María tiene nueve años y lleva dos semanas sin ir al colegio. También sin salir a la calle. A veces abre la puerta de casa y grita. “No entiende lo que está pasando”, explica Lourdes, su madre, en conversación con Newtral.es.

María tiene autismo no verbal. Su hermana gemela, Alicia, también tiene autismo, pero sí se comunica y entiende el lenguaje. Desde que se decretó el cierre de los centros educativos y, posteriormente, el estado de alarma, Lourdes se las ha ingeniado para explicarle a sus hijas por qué su rutina ha cambiado por completo: “A Alicia nunca le ha gustado demasiado salir a la calle y a veces me dice: ‘Qué bien que esté el Covid ahí fuera’. María es quien peor lo lleva porque, aunque se lo intente explicar, no alcanza a comprenderlo”.

La neuropsicóloga Ana Navarro señala a Newtral.es que “todos los niños necesitan salir a la calle, pero, en general, los que tienen autismo lo necesitan aún más porque para ellos las rutinas son esenciales”. “En esa rutina diaria estaba el salir a la calle e ir al colegio, por lo que para ellos es un cambio aún más brusco”.

Para entender esto, el terapeuta ocupacional Curro de los Santos, que trabaja con niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista), lo ejemplifica así: “Las personas sin autismo tendemos a ver una situación en toda su generalidad. Te asomas a la ventana y dices: ‘Esos están jugando un partido de fútbol’ o ‘aquellos están celebrando un cumpleaños’. Las personas con autismo se fijan en cosas más concretas: ‘Mira, un balón’ o ‘ese niño lleva zapatillas amarillas’. Es decir, no entienden la globalidad de una situación. Por tanto, estos niños, ahora mismo, no están entendiendo bien qué es el coronavirus, ni qué es una pandemia, ni tienen una noción de por qué han cambiado las cosas de repente”.

Según De los Santos, los niños con autismo, al no entender la realidad como la mayoría, “necesitan rutinas”. “Para ellos son adherencias a algo que sí conocen y comprenden, que saben que es predecible”, explica el terapeuta ocupacional a Newtral.es.

A esto se suma que gran parte de los niños con autismo tienen “problemas sensoriales”, por lo que “necesitan moverse”, apunta a Newtral.es la neuropsicóloga infantil y psicoterapeuta Lucía Zumárraga: “Gran parte de los niños con TEA tienen más necesidad de descarga motora por su patología de base, la estereotipia, que son esos movimientos repetitivos que tienen. Si no tienen esta descarga motora, que les ayuda a autorregularse física y emocionalmente, aumenta la irritabilidad, y puede generar problemas de conducta y agresividad”.

Estrés y ansiedad

“María ya se ha roto las gafas, y lo ha hecho para evitar morderse o morder a otros. De momento hemos tenido suerte porque no se ha llegado a autolesionar. Pero, el otro día, una amiga con un hijo autista me comentaba que había roto un cristal de la ventana con tal de salir”, cuenta Lourdes.

Daniel, diagnosticado con autismo no verbal, tiene siete años y se golpea con la mano en la cabeza cuando le dicen que no puede salir a la calle, cuenta su padre Jorge. “Nos comunicamos a través de un cuaderno. Cuando pide salir, le enseñamos pictogramas [como una historieta o cómic] que explica por qué no se puede”.

Daniel tiene una gran necesidad de actividad física debido a su estereotipia: “El movimiento, como montar en bici, pasear, patinar o ir al parque, le ayuda a autorregular su ansiedad. Estamos intentando que pueda hacer ejercicio en casa, pero no es lo mismo y, sobre todo, no acaba de entender por qué no puede volver a su rutina habitual”, señala Jorge.

«Cuando está muy saturada, suele pegarse o morderse. Salir a la calle era, precisamente, la manera de evitar eso», cuenta la madre de una niña con autismo

Mariely cumple cinco años en abril, y fue diagnosticada con TEA hace un año. “Todos los días nos pregunta si ya hoy se puede salir”, relata su madre Rocío. “No entiende, por ejemplo, por qué no puede ir a ver a su abuela, que, además, vive al lado. Cuando está muy saturada, suele pegarse o morderse. Salir a la calle era, precisamente, la manera de evitar eso”, añade.

Mariely sí se comunica, aunque en menor medida que otros niños de su edad sin TEA. En su caso, además, tiene aversión “a las emociones negativas”: “No entiende el ‘no’, y no le gustan las palabras como ‘miedo’ o ‘enfermedad’. Hemos intentando quitar esas palabras de nuestro vocabulario para no alterarla, pero ahora empieza a sentir ansiedad con otras palabras”, explica su madre Rocío.

La neuropsicóloga Ana Navarro recuerda que “los niños con autismo no son agresivos de por sí, sino que pueden tener problemas de conducta en situaciones límite como esta”. “Sobre todo en los niños con TEA no verbal (o sin comunicación verbal) puede ser su manera de expresar su malestar por el estrés y la ansiedad que les produce, por un lado, la ruptura de su rutina y, por otro, la gran dificultad para entender un contexto que, aunque lo simplifiquemos, para ellos es muy complejo”.

Esto se debe, según la psicoterapeuta Lucía Zumárraga a que una de las características de gran parte de los niños con TEA es su “rigidez y falta de flexibilidad cognitiva”.

El Gobierno permite a las personas con autismo salir a la calle siempre y cuando sigan las medidas de seguridad

Para lidiar con estos problemas conductuales, los niños suelen acudir a terapias semanales que les ayudan con su desarrollo: “Aquí se encuentran con profesionales que tienen la capacidad de explicar y acompañarles. Estas terapias se han detenido, como las clases en el colegio, por lo que todo recae en manos de los padres, que se ven sobrepasados”, añade Zumárraga.

Conscientes de que las personas con autismo tienen una dificultad añadida para enfrentar el confinamiento, el Gobierno publicó, el pasado jueves en el Boletín Oficial del Estado (BOE), una disposición adicional al Real Decreto que declaraba el estado de alarma. Esta disposición permite “realizar desplazamientos necesarios” a “personas con discapacidad que tengan alteraciones conductuales como, por ejemplo, personas con diagnóstico de espectro autista”. La única indicación es que “se respeten las medidas necesarias para evitar el contagio”.

“La medida es adecuada, pero a mí me asusta un poco salir a la calle porque hay gente que te grita si lo haces”, apunta Lourdes, madre de dos gemelas con autismo. “Esas cosas pueden alterar sobre todo a María, así que la gente debería ser consciente de que si salimos, es por necesidad”.

Rocío, madre de Mariely, comparte esta opinión: “A mi hija le dan mucho miedo los policías. El otro día nos pitaron al vernos y Mariely se asustó muchísimo. Pedimos a la Policía que sea comprensiva. Sé que están haciendo su trabajo, pero deben tener en cuenta que es muy fácil alterar a estos niños”.

Explicar la situación con pictogramas

Una de las herramientas más útiles para explicar un concepto o una situación es el uso de pictogramas o “historias sociales”, que serían relatos cortos e individualizados que emplean, principalmente, imágenes o dibujos, pero también algunas palabras, frases o bocadillos de diálogo.

“No sirven para todas las personas con autismo, porque, además, dependerá de la capacidad intelectual o de la flexibilidad cognitiva de cada una, pero sabemos que la mayoría de ellas son aprendices visuales”, apunta el terapeuta ocupacional Curro de los Santos.

De los Santos propone esta historia social como ejemplo útil de explicación sobre qué es el coronavirus, cómo lavarse las manos y por qué no se puede salir de casa:

Crear una nueva rutina

Como consejo para los progenitores, Lucía Zumárraga propone establecer una rutina diaria “similar a la académica”: “Lo ideal sería que estructuraran una agenda visual, es decir, una agenda con pictogramas que detallen cada tarea del día. Cada vez que finalicen una tarea, pueden poner un tick verde al lado. Así vamos presentándoles tanto lo que tienen que hacer como lo que ya han hecho”.

En su página de Pinterest hay ejemplos de agendas visuales con tareas diarias. Además, propone seguir en Instagram a Keka Colmenero, profesora terapéutica en un colegio público y madre de tres niños con necesidades especiales: “Cuelga ejemplos de actividades y explica cómo llevarlas a cabo”.

Jorge, padre de Daniel, trata de “seguir las mismas actividades que hacía en el cole”, y “realizar juegos con su hermano y su perro, así como momentos controlados con la tele y el móvil”. Lourdes, madre de Alicia y María, reconoce que hay días en que ya no se le ocurren más ideas: “Ahora he empezado a incluir tareas de casa, como ayudarme a barrer o preparar galletas juntas. Pero es agotador”.

 

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