«Sientes que vas a vomitar. No toleras la comida. No tienes fiebre, solo dolor. El dolor se te ha movido hacia la parte inferior del costado derecho. Tienes apendicitis,» explica Marian Akana, entrenadora en actuación. Cuatro jóvenes con parálisis cerebral y sin lenguaje verbal, están reunidas en sus sillas de ruedas escuchando con atención mientras Akana describe los síntomas que deberán simular al ser «examinadas». Todo esto forma parte de un novedoso programa de entre-namiento para alumnos de tercer año de medicina que es el resultado de una colaboración entre Matheny Hospital and School, en Peapack, NJ, y la Universidad de Medicina y Odontología de New Jersey (UMDNJ), en Newark, NJ.
El programa de simulación encaja dentro de la misión de Matheny, institución que ofrece servicios integrales para niños y adultos con discapacidad, incluyendo formación médica y programas residenciales y ambulatorios para personas con discapacidad física. Este novedoso programa ha sido diseñado para ayudar a los médicos en formación a desarrollar las destrezas interpersonales que se requieren para obtener información vital directamente de pacientes que no manejen la comunicación verbal, particularmente aquellos que tienen trastornos del neurodesarrollo, tales como la parálisis cerebral y el síndrome de Lesch-Nyhan.
Al enfrentarse a un diagnóstico, el personal médico tradicionalmente ha dependido de información de segunda mano, obtenida de padres o acompañantes. Cuando la persona que requiere atención no es capaz de comunicar los detalles de su dolencia directamente al médico, el nivel de frustración entre los dos aumenta.
Luego de una serie de sesiones teóricas con el Dr. Gary Eddey, director asistente de Matheny y profesor asociado de pediatría en la UMDNJ, los estudiantes de medicina tienen la oportunidad de trabajar uno-a-uno con «pacientes» que han sido seleccionados por el equipo de Matheny y entrenados por Ms. Akana, quien enseña actuación en el programa Acceso a las Artes de esa institución.
«Les muestro como utilizar expresiones faciales para indicar los diferentes niveles de dolor y responder acertadamente a preguntas sencillas que requieren un Si o un No,» acota Akana.
Para los estudiantes de medicina, los procedimientos que se aprenden en este programa contradicen lo que se les enseña en la escuela de medicina, donde se resalta la necesidad de formular preguntas abiertas al momento de examinar al paciente.
Para muchos de estos alumnos de medicina, esta experiencia posiblemente represente su primer contacto directo con personas cuya falta de lenguaje verbal se complica aún más debido a la espasticidad que les limita la capacidad de señalar.
Dr. Eddey explica que «El programa aborda la competencia cultural… comprender la cultura de la discapacidad. Intentamos aproximar a los jóvenes médicos a esta población y aumentar su nivel de confort y sensibilidad para que nunca descuiden los requerimientos de personas sin lenguaje verbal que necesiten cuidado médico. La clave del proceso es enseñarle a los alumnos a desarrollar una alianza terapéutica con sus pacientes.»
Abriendo las puertas a la comprensión
A pesar de que los «pacientes» que pARticipan en la simulación son capaces de comunicarse mediante tecnología asistiva, no se les permite utilizarla hasta finalizar el examen médico. Después de la actividad, los pacientes que han participado en la simulación y el Dr. Kenneth Robey, director del Instituto de Investigación Aplicada de Matheny, discuten el desempeño de los estudiantes de medicina y ofrecen sugerencias para mejorar sus destrezas. Dr. Robey, quien coordina y supervisa el examen médico en el marco de la jornada de entrenamiento, comenta: «Es sorprendente lo rápido que los alumnos de medicina se adaptan a las técnicas de entrevista. La mayoría de ellos se sienten algo intimidados cuando tienen su primer contacto, sin embargo, usualmente no les toma más de 20 minutos alcanzar cierto nivel de comodidad.»
Durante las sesiones teóricas, los alumnos escuchan charlas sobre la naturaleza de la Parálisis Cerebral y otras enfermedades neurológicas. Los instructores enfatizan que la discapacidad física no implica necesariamente discapacidad intelectual, y que se puede hacer un diagnóstico acertado si las preguntas se estructuran de manera que los pacientes puedan responder mediante Si o No.
Seguidamente los alumnos conocen a los «pacientes.» Algunos alumnos confiesan sentir cierta aprehensión y se preguntan cómo podrán comunicarse. El estado de ánimo de los «simuladores» es muy diferente. Se sienten deseosos por comenzar. Si bien no se les permite despistar a sus interlocutores, los «pacientes» tienen mucha libertad en la forma en que interactúan con ellos. También se les permite escoger la enfermedad que van a representar. Akana, bajo la supervisión de Dr. Eddey, les ha enseñado los síntomas de apendicitis, neumonía y otras condiciones.
Christine Russell comenta a través de su dispositivo de comunicación aumentativa que disfruta mucho su experiencia como «paciente». «Me siento feliz cuando logro confundir al médico,» comentó. «Cuando ésto sucede se muestran más receptivos a nuestras sugerencias después de la entrevista.»
«Así es, pero no debemos intentar despistarlos. No sería justo,» acota Cindy Shanks. «Ciertamente,» concuerda Natalia Manning, quien, como bailarina en silla de ruedas, ha trabajado con Akana y sus asociados en otros programas de Arts Access. «Pero nos divertimos mucho haciéndolos trabajar para lograr sus respuestas.»
El desafío durante los primeros 20 minutos de la entrevista es establecer un código de comunicación, que puede variar desde señales digitales hasta movimientos de la cabeza o parpadeo de los ojos, dependiendo de las habilidades del paciente.
Dr. Robey enfatiza que es imperativo que el médico entienda el sistema específico de comunicación que utiliza el paciente. Dr. Eddey aconseja al grupo a no titubear en preguntarle a los pacientes cómo se expresan. Ésto usualmente se logra a través de preguntas sencillas tales como: «¿Cómo expresas ‘si’ y ‘no’?» Una vez que se establece el código, los alumnos pueden empezar a hacer las preguntas necesarias para precisar la dolencia.
«Conversando»
El estudiante de medicina Mohammed Tantawi se acerca a Christine Russell, quien le sonríe. Después de intercambiar saludos, Tantawi se sienta a su lado y le pregunta, «¿Te llamas Ruth, cierto?» La joven se esfuerza por mover su cabeza para indicar «no» como respuesta.
El jóven médico-en-formación sonríe. «¿Entonces, es Christine?», pregunta. Ella se ríe, haciendo un movimiento circular con sus brazos y asintiendo con la cabeza. Mediante esas dos preguntas tan sencillas, el joven ha determinado el método de respuesta de la joven y puede conversar con ella. El nivel de angustia del futuro médico disminuye al romper la barrera de comunicación, aunque continúa esforzándose en estructurar sus preguntas en formato si/no. Christine está representando un ataque de apendicitis y a pesar de su espasticidad, intenta señalar las diferentes áreas de su abdomen. Finge tener gran dolor mediante su expresión facial y algunos gemidos.
Tantawi diagnosticó el problema en menos de 15 minutos. «Fue una experiencia increíble,» comentó más tarde. «Al principio no estaba seguro de que me comprendía.»
Ms. Russell celebró su trabajo. «Al principio tuvo un poco de dificultad haciendo preguntas que yo pudiera responder. Traté de ayudarlo dándole algunas pistas, pero me resulta muy difícil señalar el sitio exacto y sostener mi dedo allí para que pueda comprender.»
«Me cambió mi forma de pensar,» afirmó Christopher Chisholm a Dr. Robey. «Mi primera pregunta a un paciente siempre ha sido ‘¿Cómo se siente hoy?’ Y no le podía preguntar eso aquí, pero sí descubrí que la discapacidad física e intelectual son cosas muy distintas. Estos ‘pacientes’ sabían exactamente lo que estaban haciendo y eran muy inteligentes.»
Una vez que terminan los exámenes médicos, Robey y los pacientes comentan el trabajo de cada alumno. Los «simuladores» utilizan una tabla de comunicación para expresarse. A estas alturas del entrenamiento, toda tensión ya ha pasado. Mientras los alumnos de medicina conversan animadamente con los pacientes, el aprendizaje continúa. Los alumnos aprenden que sus «pacientes» no se molestan por referencias en torno a su discapacidad y que las personas sin lenguaje verbal se sienten frustradas y consideran que es una violación a su autonomía cuando un médico los ignora buscando información sobre su problema de otra fuente.
Sobre los resultados
Según los coordinadores del programa, durante sus tres años de duración (n.e. este artículo data de 1999), las reacciones de los alumnos varían significativamente. Muchos se preocupan de ofender a sus pacientes refiriéndose a su discapacidad. Después de la entrevista, algunos se dan cuenta de que habían tratado a sus pacientes como si fueran niños, asociando inconscientemente la discapacidad física con una limitación cognitiva.
Muchos de los alumnos de medicina admiten que se impacientan durante el examen y empiezan a adivinar lo que el paciente está tratando de comunicar. Casi todos concuerdan en que formular las preguntas en formato si/no es mucho más difícil que solicitar información mediante preguntas abiertas o utilizando otro tipo de narrativa.
Después de concluir el examen médico, los alumnos completan una autoevaluación en relación con su nivel de confort, comprensión, habilidades, objetividad y confianza. La evaluación revela que a través de la experiencia en Matheny, los alumnos aprenden a sentirse más cómodos y adquieren mayor habilidad y objetividad en su abordaje del paciente. Esto ha resultado en que Eddey y sus asociados concluyan que, «El ejercicio es una herramienta efectiva para exponer a los alumnos de medicina a la capacidad de comunicación y a las necesidades especiales de las personas con discapacida física.» Asimismo añade, «Aunque ellos están con nosotros apenas durante las seis horas del entrenamiento, son personas muy diferentes al culminar la experiencia.» Dr. Robey concuerda. «Cuando un médico no es capaz de comunicarse directamente, el paciente es marginado del proceso, sin embargo, ese paciente es justamente la mejor fuente de información y definitivamente el más afectadado por los resultados.»
