La Real Academia de la Lengua define el autismo como un trastorno del desarrollo que afecta la comunicación y la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados. Sin embargo, este tema aún tiene muchas incógnitas y va más allá de su propia definición, pues quienes viven cerca de este padecimiento, aún esperan respuestas que den mayor claridad a este “camino obscuro”, como muchos padres lo definen.
“El autismo se presenta en todos los grupos raciales, étnicos y sociales. Aún no se ha identificado una sola causa para el autismo, pero sabemos que la genética influye fuertemente; además, la investigación ha sugerido que muchos otros factores ambientales y no genéticos pueden aumentar el riesgo de este padecimiento”, dijo Lucía Murillo, directora adjunta de investigación en educación de la organización Autism Speaks a El Economista.
Frente a este reto y a la falta de información contundente a nivel mundial sobre este padecimiento, científicos financiados por la organización Autism Speaks realizaron el primer cálculo de la prevalencia de autismo en México.
En él encontraron que este padecimiento se presenta en uno de cada 115 niños estadísticamente, “esto significa que casi 1% de todos los niños en México, alrededor de 400,000, tiene autismo. Debido a que éste es el primer estudio de prevalencia en México, no tenemos una manera de comparar esto con la prevalencia en años previos, pero para comparación, hace 20 años pensábamos que el autismo afectaba a uno de cada 1,000 o menos niños en EU. Así que 400,000 niños es un número muy importante y un problema urgente de salud pública en México”, explicó Michael Rosanoff, director de Investigación en Salud Pública de esa institución.
Para Éric Fombonne, investigador principal, “es de especial preocupación que los niños mexicanos con autismo están siendo diagnosticados a una edad tardía, esto indica que se pierden oportunidades de intervención temprana y aumenta la carga para las familias”.
El autismo puede ser diagnosticado con seguridad desde los 18 a los 24 meses, aunque incluso en Estados Unidos la edad de diagnóstico es más cercana a los cuatro años. Dentro de los sujetos del estudio, cerca de 78% de los niños con autismo no recibe su diagnóstico hasta los tres años y 22% no fue diagnosticado hasta los cinco años.
Murillo explicó que “debido a que los niños se desarrollan de diferentes maneras, muchas veces las familias no reconocen los retrasos en el desarrollo y tampoco saben cuáles son las señales de autismo. Es por eso que muchos niños no son identificados y diagnosticados hasta más tarde, como cuando alcanzan la edad escolar… Para lograr un diagnóstico temprano, los padres deben aprender las señales de alerta de autismo y consultar con su pediatra por cualquier preocupación”.
Dijo que “un diagnóstico temprano ofrece la oportunidad de comenzar programas eficaces, enfocados en el desarrollo de habilidades de comunicación y socialización, que pueden mejorar los síntomas y el pronóstico para los niños con autismo”.
Oportunidad para crear políticas públicas
Para construir la estadística, los investigadores se concentraron en León, Guanajuato, una ciudad con 1.6 millones de habitantes. El estudio combinó dos métodos para identificar el autismo en niños: la revisión de registros médicos y de educación especial y por detección directamente a los niños en las escuelas.
Debido a que no todas las escuelas participaron en el estudio, es posible que niños adicionales se perdieran. Y debido a que no todos los niños están inscritos en la escuela, esos casos pueden haberse perdido también.
Mientras que es probable que el número haya sido subestimado, es un fundamento sólido para los líderes y agencias gubernamentales que han estado en busca de herramientas para comprender las necesidades en materia de servicios de autismo en su país, explica un estudio realizado por investigadores de la Universidad de Salud y Ciencia de Oregon y presentado en el Journal of Autism and Developmental Disorders.
“Para medir mejor y seguir el número de niños con autismo en México, el gobierno debería considerar el establecimiento de un sistema de vigilancia para el autismo. Además de la sensibilización del autismo entre los padres, los maestros y los médicos”, dijo Rosanoff.
La mayoría de los niños que fueron identificados dentro del espectro autista (57.7%) estaba dentro de los niños en salones de clase generales que nunca habían sido diagnosticados con autismo. El otro 42.5% ya había sido diagnosticado y estaba en programas de educación especial. Sólo poco más de 30% de los niños identificados con autismo tienen también una discapacidad intelectual.
El autismo también se combate con amor
Estrella Rubilar Araya comparte a través de su libro ¿Autismo? Una guía sencilla para atender a tu hijo (Vergara) su experiencia al atravesar por este problema que, por la carencia de datos suficientes, parece aumentar de manera preocupante.
“En lo que la mayoría de los científicos coincide es en lo poco que se conoce el autismo y esto, para los padres y familias de niños con este padecimiento resulta frustrante”, dice la autora.
Ésta es “una guía como la que me habría gustado tener en casa cuando inicié este largo trayecto”, se lee en la presentación.
En él explica que el camino del autismo puede ser tortuoso, pero también feliz e identifica la importancia del amor como una herramienta fundamental para sacar adelante a los hijos que viven con esta dificultad.
Narra algunos signos para reconocer a una persona dentro del espectro autista, “que a muchos doctores se les escapan”. Pide apelar al “instinto de madre”, a la comunicación sin palabras y a esta conexión que surge con los hijos. Libro con sustento científico, pero escrito con la intención de ayudar a los padres en la búsqueda de soluciones prácticas y terapias que a una madre común y corriente le han ayudado en este camino.
