Por los avances en la medicina y los cambios sociales, en los últimos 80 años las personas con Síndrome de Down cuadruplicaron su esperanza de vida. “En la década del 30 la expectativa de vida de las personas con trisomía del par 21 era de 14 años. Hoy, es de 60”, aseguró el neurólogo Daniel Bistritsky en una Jornada sobre Diversidad e Inclusión en la Universidad de Flores. Sucede que el Síndrome de Down no es solo retraso mental: conlleva malformaciones cardíacas, digestivas y tendencias a enfermedades hematológicas. Entre las mejoras se destacan la detección temprana y las cirugías cardiovascular y del aparato digestivo que corrigen los defectos. Además, el cambio social de las últimas décadas contribuyó a la inclusión familiar, la estimulación temprana, la educación para la autonomía y la consideración de sus preferencias, sentimientos, deseos y pensamientos.
“Muchos factores han contribuido a este avance -señaló Bistritsky-. El desarrollo tecnológico de la medicina, por un lado; y la conciencia social acerca del rol de las personas con retraso mental. Las mejoras en las técnicas de detección temprana ayudaron a la constatación anticipada de la semiología Down, lo que permite la previsión de los problemas. Eso hace que el tratamiento pueda iniciarse antes de que se complique su situación y de que las afecciones se tornen irreversibles. Las cirugías cardiovascular y del aparato digestivo corrigen los defectos, en algunas oportunidades definitivamente y en otras requieren de algunos ajustes posteriores, pero generalmente permiten que funcionen correctamente y brindan la posibilidad de una vida más larga y en mejores condiciones”. El especialista también habló del cambio de las familias: “El Down pasó de una representación social y cultural vergonzante a un mayor nivel de inclusión social. Son mantenidos en las casas, van a colegios, se adaptan, viajan en colectivo, tocan instrumentos “Hoy sin dudas las personas con Síndrome de Down tienen una expectativa mayor, y a veces hasta superan los 60 años”, dice a Clarín Raúl Quereilhac, preseidente de ASDRA. “Hoy las personas con Síndrome de Down sobreviven a sus padres con total naturalidad, y este es un desafío nuevo que se nos presenta, ya que antes lo más importante como padres era que vivieran lo mejor posible su tiempo, mientras que ahora la mayor preocupación es quién los cuidará cuando nosotros ya no estemos”.
