El pleno crecimiento de las personas con esta condición es el objetivo de la Fundación Bobath, que atiende a las necesidades de este colectivo y de sus familias a lo largo de todas las etapas de sus vidas. Los alumnos crecen y se forman en todos los ámbitos, incluyendo talleres de cocina, teatro o empleo, para lograr su pleno desarrollo profesional y su máximo potencial humano. La labor de la fundación fue reconocida por BBVA en la IV Convocatoria Solidaria BBVA Futuro Sostenible.
Aquel colegio fundado hace 64 años para niños con discapacidad intelectual se ha convertido hoy en varios centros ocupacionales y pisos tutelados que atienden a más de 500 personas gracias a la visión de Carmen Gayarre. La iniciativa de esta mujer excepcional, que buscaba ofrecer oportunidades educativas y formativas a su hijo con síndrome de Down, se ha ido transformando con el tiempo. La prioridad ahora es el envejecimiento de los usuarios, recuperar la atención temprana y cubrir las necesidades de las familias.
Desde los primeros días de vida, a través del Centro de Atención Temprana para menores de seis años, hasta su edad adulta, en el Centro de Día para mayores de 21 años, pasando por el Colegio de Educación Especial, cerca de 300 personas con parálisis cerebral reciben atención mediante un sistema que aúna una filosofía innovadora y especialistas que trabajan su tratamiento holístico en instalaciones punteras.
“Es como estar en la academia de la excelencia en la parálisis cerebral”, cuenta María Arias Herrero, que inscribió a su hijo en el Centro de Atención Temprana de la Fundación Bobath después de búsquedas infructuosas en guarderías que apenas ofrecían un par de sesiones de fisioterapia de media hora a la semana. Hoy, él está inscrito en el Colegio de Educación Especial, y su madre dice entusiasmada que “todo ha sido, si cabe, ¡mejor!”. A todos los profesionales que ya le trataban, se sumó un profesorado con más herramientas y estrategias que estimulan su desarrollo físico, psíquico y conductual. “Si tienes un problema del corazón quieres que te trate un médico especializado en el corazón. En nuestro caso, ellos son nuestros especialistas, y después de casi cinco años podemos decir que son los mejores que podíamos haber encontrado”, explica.
El método terapéutico de la Fundación Bobath para el tratamiento integral de personas con alteraciones neurológicas se basa en los conocimientos desarrollados por el doctor Karel y Berta Bobath en los años 50 del siglo pasado. El concepto creado por la fisioterapeuta y el neurólogo consiste en equilibrar el cuerpo respecto a su funcionalidad y movilidad. En España, su aplicación en un aula con 14 alumnos en la primera mitad de los años 80 convirtió a esta fundación en el primer centro nacional dedicado a la intervención exclusiva de personas con parálisis cerebral. Desde entonces, la capacidad de esta institución ha crecido progresivamente hasta contar con tres aulas de Educación Infantil, doce de Educación Básica Obligatoria y una de Transición a la Vida Adulta que cubren todas las etapas educativas de las personas con especialistas en diversos campos del saber.
Orientación para las familias
Trabajadoras sociales como Luisa, acompañan y potencian el desarrollo de las personas con parálisis cerebral en sus primeros meses de vida. “Las familias suelen mostrarse muy afectadas emocionalmente, confundidas y desinformadas. No siempre vienen con un diagnóstico claro, y en caso de tenerlo, muy pocas veces lo comprenden o entienden qué implicaciones tendrá en su vida”, cuenta. Después de un reconocimiento por parte del equipo interdisciplinar de la fundación, los participantes y sus familias reciben un Plan de Tratamiento Individualizado en el que se marca el punto de partida, los objetivos que se pretenden alcanzar y la estrategia para lograr dichos objetivos con la participación activa de sus familias.
La atención continuada en la fundación permite el tratamiento a niños y niñas desde las nueve de la mañana hasta las tres de la tarde, fomentando la conciliación familiar y la inmersión educativa con aulas reducidas a seis alumnos. Ello se combina con una formación holística e instalaciones accesibles que potencian la autonomía de las personas con parálisis cerebral. “El método de enseñanza se adapta a las capacidades y necesidades de cada grupo y usamos nuestra imaginación y creatividad para acercar los conceptos de la forma más eficaz posible”, explica Luisa. “Hay una sala de estimulación sensorial y las mejores opciones para la comunicación alternativa: ratón de mirada, ‘tablets’ adaptadas, etc.”, detalla la trabajadora social. “Todos los espacios están adaptados: las mesas de trabajo, los ordenadores, las puertas de acceso a las aulas, las persianas, etc”.
Conscientes de que las preocupaciones de las familias se centran en el futuro a medida que sus hijos e hijas crecen, la Fundación Bobath reorienta los recursos a esas necesidades prestando atención a la tramitación de residencias, a la ayuda en domicilio o a las incapacitaciones. En este periodo de sus vidas, el Centro de Día de la fundación se convierte en un lugar indispensable para las personas con parálisis cerebral y sus familias.
Educación para combatir el futuro
Todo empezó en un pequeño local de A Coruña en 1979, cuando el Trastorno del Espectro Autista (TEA) era algo desconocido. Hoy, Aspanaes atiende a más de 500 personas con autismo y ha logrado transformar sus vidas y las de sus familias. La historia de Ignacio, un niño con TEA, es un relato de superación y una muestra del camino que recorren a diario miles de personas en España.
“Se siente como un ‘universitario’ más. Va a sus cursos como hacen los jóvenes de su edad”, explica la madre del estudiante de 24 años, Gonzalo Serra López-Bachiller. “La Fundación Bobath les prepara para el futuro, para que ellos se sientan lo más autónomos posible, y todo ello unido a las terapias que recibe a diario: logopedia, fisio, terapia ocupacional, psicólogo, profesor…”, enumera. Gonzalo fue tratado periódicamente en la Fundación hasta que sus padres decidieron que recibiese asistencia a tiempo completo después de intentos frustrados de conseguir su integración en colegios no especializados.
Desde hace tiempo, sin embargo, la inclusión de Gonzalo en el Colegio de Educación Especial, donde pasó los últimos años de su adolescencia, y su plena participación en el Centro de Día han alimentado su interés por el teatro, su formación como monitor de medio ambiente, así como su colaboración en la radio y en la gaceta donde los propios estudiantes informan de los cambios que viven. “Igual que en el colegio nosotros intentamos la integración con otros niños, pero no fue posible, es fundamental mantener los centros de mayores específicos para la parálisis cerebral”, explica la madre de Gonzalo, que subraya la importancia de la inversión: “Es muy necesaria la participación privada si no queremos que se deterioren física y mentalmente. Los recursos económicos del estado no son suficientes para cubrir los tratamientos diarios”.
Por eso el apoyo financiero realizado por parte de BBVA supone un impulso para los recursos del Centro de Día de la Fundación Bobath, beneficiaria de la quinta Convocatoria Solidaria BBVA Futuro Sostenible para iniciativas relacionadas con los ámbitos de inclusión social, dependencia, mayores y salud, y medioambiente.
Información útil para familias interesadas
El acceso a los tratamientos facilitados por el equipo interdisciplinar de la Fundación Bobath requiere el contacto previo con la organización para la valoración de cada caso. Como centro autorizado a recibir el cheque servicio concedido por la Comunidad de Madrid (CAM), la Fundación Bobath permite que las personas beneficiarias del mismo lo utilicen para sufragar los tratamientos recibidos.
La Fundación Bobath tiene conciertos suscritos con diversas Administraciones Públicas. Así pues, las actividades realizadas en el Colegio de Educación Especial tienen como principal soporte económico el concierto suscrito con la Comunidad de Madrid, y lo mismo ocurre en el caso del Centro de Día, en virtud del contrato público suscrito por Atipadace, colaborador y propietario de las instalaciones en las que se realizan las actividades del Centro de Día.
Asimismo, la Fundación Bobath cuenta con un programa de ayudas para aquellas familias que no tienen plaza pública y no pueden permitirse el costo de los tratamientos. Esa bolsa es financiada por la colaboración con empresas y donantes individuales.
