El Síndrome de Down es causado por la presencia de un cromosoma extra en el par 21, esto sucede por una división celular atípica durante el desarrollo del espermatozoide o del óvulo antes de que un bebé sea concebido. Mientras que las causas aún son desconocidas, las consecuencias que conlleva (dificultades del aprendizaje y ciertas características físicas) pueden variar de persona a persona.
Vale la pena destacar que el Síndrome de Down no es una enfermedad, y en la mayoría de los casos no es una condición hereditaria. Ocurre en 1 de cada 1,000 y 1 de cada 1,100 embarazos en todo el mundo, y cada persona con síndrome de Down tiene una historia única.
El 21 de marzo de cada año se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, en esta fecha organizaciones y fundaciones de todo el mundo unen esfuerzos para generar consciencia y dedicar recursos que permitan una mayor y mejor representación de las personas con este síndrome. Especialmente en la industria de la moda.
Las acciones para visibilizar han aumentado en los últimos años, gracias en buena parte, a personas con Síndrome de Down, como la modelo Ellie Goldstein que figuró como imagen en la línea de belleza de Gucci; la modelo Madeline Stuart; así como la actriz Jamie Brewer de American Horror Story. Gracias a sus participaciones en proyectos de alcance global, la sociedad va poco a poco borrando ideas equivocadas. Entre ellas la más frecuente es la de que no pueden llevar vidas plenas.
Este año se lanzó la campaña #LotsOfSocks, que buscaba que todas las personas se etiquetaran al llevar calcetines coloridos o con estampados llamativos, para así generar consciencia sobre las fundaciones que apoyan esta causa. Vogue también tuvo la oportunidad de hablar con 7 personas con Síndrome de Down (y en algunos casos con sus padres) para poder conocer más de su experiencia:
La película Colegas, disponible en Netflix, narra la historia de 3 jóvenes con Síndrome de Down que salen en un roadtrip.
1. Trista Sue Kutcher, 31 años, Estados Unidos
¿Cuál es la idea errónea más común que se tiene sobre el Síndrome de Down?
“Que las personas con Síndrome de Down no pueden ser independientes y vivir su vida. Yo me mudé de la casa de mi mamá hace dos años y amé hacerlo. La otra es que las personas con Síndrome de Down no podemos trabajar. Yo he tenido varios trabajos: como asistente de maestra, barista, ayudante de oficina, y ahora tengo mi propia compañía. No hay muchas empresas que contraten personas con Síndrome de Down. Así que los dueños de empresas deberían ver que somos grandes trabajadores si nos dan una oportunidad”.
¿El Síndrome de Down ha definido tu vida?
“Nunca ha definido mi vida, porque yo soy Trista. No soy el Síndrome de Down”.
2. James Chadwick, 21 años, Reino Unido
¿Cuál ha sido tu experiencia con el Síndrome de Down?
James: “Soy feliz de tener Síndrome de Down. Me gusta estar con mi familia, y me siento igual que el resto de mi familia. Amo mi familia y amo ser parte de ella”.
La mamá de James: “Siento que el tener un hijo con Síndrome de Down es un privilegio que no cambiaría por nada en el mundo. El Síndrome de Down no es una carga o una enfermedad, y traer al mundo a un niño con este síndrome no es la tragedia que muchos creen que es”.
¿Cómo crees que la sociedad ve a las personas con Síndrome de Down?
James: “La gente cree que las personas con Síndrome de Down son afectuosos y cariñosos. Yo personalmente cuido mucho a mi abuelita. No sé lo que los demás piensen de mí. Es muy difícil explicar lo que pienso. Necesito un poco de ayuda extra al viajar y hacer lo que quiero hacer. Me gusta tener Síndrome de Down, en mi caso está bien”.
3. Enya, 24 años, Países Bajos
¿Qué te gustaría que la gente supiera sobre el Síndrome de Down?
“Desde que nací, fui encasillada por el mundo exterior. Claro que hay gente que te mira y te trata distinto. Pero por otra parte, también me ha traído muchas cosas y personas buenas. Por ejemplo, desde mi cuenta de Instagram intento que las personas me entiendan por lo que soy y en que no hay necesidad de poner a la gente en casillas. Les quiero mostrar que tengo una vida agradable, de que puedo hacer (casi) todo sola y que tengo un futuro lleno de sueños”.
4. Christian Scagliusi, 9 años, Italia
¿Cuál es la idea errónea más común que se tiene sobre el Síndrome de Down?
Christian: “La idea errónea más común es la de que eres pequeño, la de que necesitas ser abrazado y apoyado siempre, y de que no eres capaz de seguir las reglas”.
La madre de Christian: “La gente suele pensar que las personas con Síndrome de Down siempre están felices. Esto no es así. Christian está feliz al despertarse por las mañanas, hasta que se da cuenta de que es lunes y que debe ir a la escuela. También cuando descubre que se acabó su yogur favorito. Tener un hijo con Síndrome de Down implica que, sin importar lo que pase, siempre será una bella giornata! (un buen día), como él mismo me dice”.
5. Tabia Kocks, 28 años, Estados Unidos
¿El Síndrome de Down ha definido tu vida?
“Ha sido un camino retador, pero he podido superar cada desafío con el apoyo de mi familia y el de mi comunidad”.
¿Qué te gustaría que la gente supiera sobre el Síndrome de Down?
Tabia: “Las personas con Síndrome de Down tiene una voz que debe ser incluida en la sociedad. He aprendido a estar orgullosa de quien soy y a no avergonzarme. Quiero que la sociedad nos acepte y que se deshaga de sus creencias”.
6. Lily D Moore, 17 años, Estados Unidos
¿Cuál es la idea errónea más común que se tiene sobre el Síndrome de Down?
Lily: “Que las personas con Síndrome de Down no pueden hacer las cosas que las ‘personas normales’ pueden hacer. Puede que nos tome un poco de tiempo aprender algunas cosas, pero podemos hacer cualquier cosa. Tener trabajos (yo actúo y modelo), practicar deportes, tocar instrumentos, vivir de forma independiente, ir a la universidad y muchas otras cosas más. Creo que en mi destino está ganar un Óscar, algún día, así que sin importar que me rechacen con frecuencia (con mucha frecuencia) eso no me frena a la hora de seguir mis sueños”.
¿Cómo te gustaría ser vista por la sociedad?
Lily: “Todos tenemos algo que nos hace diferentes, pero esas diferencias deberían ser celebradas y no mal vistas. Siento que la gente siente lástima por nosotros. ¡Paren eso! Véannos por lo que somos: seres humanos como ustedes. Siéntate con nosotros a la hora de la comida y pregúntanos lo que quieras, descubrirás que nos gustan las mismas cosas. Invítanos a tu casa o a una fiesta, tendrás al mejor amigo, infalible, de por vida. Llévanos de compras, podemos escoger los mejores outfits. Al final del día queremos amistades importantes, relaciones románticas, contribuir con la sociedad y vivir de forma independiente.”
La madre de Lily: “Amo ver a personas con Síndrome de Down en los medios de comunicación, le da a los padres de recién nacidos y de niños pequeños mucha esperanza en el futuro. Así pueden ver las infinitas posibilidades que les depara el futuro a sus hijos, algún día”. https://www.instagram.com/p/CS2sOduM1Mp/embed/captioned/?cr=1&v=13&wp=616&rd=https%3A%2F%2Fwww.vogue.mx&rp=%2Festilo-de-vida%2Farticulo%2Fpersonas-con-sindrome-de-down-hablan-de-sus-experiencias#%7B%22ci%22%3A0%2C%22os%22%3A14254%2C%22ls%22%3A10195%2C%22le%22%3A10304%7D
7. Neil Joseph Price, 40 años, Reino Unido
¿Cómo te ha definido el Síndrome de Down?
Neil: “Tener Síndrome de Down no ha definido quién soy. Me ha abierto muchas puertas. No hubiera tenido tantas oportunidades deportivas cuando era más joven, si no hubiese sido parte del movimiento de las Olimpiadas Especiales. Me defino como un artista, como un perfomer, pero también son un hermano, un hijo, un primo y un amigo. Estas cosas no tienen nada que ver con mi cromosoma extra. Esas son las cosas que soy, no mi discapacidad”.
