Hace diez meses atrás, en unos de los peores días, del peor temporal vivido en nuestro país, después de 26 años, y como si hubiera sido parte de un extraño presagio, nació nuestra hija Michella.
Con dolor, supimos esa tarde en la sala de partos, que nuestra dulce Michella, había nacido con síndrome de Down. La noticia, la vivimos en ese entonces, igual que la mayoría de los padres de niños Down. Con mucha pena, con mucha angustia, mucho miedo y mucha, mucha incertidumbre. Nos sentíamos desconsolados, solos, abrumados, como si estuvieros de pie frente a un abismo insondable, como si por nuestras vidas, de pronto hubiera pasado un vendaval, dejando todo inerte y hecho roto a su paso.
Esa noche, mi marido y yo, nos abrazamos y lloramos hasta el amanecer. Lloramos por nuestros sueños rotos, lloramos por nuestras vidas alteradas, lloramos por nuestra hija de 7 años, lloramos por nuestros padres, lloramos ante la incertidumbre de lo qué se nos venía encima, y por sobre todo, lloramos por nuestra pequeña Michella, que no se merecía el recibimiento que como padres, le estabamos dando en ese instante.
Al día siguiente, ya no llovía, y a pesar de los estragos del vendaval en nuestros corazones, nosotros habíamos tomado la firme decisión de salir adelante como pareja y como familia. Muchas veces habíamos visto a niños Down, en los supermercados, en la plaza, en los centros comerciales y en distintos lugares, haciendo una vida normal e intuíamos, que si ellos habían logrado salir adelante, era porque habían contado con el apoyo de sus padres, por lo que sabíamos, que si otros lo habían logrado, también nosotros llegaríamos a hacerlo.
El comienzo, el primer paso…no fue fácil. No solo había que enfrentar a nuestra otra hija de 7 años y a todos los que habían estado esperando noticias de Michella, además de eso, y en mi caso, debía enfrentarme a mi misma, empezando por derribar todo lo superfluo de mi persona, todo aquello que sin ser verdaderamento mío, había ido adheriendose a lo largo de mi vida, como parte de mi individualidad. Tenía que empezar por despojarme de mis falsas creencias, de mis egoísmos, de mis vanidades, de mis miedos, de mis prejuicios, para poder llegar a la escencia de mi misma, esa que yo sabía estaba en mi interior y a partir de la cual, podría volver a reconstruirme. Sentía que no podía perder tiempo, ya que mientras antes lograra salir adelante yo misma, antes también iba a estar preparada para sacar adelante a mi familia, y en especial a Michella, sin olvidar en el camino a mi otra hija Domenica, de 7 años, quien también estaba necesitando de nosotros.
Al principio, al igual que muchos otros padres, tenía mucho miedo, y constantemente, me preguntaba si llegaría a tener la suficiente fuerza para dejar atrás mi propio egoismo, y para enfrentar el mundo de los prejuicios. Me preguntaba por qué nos había tocado a nosotros, me preguntaba si tendría yo la culpa y muchas cosas más de las cuales no tuve respuesta inmediata. Sin embargo, a medida que han ido pasando los días, me he ido dando cuenta del porque de las cosas y hoy en día, me alegra tener la capacidad de descubrirlo y de entender cómo, poco a poco, lentamente, se me han ido revelando las respuestas que en un principio me hice.
Ahora, cuando miro hacia atrás, me doy cuenta de que el camino ha sido mucho menos díficil de lo que en un comienzo creí que sería y no puedo evitar el sentirme orgullosa de tener una niñita especial, porque más allá de lo maravillosos que puedan ser nuestros niños, más allá de las lecciones de vida que podamos aprender de ellos, nosotros como padres, tenemos la responsabilidad y la esperanza de cambiar el concepto y la mentalidad de muchas personas, que hoy siguen pensando que nuestros niños, son subnormales y esos cambios, tienen que nacer a partir de nosotros mismos. Nuestros niños, SI aprenden en forma más lenta, SI aprenden por otros medios, SI necesitan más de nuestro apoyo y de nuestro esfuerzo, TAL VEZ no lleguen a la universidad, y TAL VEZ no lleguen a casarse, pero SI…todos correrán, todos reirán, todos llorarán, y practicamente la gran mayoría será capaz de realizar las mismas tareas cotidianas que todos los mortales de este mundo, hacemos en forma diaria. Cada uno de ellos, tiene una misión en la vida, al igual que cada uno de nosotros.
Nuestros niños Down tan solo, son personitas distintas, personitas que algún día, se convertirán en adultos distintos, y depende de nuestra actitud como padres, el desempeño futuro que ellos tendrán en la vida, por lo que debemos entregarles las mejores herramientas para que el día de mañana, sean capaces de desenvolverse como personas autosuficientes dentro de una sociedad cada día más abierta a la aceptación de la diversidad.
Pero todos estos deseos parten de nuestros sueños como padres y debemos tener claro, que nuestra vida será una lucha constante y diaria por hacer realidad nuestros sueños y los de nuestros niños, que merecen la oportunidad de tener una vida plena y felíz, como cualquiera de nosotros. Muchas veces, probablemte, continuaremos topándonos con personas que no piensan como nosotros, con personas que tal vez, no sean capaces de cambiar su forma de pensar, pero también, y eso es lo que verdaderamente importa, nos toparemos con personas que se asombrarán y que serán capaces de descubrir al ser humano, como cualquier otro, en un niño o en un adulto trisonómico.
Si…son distintos…distintos como puede ser cualquier persona de otra. DISTINTOS…no enfermos, no tontos, no raros, no anormales, no pobrecitos… solo DISTINTOS.
Cada día tengo menos miedo, cada día he ido aprendiendo más acerca de la vida y de la fuerza interior que nace de mi persona y del amor que siento por mis hijas. Cada día me he ido maravillando con los aprendizajes de mi hija, y sé que cada día me iré maravillando más, no solo de mis experiencias con Michella, también de las voy viviendo con mi otra hija, con mi marido, con mi familia, con mis amigos, en mi trabajo y con el mundo que se mueve alrededor mío. Todo, queridos amigos, depende del crsital con el cual se mire lo que está ocurriendo alrededor nuestro.
Sé que todavía me espera un largo camino, que probablemente me demandará un gran esfuerzo, o al menos, mucho más, del que he vivido con mi primera hija, pero tengo Fe en Dios, tengo Fe en mi marido, tengo Fe en mi familia, creo en mi dulce Michella y lo más importante, creo en mi como mujer, como esposa, como madre, como hija, como hermana, como amiga. Creo en cada una de las mujeres que hay en mí. Estoy completamente segura de que Michella y los que la rodeamos, llegaremos a ser grandes personas, con una visión distinta de la vida, con un mundo interior sólido, con una capacidad para colocarnos en el lugar del otro, en el lugar del que sufre, del que llora, del que se cae, del que hiere, del que insulta, pero también en el lugar del que ríe, del que cobija, del que crece, del que pide perdón, del que aprende, del que se esfuerza…
A los padres que recién están comenzando sus vidas junto a un bebé Down, quisiera decirles que uno «siempre, siempre», tarde o temprano logra salir adelante. Unos antes, otros después. Probablemente, al comienzo tendrán que pelear sus propias pequeñas batallas, a veces juntos como pareja, a veces por separado. Algunas veces, verán que al final del día, saldrán victoriosos, otras, se sentirán destrozados y vencidos, pero les aeguro, que si lo quieren realmente, podrán volver a levantarse, cada vez con más fuerza, de la misma manera en que lo hemos hecho nosotros, y como otros lo hicieron antes que nosotros. Si lo quieren realmente, volverán a ver brillar el sol, volverán a ver los colores y las maravillas del mundo. Una vez que logren reaccionar, y tómense su tiempo, verán lo que siempre ha estado alrededor de ustedes, solo que esta vez, lo verán con otros ojos y con otro colorido, gracias a la existencia de ese hijo o hija Down. Apóyense, permítanse abrir los ojos y reciban los regalos que ese hijo o esa hija, les entregará, al igual que mi familia y yo, hemos recibido los regalos que Michella nos ha entregado.
Recuerden siempre, que ustedes no están, ni estarán solos.
A los padres en general, a los que están por serlo y a los que aún no lo son, recuerden siempre, que los hijos, además de ser regalos de Dios, son también Regalos del Amor y aunque pueda parecer utópico, finalmente es el amor verdadero el que nos da la fuerza para superar los obstáculos que en la vida se nos van presentando, y qué mejor que darlo todo, cuando se trata de un hijo, de un «Regalo del Amor».
Para terminar, quisiera compartir con ustedes, un poema muy bonito de Rabrindanaz Tagore, que siempre le recito a mi hija, y dice así:
Bendición.
Bendice este cuerpecito,
esta alma blanca que le ha ganado a la tierra el beso del cielo;
que ama la luz del sol y goza embelesándose en la cara de su madre;
que no ha aprendido todavía a despreciar el polvo ni a codiciar el oro.
Cógelo contra tu corazón y bendícelo.
Vino a este mundo de las cien encrucijadas y no sé cómo te eligió a ti entre la muchedumbre, porque llamó a tu puerta y cogió tu mano para preguntarte el camino.
Te seguirá riendo y hablando, sin una duda en su corazón.
Guarda su fe en Ti, guíalo rectamente y bendícelo.
Pon tu mano en su cabeza y pide, que aunque las olas rujan amenazadoras
a sus pies, el soplo del cielo venga a henchir sus velas y lo empuje
hacia el puerto de paz.
No lo olvides en tus prisas, déjalo llegar a tu corazón y bendícelo.
Un gran abrazo para todos, sean fuertes y reciban con verdadero cariño y alegría a ese «Regalo del Amor».
Pamela Aliaga Pons.
Chile
Abril 2003
