Buenos Aires, 22 de octubre de 1996
¿Cómo empezó todo?
Con la alegría de recibir en la casa una nueva hermanita, para mí, la más linda del mundo.
Tenía seis años y éramos cuatro hermanos. Cuando mamá y papá me dijeron “es diferente”, no entendí lo que eso significaba.
Días después, por boca de otros, escuché la palabra “Síndrome de Down”; si bien tampoco conocía mucho acerca de ello, supe que era grave. Fue abrasivo saberlo de esa manera e inmediatamente cerré mis puertas a todos, menos a Inés.
Entonces me hice cargo de su supuesto
sufrimiento y decidí protegerla de “la gente y
del mundo amenazante”.
Me dio mucho miedo que pudiera morirse pero “los viejos” me explicaron mejor la situación: le costaría aprender ciertas cosas, las haría más lentamente que otros chicos.
Al principio quise ser como ella, me miraba en el espejo, me achinaba los ojos, y así yo también tenía Síndrome de Down. Sería más fácil estar cerca o mejor aún, “dentro de ella”. La absorbí y caminé delante de su paso, cubriendo caca pozo que aparecía como dificultad.
Adopté una posición defensiva, todos eran enemigos, tanto de Inés como míos, y yo…
su salvadora.
La sentía incapaz de sobrellevar frustraciones, de ser feliz con su destino.
Dejé de lado mis cosas para acompañarla. La dependencia crecía y nuestra relación se limitaba a un cuidado excesivo de parte de las dos. Ninguna lograba ser ella misma. La otra lo impedía.
Esto sucedió durante muchos años. Hasta que sentí la necesidad de conocer verdaderamente a mi hermana y que ella misma me mostrara sus necesidades.
Inés también deseaba y desea diferenciarse y ser independiente.
Con el tiempo fui aprendiendo varias cosas:
Inés está buscando ser feliz (como todo el mundo).
Inés es sencilla y no se cuestiona la complejidad de las cosas.
Es generosa, siempre piensa en los otros, es humilde.
Y, poco a poco, pusimos distancia, esa distancia que acerca y enriquece.
Cada una está intentando tener su vida.
Lucía
Fuente: Los hermanos de personas con discapacidad: Una asignatura pendiente
Autores: Blanca Núñez y Luis Rodríguez
Sobre los autores: Psicólogos argentinos con amplia experiencia en la atención de niños y adolescentes con discapacidad y sus familias.
