Es bastante probable que si preguntásemos a una muestra representativa de padres de niños con autismo la inmensa mayoría coincidiría en que su gran problema es la rigidez. ¿Y eso qué es? Pues básicamente la incapacidad de nuestros hijos para salir de unas rutinas concretas. ¿Qué clase de rutinas? De todo tipo: desde aquellas que afectan a lo que quieren comer pasando por la que les obliga a hacer las cosas en un orden concreto hasta aquellas otras que afectan a los hábitos más básicos, como puede ser el sueño. Y contra eso sólo hay una forma de luchar: la anticipación.
A partir de determinada edad los niños empiezan a entender órdenes sencillas. Ven aquí, siéntate, no hagas esto, deja de hacer lo otro. Pero qué sucede cuando tu hijo no sólo no entiende esas órdenes sino que le importa un pimiento lo que estés diciendo. Es más, ni siquiera el hecho de subir el tono o mostrarte claramente enfadado sirve de nada. Y aquí no hablamos sólo de cuando la criatura tiene tres, cuatro, cinco años… No, no, esto va a seguir pasando. Quizás toda la vida.
La anticipación es clave en casi todos los aspectos de nuestra vida. Algo tan normal como ir a jugar durante todo el día a casa de los abuelos, que en nuestro caso sucede una vez por semana con suerte, exige varios mensajes de anticipación: «Hoy, después de tal, vamos a casa de la Abu y el Nono». Y eso es cuando se trata de algo agradable. La cosa, obviamente, se complica cuando se trata de algo menos amable, como puede ser ir al médico. Aquí es donde entran en juego los pictogramas.
Antes de nada hay que entender que nuestro hijo es bastante maleable y tenemos la suerte de que incluso cuando se resiste es un niño bastante bueno. Sin embargo, hay cosas que somos incapaces de manjar. Su rigidez sólo le deja comer muy pocos y concretos tipos de comida y nuestros (múltiples) esfuerzos en los últimos años han servido de poco, por no decir de nada. Así que cuando nos enfrentamos a GRANDES CAMBIOS se nos eriza la piel solo de pensarlo. Y eso que en los últimos 12 meses nos hemos tenido que enfrentar a dos cambios gigantes.
En julio de 2018 nació nuestra hija, aunque los problemas empezaron mucho antes, casi coincidiendo con el crecimiento de la tripa de mamá. En cuanto Ana empezó a tener problemas para alzarle en brazos o para agacharse a jugar con él, las rabietas, como le pasaría a cualquier otro niño, fueron lo normal. Así que había que empezar con tiempo. Le pusimos ejemplos de hermanos, le anunciamos dónde iba a dormir ella, que sus juguetes eran diferentes, que él era GRAAAANDEEEE y ella ella pequeñiiiiita. Vamos, lo normal en cualquier caso similar. Eso sí, cuando ya nos vimos con muñecas que simulaban embarazos, con ejemplos de cómo había un bebé dentro de mamá, en qué postura, qué tamaño tenía y similares nos dimos cuenta que hacía tiempo que había superado la barrera de lo ‘normal’.
Eso sí, no nos sirvió de nada. Nuestro hijo, capaz de ignorar el rostro ajeno a medio centímetro de su nariz, ignoró a su hermana (y en cierta medida a nosotros) hasta límites desesperantes. Aún hoy, casi un año después, lo sigue haciendo en cierta medida.
Por suerte, aquel estruendoso fracaso nos sirvió para mejorar nuestros métodos de anticipación. Comprendimos que no es todo cosa de pictos y que no debíamos tratar tanto de ‘enseñar’ lo que sucedería en el futuro sino que debíamos conseguir ‘simular’ ese momento al máximo. Y a la segunda nos salió mejor.
Una mudanza poco o nada tiene que ver con la llegada de su hermana, pero en cierta medida genera el mismo o quizás incluso más estrés. Además, se sumaba a los cambios del día a día y alteraba el normal funcionamiento no sólo de su rutina sino también de la nuestra y del estado de tensión y nervios de papá y mamá. Así que como esta vez teníamos la oportunidad nos lo tomamos con mucha calma. Mucha.
Le llevamos a la casa nueva varias veces. Le mostramos la que sería su habitación. Le invitamos incluso a tumbarse en el lugar donde estaría su cama. Loamos las virtudes de la casa nueva y, sobre todo, pasamos el duelo de dejar sus rincones favoritos y la liturgia de despedirnos de la ‘casa vieja’.
Es probable que no nos enfrentemos a situaciones tan extremas en unos cuantos años, pero dentro no mucho nos tendremos que ver las caras con dentistas, maquinillas de afeitar, cambios de curso y sus consecuentes cambios de profesor, el fin de la atención temprana y los nuevos terapeutas, (por desgracia) los primeros casos de bulliyng, la relación con su hermana… Deseadnos suerte. Con anticipación, claro.
