Muchas veces me habían dicho que uno no sabe lo que tiene hasta que lo pierde… y es cierto, aunque nunca lo quise aceptar, es cierto…
Síndrome de Down, crecí oyendo hablar de eso, de todos los avances tecnológicos, causas, efectos y demás datos que podían salir a la luz del mundo en cualquier momento.
Todo lo que muchas de esas descripciones médicas decían, me daba a entender que una persona con Síndrome de Down estaba medio muerta, que no pensaba bien, que se iba a morir de un infarto, que no tenía fuerza, que no saben hablar…
Hay que ver que esas personas no saben nada de la vida, decía yo cuando tenía doce años…
Yo nunca vi que mi hermana fuera lo que ellos describían, y era tan difícil hacerle entender a la otra gente que mi hermana no concordaba con esa descripción.
Pero fui creciendo, y me fui dando cuenta que si concordaba, poco a poco, fui entendiendo que ella si ere así, débil, no sabía hablar, no era tan inteligente como los niños de su edad, o dos años menores, o 4 años menores… Era tan duro, ver como la vida le daba tantos golpes que yo veía y ella no, y aún no entendía porque no había visto eso antes…
Poco a poco, todas las cosas que la gente me decía, y que yo veía, me fueron quitando la inocencia que toda la vida había tenido, fui creciendo y me fui dejando crecer, fui aceptando toda la verdad, mi hermana sí tenía Síndrome de Down, sí era como todo el mundo decía…
Pero, (para todo hay un pero) ésto era solo si lo veía desde el mismo punto de vista que los demás tenían, ese punto de vista del «crecido» y de los «maduros», desde esa inocencia que me quitaron…
Cuando volví a empezar, a pensar como un niño, sin dejar de ser grande, fue que noté la verdadera realidad de mi hermanita y yo.
Ella no era débil, ya que si lo fuera se hubiera muerto cuando era más pequeña…
Ella sí sabía hablar, si no supiera hablar, nunca le habría entendido…
Ella sí piensa, ya que existe, y Descartes dijo una vez…»Pienso, luego existo».
Yo no sé porque la gente se complica tanto con esas descripciones extrañas de las causas y características del Síndrome de Down, la descripción es mucho más simple, ellos son como deberíamos ser todos, inocentes.
Durante toda la vida yo veía como otros niños trataban de humillar a mi hermanita burlándose de ella, y eso era lo que yo pensaba, que la estaban humillando; pero Bibiana me enseñó una de las lecciones más grandes que he aprendido en mi vida: Nadie te ha humillado si tú no te sientes humillado, eso era lo que pasaba con ella, ella trataba de seguir jugando con los mismos niños, porque ella no se sentía humillada, porque ella quería creer que la gente la quería a ella como ella los quería a ellos.
Una vez me entrevistaron en un programa, y me preguntaron cómo me sentía yo con respecto a Bibiana. Yo les dije que muy triste, porque era duro ver como la gente pensaba que esa minoría de personas con Síndrome de Down eran «anormales.» Yo le dije que más bien nosotros deberíamos ser como ellos, que tal vez ese era el deseo de Dios con respecto a su «Imagen y Semejanza», la simple bondad, la simple idea de que el mundo es tan bueno como nosotros queremos ser, y que tal vez los que deberían ser «normales» son ellos. Es simple. Todas las personas con Síndrome de Down tienen las mismas características, actúan igual también, y en cambio nosotros, los «normales», tenemos tantas diferencias entre nosotros que hasta a veces no sé si todos pertenecemos a la misma raza humana.
Acaso han visto ustedes a alguno de ellos siendo racista, o hipócrita; ellos simplemente dicen lo que sienten, con su inocente franqueza, sin querer ofender a nadie…
Muchas veces me preguntaba si mi hermanita estaba entendiendo todo lo que nosotros decíamos a la hora de la cena o cuando estábamos hablando en el cuarto, y nunca supe la verdad hasta que la vi llorar en el aeropuerto cuando me estaba despidiendo para venirme a Estados Unidos de intercambio.
Es cierto, tal vez cuando estamos a la distancia es cuando analizamos lo que hemos hecho en toda nuestra vida. Lástima que me haya tenido que ir, para saber que mi héroe o heroína es mi hermanita menor, Bibiana, la del Síndrome de Down, la «débil», que «no piensa», una de las personas que me ha enseñado o ayudado a aprender más en todo el tiempo que estuve con ella.
Simplemente, mi hermanita menor.
