El síndrome de Down (SD) es un accidente genético que ocurre independientemente a la raza o condición social. Cualquier pareja puede tener un hijo con SD a cualquier edad, sin embargo a mayor edad de la mujer el riesgo es mayor. La doctora Gioconda Manassero, pediatra especialista en genética conversó con Salud en RPP y explicó lo siguiente:
La incidencia mundial es de 1 por cada 750 nacimientos. No existe una estadística nacional pero se estima que entre 28 mil a 30 mil personas tienen esta condición.
El diagnóstico es clínico observando las características físicas de la persona. Luego se requiere un estudio genético para la confirmación y descartar algunas otras características genéticas.
Los pacientes con SD tienen un cromosoma más, el 21. El 5 por ciento tiene otras alteraciones genéticas que se heredan o se repiten.
Las mujeres que tienen un hijo con SD tienen entre 1 a 2 por ciento de probabilidades de tener otro bebé con síndrome de Down.
Los niños con SD pueden padecer otras condiciones de salud:
– El 30 por ciento padece males cardíacos, hipotiroidismo que de no tratarse a tiempo puede profundizar un retardo mental.
– También pueden tener problemas oftalmológicos y auditivos.
– Y presentar displasia de caderas por eso es fundamental no perder los controles pediátricos para detectar y tratar a tiempo.
Hecho el diagnóstico hay que determinar qué áreas están afectadas.
La fuerza muscular está comprometida hay hipotonía y eso afecta la deglución, provoca estreñimiento y el lenguaje, además de otras áreas. Pero todo esto puede superarse en mayor o menor medida con terapias.
El aprendizaje de los niños con SD y sus obstáculos
Liliana Peñaherrera es la presidenta de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down y madre de una persona con SD. Ella explicó a Salud en RPP cómo debe ser el rol de los padres de familia y detalló los problemas que atraviesan los niños y jóvenes con SD.
Recomendó que al recibir la noticia es mejor que los padres estén juntos y en presencia del bebe con SD.
Los padres deben evitar la sobreprotección porque eso incapacita al niño.
Deben permitirles a los niños con SD hacer sus cosas por ellos mismo y darles independencia.
La señora Peñaherrera recordó que el sistema de salud no cuenta con las políticas o medidas necesarias ni espacios adecuados para permitir su desarrollo.
Agregó que muchos pediatras no explican a los padres sobre las áreas que pueden trabajarse y superarse. Esto puede limitar el desarrollo del niño.
Las escuelas deben acoger a estos niños pero no están preparadas o capacitadas.
Los niños con SD deben ser tratados como cualquier niño que no tiene ese problema genético, ellos también entienden, tienen talentos y tienen muchas ganas de aprender, se molestan, lloran y no son los eternos niños alegres como suelen decir muchas personas.
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