¿Cómo se manifiesta el autismo? El psiquiatra infantil Víctor Noguera ahonda en el tema y explica cuáles son los síntomas de este trastorno. Echa mano de ejemplos sencillos para desmitificar este padecimiento e insiste en la necesidad de un diagnóstico temprano.
¿Cómo puede conceptualizarse el autismo?
Como el conjunto de problemas vinculados al neurodesarrollo, con manifestaciones preferentemente cognitivas y conductuales que pueden llegar a ocasionar notables limitaciones en la autonomía personal. Las causas y subtipos son tan diversos, que actualmente se incluyen todas las variantes dentro de un bolsón llamado “Trastornos del Espectro Autista”.
Hay una tendencia a sacar el autismo de la Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE) de la OMS ya que muchos investigadores no lo consideran una enfermedad sino “una forma diferente de ver el mundo”. Imaginemos que somos como un disco de acetato o long play, algunos veremos el mundo a 33 rpm mientras otros lo verán a 45 rpm.
¿Qué tanto se conoce sobre autismo en Nicaragua?
Hasta el momento no existen estadísticas oficiales confiables que puedan ser extrapoladas a todo el país. Es un fenómeno relativamente desconocido en Nicaragua ya que existen muy pocas personas con entrenamiento técnico específico para el diagnóstico y tratamiento en sus diferentes modalidades, sin embargo existen entidades como el Centro de Atención Integral a Niños y Niñas con Autismo (Cainna) que agrupan a diversos especialistas y padres de familia con el objetivo en común de dar a conocer dicha condición y romper con los diferentes mitos y tabúes que la rodean.
¿En promedio, cuántos niños con autismo hay en el país? ¿Qué tan frecuente es este trastorno y quiénes lo padecen más, los niños o las niñas?
Según la OMS, para enero de 2016 se calculaba que uno de cada 160 niños tiene un TEA. Esta estimación representa una cifra media, pues la prevalencia observada varía considerablemente entre los distintos estudios. No obstante, en algunos estudios bien controlados se han registrado cifras notablemente mayores. La prevalencia de TEA en muchos países de ingresos bajos y medios, entre ellos Nicaragua, es hasta ahora desconocida. Se estima que en Nicaragua hay alrededor de 15,000 niños menores de 15 años de edad portadores de un TEA. La prevalencia a nivel mundial es mayor en niños que en niñas.
¿Cuáles son las señales para sospechar que un niño tiene autismo?
No existe hasta el momento ningún tipo de prueba psicológica, serológica, computarizada o de imagen que pueda diagnosticar o descartar con absoluta certeza la presencia del autismo. El diagnóstico es eminentemente clínico y se basa en la observación del desarrollo neuropsicomotor del individuo. La tríada clásica de síntomas es: dificultad o trastorno en la comunicación verbal y no-verbal; dificultad o trastorno en la interacción social y dificultad o trastorno en la imaginación (dificultad o imposibilidad para entender el sentido figurado). Estos síntomas pueden empezar a manifestarse entre los seis y 24 meses de edad y siempre aparecen antes de los tres años de edad. Ante la duda, el profesional ideal para realizar la evaluación inicial y determinar la conducta subsecuente es el psiquiatra infantil.
La evaluación del desarrollo consiste en una serie de pruebas para saber si el niño está aprendiendo las destrezas básicas propias de su edad o si presenta retrasos. Durante esta evaluación es indispensable entrevistar a los cuidadores para saber la manera en la que aprende, habla, se comporta y se mueve.
La evaluación diagnóstica integral puede incluir un examen de la conducta y el desarrollo del niño, así como la entrevista a los padres. También puede comprender pruebas de audición y de la vista, pruebas genéticas, pruebas neurológicas y otro tipo de pruebas médicas.
Sin un diagnóstico la gente podría confundir el Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad con el autismo ¿cuáles son sus diferencias?
Por ejemplo, el caso del Trastorno del Espectro Autista tienen afectadas sus habilidades de comunicación y lenguaje, no pueden captar señales sociales o expresiones faciales, mientras que en el Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad la persona interactúa con otros pero tiene problemas para esperar su turno y puede interrumpir a los demás en la conversación. Otra diferencia: en el primer caso el comportamiento errático ocurre todos los días y en el segundo el comportamiento errático es respuesta a otros factores y eventos desencadenantes.
Las personas con autismo pueden experimentar retrasos en el desarrollo de las habilidades motoras gruesas o finas y las que tienen Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad el desarrollo de las habilidades motoras del niño con el correr del tiempo se desarrollan.
¿Cuáles son las causas del autismo?
Las alteraciones de los TEA se justifican por múltiples anomalías cerebrales (funcionales y/o estructurales) que no siempre son las mismas. Es por eso que se habla de un espectro de síntomas que puede abarcar distintos fenotipos conductuales, con diferentes grados de intensidad y evolución. Esta complejidad de manifestaciones clínicas sugiere la existencia de multicausalidad. Siempre hay que detectar si el síndrome tiene asociado alguna patología tratable, por ejemplo del orden metabólico, cromosómico o neurológico.
¿Cómo se trata a un niño con autismo?
No existen dos autistas que sean exactamente iguales, son tan únicos como cualquier persona que no tenga dicha condición. No hay un tratamiento único ideal para todos los niños con TEA. Algunos niños reaccionan bien a un tipo de tratamiento mientras que otros reaccionan de forma negativa. Por lo tanto, el tratamiento es multidisciplinario. Es importante recordar que los chequeos médicos y dentales de rutina deben ser parte del plan de tratamiento; ya que a menudo es difícil saber si la conducta de un niño está relacionada con un TEA o si es producto de una afección independiente.
Los distintos tipos de tratamiento por lo general se pueden clasificar en terapias conductuales y de comunicación; tratamientos nutricionales; tratamientos farmacológicos; y medicina complementaria y alternativa.
En casos muy severos, el tratamiento adecuado de un chico con autismo puede llegar a ser extremadamente caro. Debe quedar muy claro que no existe cura, solamente se trata los síntomas emergentes para que el individuo adquiera la mejor calidad de vida posible.
¿Cómo son tratados por la sociedad?
En general el trato de quienes les rodean estará condicionado principalmente por dos factores: características socio-culturales del entorno y severidad de la sintomatología. En casos con alteraciones psíquicas o conductuales muy profundas las personas autistas se vuelven vulnerables a situaciones de discriminación o acoso escolar. En casos menos severos (como el de Lionel Messi o Sir Isaac Newton), las personas autistas pueden llegar a ser ampliamente veneradas. En este momento la Fundación Cainna está enfrascada en la tarea de desestigmatizar el TEA y acercarlo a la población nicaragüense.
Según la OMS, las personas con TEA sufren a menudo estigmatización y discriminación, en particular privaciones injustas en materia de salud, educación y oportunidades para participar en sus comunidades. Pueden tener los mismos problemas de salud que afectan al resto de la población. Además, pueden tener otras necesidades asistenciales especiales relacionadas con el TEA u otras afecciones comórbidas. Pueden ser más vulnerables a padecer enfermedades no trasmisibles crónicas debido a factores de riesgo como inactividad física o malas preferencias dietéticas, y corren mayor riesgo de sufrir violencia, lesiones y abusos.
Al igual que el resto de individuos, las personas con TEA necesitan servicios de salud accesibles para sus necesidades sanitarias generales, en particular servicios de promoción, prevención y tratamiento de enfermedades agudas y crónicas. Sin embargo, en comparación con el resto de la población, las personas con TEA tienen más necesidades sanitarias desatendidas y son también más vulnerables en caso de emergencia humanitaria. Un obstáculo frecuente radica en los conocimientos insuficientes y las ideas equivocadas que tienen los profesionales sanitarios sobre los TEA.
¿Qué impacto tiene el autismo en la escolarización del niño?
El impacto dependerá de la severidad y características individuales del portador. En muchos casos, se puede llegar a confundir el TEA con una Discapacidad Intelectual, un TDAH, una depresión, bipolaridad, esquizofrenia e incluso con malacrianza. Es muy importante un diagnóstico certero y temprano para implementar a la brevedad las intervenciones terapéuticas que sean necesarias. En aquellos casos en que no exista una discapacidad intelectual comórbida y la sintomatología sea leve, el chico puede pasar inadvertido y culminar sus estudios sin mayor problema, funcionando dentro de la media. Un ejemplo bastante ilustrativo es el del personaje Sheldon Cooper, de la serie Big Bang Theory.
Los objetivos generales de las estrategias educativas en niños autistas deben estar dirigidos a potenciar al máximo su autonomía e independencia personal; a desarrollar el autocontrol de la propia conducta y su adecuación al entorno y a, entre otros, mejorar las habilidades sociales de los alumnos, fomentando su capacidad de desenvolvimiento en el entorno y de comprensión y seguimiento de las normas, claves y convencionalismos sociales y emocionales.
¿Cómo deben involucrarse los maestros en el tratamiento del niño?
Por la existencia de grandes diferencias en cuanto a nivel de inteligencia, capacidades y potencial de los chicos con autismo, resulta difícil establecer unas estrategias educativas, pautas y patrones metodológicos que sean válidos y eficaces para todos los alumnos diagnosticados de TEA. Los expertos consideran que lo más beneficioso para estos niños, a excepción de los casos más severos, es que realicen su educación en el aula ordinaria. En los casos muy severos implementando los Derechos Humanos de quinta generación, entre los que destaca la educación inclusiva, no debería ser el chico el que se adapte a la escuela sino la escuela la que se adapte a él.
¿Qué recomendaciones deberían tomar los maestros para tratar a los niños con autismo?
En la mayoría de los casos, debería bastar con recibir talleres educativos acerca del TEA con el fin de entender que son chicos con una manera diferente de ver el mundo. Al romper mitos, los maestros cambian su forma de entender a los chicos con TEA y por ende, sus estrategias en el proceso enseñanza-aprendizaje.
¿El trastorno persiste hasta la adultez? Sí es así, ¿cómo suele desarrollarse un adulto con autismo?
Se nace y se muere autista, pero es factible lograr una mejor calidad de vida a través de tratamientos y métodos cuyo objetivo es asegurar la autonomía e independencia. Los TEA pueden limitar de manera significativa la capacidad de una persona para sus actividades diarias y su participación en la sociedad. A menudo influyen negativamente en los logros educativos y sociales y en las oportunidades de empleo. Aunque algunas personas con TEA pueden vivir de manera independiente y tener una vida productiva, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida.
Muchas veces los TEA suponen una carga emocional y económica para las personas que los padecen y para sus familiares. El cuidado de casos graves puede ser exigente, especialmente allí donde el acceso a los servicios y apoyo son inadecuados.
