Raquel Sastre es cómica, profesión que dejó en un segundo plano cuando se enteró de que su hija Emma, que ahora tiene casi cinco años, padecía el síndrome de síndrome de Phelan-Mcdermid, una enfermedad genética que le produce, entre otras cosas, trastorno del espectro autista (TEA). Desde entonces se ha volcado en su labor divulgativa, sobre todo para poner en valor la importancia de la atención temprana, algo que pone de manifiesto también en su último libro, Risas al punto de sal. En él, de un modo muy gráfico y con el toque de ‘humor divulgativo’ que le caracteriza, nos muestra cómo es el día a día, con sus luces y sus sombras, de una persona con autismo y su familia.
En Risas al punto de sal cuenta su experiencia como madre de una niña con discapacidad, con TEA. ¿Cómo se le ocurrió aventurarte en algo así?
Pues la verdad es que no fue idea mía, no es un libro que a mí se me hubiese ocurrido escribir, pero llamaron de Planeta y me dijeron que les gustaba la divulgación con humor que hacía y que de ahí podía salir un libro… ¡y a Planeta -y a un donut- no se le puede decir que no! Raquel Sastre: «La atención temprana no debería ser solo hasta los seis años, sino hasta que el niño lo necesite»
Cuenta su experiencia, pero también es muy divulgativo. ¿Cuáles son los mensajes más importantes que quiere que calen?
El mensaje más claro es la importancia de la atención temprana, porque afecta al conjunto de todos los niños que pueden tener algún problema, desde los que padecen cualquier trastorno o tienen parálisis cerebral, hasta lo que tengan retrasos madurativos o que necesitan poco apoyo para no necesitar ningún tipo de apoyo el día de mañana. Y también a los que están en riesgo de padecerlo para actuar antes de que aparezca, como los prematuros de menos de 32 semanas o de 1,5 kilos de peso.
En el libro da una visión muy gráfica -y con un toque de humor- de lo que es el autismo y convivir con un niño con autismo. ¿Hace falta también mucha pedagogía sobre lo que es el autismo en realidad?
Sí, y en parte es porque el trastorno del espectro autista es tan diverso que es difícil dar una idea clara de lo que es, porque encontramos personas que no tienen nada que ver unas con otras, unas que no tienen nada de lenguaje, otras que hablan perfectamente, unas que no aceptan que las toquen y otras a las que les encanta abrazar a todo el mundo… pero, aun así, sí que se pueden buscar muchas cosas que tienen en común. Y bueno, yo creo que, aunque no se sepa en profundidad lo que es, ya casi todo el mundo ha oído hablar del autismo y tiene una idea de lo que es, y creo que eso es positivo.
“Un alto porcentaje de las personas con TEA lo que tienen es un síndrome genético, por eso son tan importantes las pruebas genéticas”
¿Qué mitos cree que son los más difíciles de desterrar y cuáles los más peligrosos?
Para mí el más peligroso es el de que las personas con TEA son muy listos, cuando en realidad un porcentaje muy elevado, alrededor de la mitad, cursa con discapacidad intelectual. Es cierto que entre las personas con autismo tiene unas habilidades extraordinarias, pero es un ‘puñao’ pequeño. Hay un porcentaje de personas con autismo que tiene una afectación leve y que nunca ha necesitado terapia, y que pueden llevar vidas relativamente normales, porque siempre van a tener problemas en el área de la sociabilidad.
El origen del TEA de su hija es genético, debido al síndrome de Phelan-Mcdermid, por eso destaca la importancia de hacer pruebas genéticas a las personas diagnosticadas con TEA… ¿No se hacen suficientes?
No, no se hacen suficientes, cuando lo que recomienda claramente la Asociación Española de Pediatría y la americana, es que a una persona, sea niño o adulto, a la que se le diagnostique una discapacidad, TEA, tiene una hipotonía muy grande o ha nacido con pequeñas malformaciones, se le tiene que hacer un array CGH (Hibridación genómica comparada) por si es un síndrome genético. Y es que, un alto porcentaje de las personas con TEA lo que tienen es un síndrome genético que les produce el TEA y más cosas. Es probable que en un principio solo se manifieste con síntomas de autismo y con el paso del tiempo se manifiesten otros síntomas a causa de ese trastorno genético. Si ese trastorno está diagnóstico de antes, podemos anticiparnos y prevenir muchos problemas muy graves. Por desgracia, no en todas las comunidades se mandan las pruebas o están muy restringidas, porque son caras, pero son pruebas en las que no puede escatimar, porque son muy importantes.
Como afirma, mucha gente tiende a idealizar o dulcificar el autismo.
Esto pasa porque el espectro es tan grande, que te encuentras desde personas que son completamente funcionales hasta personas con autismo profundo y una grave discapacidad intelectual que no les va a permitir ser independientes el día de mañana. Muchas de las personas o sus familiares que tienen un autismo que es totalmente funcional se ofenden si dices cosas como que el autismo es una putada o cuentas las cosas como son, como hago yo en mi libro. Pero es que no todas las personas están en las mismas condiciones y hay que dejarlo claro, no hay que dulcificarlo y podemos quejarnos, como hace todo el mundo. Si el autismo que no te deja capacitarte como persona independiente sí es una putada muy gorda.
“No hay que dulcificar el autismo, porque si tener TEA no te deja capacitarte como persona independiente es una putada muy gorda”
En sus libros hablas mucho de las pseudoterapias porque, como el autismo no se cura, la desesperación de los padres les lleva muchas veces a aferrarse a este tipo de terapias. ¿Tuvo alguna vez la tentación de recurrir a algunas de ellas?
La verdad es que yo no. Lo tuve siempre muy claro porque estaba ya en el tema divulgación, pero es cierto que si esto me pasa hace una década, a lo mejor hubiera sido distinto, porque propuestas sí me han llegado.
¿Cuáles son, a su entender, las más peligrosas?
Hay muchas, pero creo que las más peligrosas son la cámara hiperbárica, el aceite de cannabis y el MMS. La cámara hiperbárica, por ejemplo, además del trauma que puedes crear a una persona son autismo al meter en un espacio tan cerrado, es que te puedes cargar el tímpano de los niños, se han reportado ya varios casos. El MMS puede provocar muertes, como de hecho ha ocurrido ya, y el aceite de cannabis, que se suele dar a niños con hiperactividad, parece que funciona, pero porque los drogas, claro. Si algún día se demuestra que es eficaz, algo que aún no ha ocurrido, tendrá que prescribirlo un médico, adminístralo en las dosis adecuadas… No en tu casa sin saber siquiera la dosis que le estás dando, porque, además el aceite de cannabis no siempre tiene la misma concentración y lo puedes intoxicar.
¿Cómo distinguimos las pseudoterapias de las que no lo son? A veces se disfrazan de ‘ciencia’ muy bien…
Buscando, revisando… no quedándote con lo que te digan, buscando en fuentes fiables y no en estudios aislados que además no están bien hechos… Podemos buscar, por ejemplo, en Pubmed y ver qué dicen los artículos sobre esa temática, y si hay revisiones sistemáticas sobre esa terapia. Ahí podemos ver si hay evidencia o no. Si no hay, no debemos dar a nuestros hijos nada de eso porque lo podemos estar poniendo en peligro.
“Tener un hijo con discapacidad es un estresor muy grande, por eso es importante buscar una vía de escape que permita ir ‘reseteando’ y liberar toda la frustración que se acumula”.
En el libro queda bastante claro que su terapia es el humor, pues además de su profesión es tu forma de lidiar con el día a día. ¿Cómo de importante es buscar una vía de escape para las familias, las parejas… que tienen que convivir con el TEA?
Es muy importante, porque tener un hijo con discapacidad es un estresor tan grande que puede desencadenar en trastornos de otro tipo en la familia o comportamientos y actuaciones que en la vida hubiéramos pensado. Tener un hijo con discapacidad no es solo eso, es todo lo que conlleva, como la pérdida de calidad laboral, ya sea por tener que dejar de trabajar, trabajar menos horas, trabajar más cansados… la presión económica que genera tener menos ingresos y más gastos derivados de los tratamientos, los miedos respecto a su futuro, qué será de ellos cuando no estemos, si va a poder plaza en una residencia… Una vía de escape te permite ir ‘reseteando’ para que toda la frustración que se acumula pueda salir por algún lado. Y la mía es el humor, porque si no fuera por el humor, yo no podría esta hablando de esto todo el rato… Y los videojuegos, para meterme en un personaje y desconectar.
Además de la atención temprana de calidad, pública, sin límite de edad… ¿Qué otra gran reivindicación le pediría a los poderes públicos con respecto al autismo?
Además de la AT, que es primordial, más formación para todo el mundo, sobre todo para los profesionales médicos, de los centros educativos, a los padres… para que sepan muy bien cuáles son los indicadores principales, como la falta de juego simbólico, para que se pueda actuar en cuanto haya la más mínima señal, porque si a los niños con TEA los diagnosticamos antes de los dos años y se empieza a AT muy pronto, el autismo tiene mucho mejor pronóstico. Y otra cosa que dice siempre Joserra, mi marido, que es neonatólogo, que si unos padres dicen que algo va mal, hay que hacerles caso…
