorial Ycua Bolaños (Avda. Artigas y Santísima Trinidad), será el lanzamiento oficial de la Federación Juntos por la Inclusión, que conforman la Asociación Síndrome de Williams Paraguay, Esperanza para el Autismo (EPA), Fundación Down Paraguay, Fundación Paraguaya de Celiacos (Fupacel), Fundación Teletón, y TEA Py. Sobre la colección “Descubro un tesoro” en: descubrountesoro.org.py.

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