La adolescente ya habló abiertamente de su diagnóstico de Asperger. Siente que la hace “diferente” y que le da un “superpoder”. Antes de empezar su activismo contra la crisis climática, “no tenía energía, ni amigos, y casi no hablaba”. Se sentaba en su casa, con un desorden de alimentación. En un primer momento de su activismo, no comentó su diagnóstico de Asperger porque sabía que “mucha gente ignorante aún lo ve como una enfermedad, o como algo negativo”.

Ser Asperger es sólo una condición para muchas organizaciones de familiares que trabajan por una mejor comprensión. Para la comunidad científica y médica, lo clasifica como trastorno del neurodesarrollo. En 2013, la Asociación Estadounidense de Psiquiatría consideró que los casos de Asperger deben estar incluidos dentro de los trastornos del espectro autista en la edición DSM 5 del manual que siguen muchos profesionales de la salud mental en el mundo. Antes, se diferenciaba al Asperger de los otros trastornos del espectro autista.

El debate sobre su clasificación tiene una larga historia. En 1944, la psicopatía autista fue diagnosticada por primera vez en la tesis doctoral presentada por el pediatra austríaco Hans Asperger. Su tesis incluyó a 4 niños de entre 6 y 11 años con dificultades para la interacción social a pesar de tener una capacidad cognitiva y verbal adecuadas. Treinta años después, la psiquiatra Lorna Wing, que tenía una hija con autismo, empezó a hablar del “síndrome de Asperger” en uno de sus trabajos.

Recientemente, se sumó un debate sobre el descubridor. En 2018, Edith Sheffer, investigadora del Instituto de Estudios Europeos de la Universidad de California, en Berkeley, publicó un libro (Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna) en el que denuncia que el psiquiatra Asperger fue colaboracionista del nazismo. Sostuvo que la etiqueta del diagnóstico de “psicopatía autista” para los niños fue un argumento para que sean transferidos a un instituto de internación. Sheffer pide que se deje de llamar “Asperger”. Polémica en curso.

En la actualidad, “Asperger es una condición del neurodesarrollo de origen neurobiológico. Supone la dificultad para comprender el mundo de lo social, sus códigos y sutilezas”, dijo a Infobae Silvia Panighini, jefa del sector de psiquiatría infantojuvenil de Fleni en Buenos Aires. “No tienen dificultades cognitivas ni de lenguaje. Buscan mucha información, y hablan sobre sus temas de interés. Puede ser visto como una dificultad o como una fortaleza”, resaltó.

“El vocabulario de las personas con Asperger puede resultar demasiado formal, rico y sofisticado. Pueden expresar insistencia en tópicos de interés muy específicos con dificultad para percibir el interés del interlocutor o mantener una conversación trivial. Lo que pueden llevar al retraimiento y al aislamiento social. Esta situación puede aumentar el riesgo de ansiedad y depresión”, comentó la doctora Panighini.

Para el neurólogo y asesor médico ejecutivo del Hospital de Pediatría Juan Garrahan, Víctor Ruggieri, “hoy se siguen haciendo diagnósticos de Asperger, y los síntomas principales son las dificultades de integración social, en las habilidades de comunicación y en los intereses restringidos sobre algunos temas”. Ruggieri subrayó, en su diálogo con Infobae, que el mayor problema es que no se comprende a las personas con Asperger. “Hay poca tolerancia a las diferencias. Pero hay señales de cambio. Por ejemplo en Silicon Valley, Estados Unidos, se está empleando a más personas con Asperger porque se sabe que tienen capacidades extraordinarias para hacer cálculos y otro tipo de tareas vinculadas con la matemática y ciencias relacionadas”, contó.

Las características de las personas con Asperger -señaló la doctora Panighini- son las dificultades tempranas en áreas de coordinación motora tanto fina como gruesa, fallas atencionales, de organización o dificultades específicas de aprendizaje. Tienen notorias habilidades en el área de memoria que desconciertan y conductas inflexibles en relación y rutinas o hábitos selectivos en la alimentación. “Pueden desarrollar una extrema susceptibilidad a la luz, al sonido, o a otros factores del entorno en general que genera reacciones que pueden parecer inexplicables al observador”, comentó Panighini.

Según los datos actuales del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) de EE.UU., aproximadamente 1 de cada 59 niños ha sido identificado dentro del trastorno del espectro autista. Sin embargo, hay pocos estudios disponibles que determinen qué porcentaje cumplirían los criterios que previamente los designaba como Síndrome de Asperger.

Más allá de los debates sobre su clasificación y su nombre, ¿cómo se puede ayudar a las personas con Asperger? De acuerdo con la médica del Fleni, es clave que los padres, hermanos, abuelos, amigos y docentes aprendan todo lo posible sobre la condición de Asperger con la idea de comprender tanto las debilidades como las fortalezas. Los padres y maestros a veces se sorprenden al ver que ciertas capacidades verbales sobresalientes coexisten con actitudes que parecen infantiles o inmaduras. Pero todos juegan un rol crucial para que las personas con Asperger desarrollen confianza y autoestima. Necesitan de un clima de apoyo, paciencia, aceptación y amor incondicional.

Desde Fleni, se recomienda el apoyo de las escuelas para las personas con Asperger: se puede hacer un plan altamente individualizado que contemple distintos aspectos específicos de cada niño. A veces tan solo permitir escribir en imprenta, reducir la cantidad de copiado o utilizar un teclado pueden ser suficientes para reducir conductas de rechazo a la tarea escrita. Pueden requerir ayuda con la organización de las tareas y el manejo del tiempo con agendas, organizadores gráficos o apoyos visuales. “Es esencial que los docentes y autoridades estén particularmente atentos y proactivos en situaciones donde el niño o adolescente pueda ser víctima de bullying especialmente dada la tendencia a permanecer solos en momentos de recreo”, advierten. “Otro punto es valorar las fortalezas con Asperger: dar lugar y escuchar a las personas con Asperger y permitir que desplieguen sus habilidades en las aulas”, dijo la doctora Panighini.