Amanecía un miércoles del mes de Septiembre, hace diez y siete años, recién aparecía el sol y yo despertaba después de parir. Dos horas habían transcurrido desde el nacimiento de mi segundo hijo, mi segundo sueño, varón también, sólo pude acariciarlo un poco en el corto tiempo que lo colocaron en mi pecho, porque se lo llevaron al retén. Aún estaba medio dormida cuando llego la revista médica, y un hombre de bata blanca, creo que era el pediatra de la clínica, me pregunto “¿Usted es Ada Marlene?”, le dije, “Sí”; le siguió un. «tuvo usted un hijo con Síndrome de Down» y frente a mi rostro que dejaba entrever mi ignorancia del termino, repitió con otro más coloquial, más conocido, más utilizado, menos fino. un hijo mongólico.
Sentí que el mundo se me venía encima, se me esfumó la luz, no podía creerlo, no quería creerlo, entonces, asombrada, turbada, presa del pánico, en medio de mi íngrimitud, sólo se me ocurrió llamar a mi mama, a mis hermanos. Con ellos compartí mi angustia y ese sentimiento que se parecía al dolor. Recurrieron a Ligia la pediatra de mi hijo mayor solicitándole ayuda, su apoyo y opinión, quien no tardo en responder al llamado de auxilio y apareció muy pronto, sólo se dedicó a oírme, me dejo llorar, lloré y lloré como nunca antes, era indescriptible, incalculable el dolor y la soledad que embargaba mi corazón.
Ligia me dejo llorar todo el tiempo necesario, sólo me repetía: abrázalo, tócalo, háblale, déle de mamar, no dejes que se lo lleven al retén, acarícialo, y mi mamá y mis hermanos se eximían de cualquier comentario, cualquier consejo, en silencio, tácitamente hacían más pequeño mi dolor porque lo hacían de ellos, mi hijo mayor apenas contaba con ocho años de edad, poco entendía del acontecimiento y su vida trascurría casi normalmente entre la escuela, actividades extra cátedra, con la asistencia de su «nonita» y sus tíos.
Pasé pocos días en la clínica, pero que se tornaron infinitos ante la esperanza de que fuera una equivocación del hombre de bata blanca. Ya de «alta» inmediatamente me dirigí al Hospital Universitario de Los Andes para realizarle el examen genético a mi hijo, con la esperanza y deseo de que fuera negativo. Pero no fue así, se me confirmo el diagnóstico y entonces el Genetista, Dr. De Los Cobos, me llenó de fuerzas, cambio mi dolor por valor y me remitió al Centro de Desarrollo Infantil.
Así como las palabras del primer hombre vestido de blanco me habían sumergido en una desesperanza infinita, me habían destrozado las ilusiones de horas antes, me habían ensombrecido el camino, ahora convencida de que era verdad y no un sueño lo que me sucedía, comenzaba aún con resistencia a preguntarme ¿qué tendría que aprender con esa experiencia, qué mensaje me estaba enviando Dios utilizando a mi hijo como intermediario? Muchas horas, muchos días transcurrieron, muchas lágrimas quedaron en mi almohada y entonces, peleando con Dios, muy calladita acepté mi realidad y me dije: Marlene tienes que echar pa´lante con tu dolor, con tu medio sueño, con tu hijo y de la mano con mi Dios emprendí el camino.
Me fui buscando luz al Centro de Desarrollo Infantil y aquí me encuentro nuevamente a Ligia, como si Dios me la hubiese puesto en el camino difícil que iniciaba, la misma que había estado conmigo a solicitud de mi familia al inicio, reiterándome sus consejos iniciales: Quiéralo mucho, tócalo, háblale, rodéalo de colores, de sonidos, de movimiento, colócalo frente a diferentes superficies…DEBES HACER TODO LO QUE PUEDAS, MENOS GUARDALO EN TU CASA….
Diez y ocho días tenia Efrén Antonio mi hijo cuando por primera vez visitamos el Centro de Desarrollo Infantil (CDI) y desde entonces no perdí una cita, y le realicé al pie de la letra todos los ejercicios que me indicaban. Mi vida cambió desde entonces, mi familia toda se involucró, mi mamá, mis hermanos y mi hijo mayor colaboraron en el Programa de Estimulación Temprana de calidad apropiada al Síndrome Down, y hasta los amigos mas cercanos paulatinamente se incorporaron, a excepción de su padre, quien mantuvo la distancia y un sentimiento de defensa ante la posible culpabilidad de la condición de su hijo (cosa que no era cierta ), pero que en todo caso fue excusa para desentenderse del proceso. Conformamos así un gran equipo para llevar adelante el Programa para el desarrollo de las capacidades de Efrén Antonio.
En ocasiones hacía caso omiso a las recomendaciones del médico de la unidad de Genética del Hospital cuando me invitaba a no desesperarme y trazarme metas cortas pero posibles: primero va a voltearse, luego va a sentarse y así sucesivamente, sin apuros. Luego se atrevió a sugerirme la posibilidad de un hermanito para Efrén, ello ayudaría a su proceso de socialización por un lado, y por otro minimizaría la sobreprotección y dependencia que yo manifestaba, ya que su hermano mayor exteriorizaba necesidades totalmente diferentes, irreconciliables. No lo pensé. Se me presentaba otra oportunidad mas de colaborar en el desarrollo y bienestar de mi hijo, quien se tornaba cada vez más hermoso, más despierto, curioso, tierno, profundamente alegre y juguetón. Transmitía ya, para ese momento, mucha ternura en su mirada, y con diez meses ya se volteaba y se sentaba sin necesidad de apoyo, manifestaba gran placer frente a los gestos de cariño en especial los besos y los cuchicheos los cuales retribuía con sonrisas y carcajadas. Se había convertido mi hijo en un conquistador de difíciles corazones.
Todo esto me envalentonó y aunque con resabios de temor ante la posibilidad de que se repitiera la situación, decidí buscarle ese compañerito y amigo, sugerido por el médico de la Unidad de Genética del Hospital, sin plantearme la posibilidad que fuese una niña.
Un año y seis meses está cumpliendo Efrén cuando nace Gabriel Humberto, su segundo hermanito, sin dificultad ninguna, disipando los temores que aún me invadían, ante la posibilidad de que se repitiera la historia, y fue varón, justo el hermano, el compañero, el amigo que buscábamos para Efrén.
Ahora no se separarían en casi ninguna circunstancia. Juntos asisten al CDI, juntos se inician en el Preescolar, van a la misma escuela básica. A las fiestas de cumpleaños de los amigos, al pediatra, hacen la primera comunión, juntos crecieron y siempre bajo la mirada cercana, protectora y existente de su hermano mayor: José Alberto.
Hasta aquí fue más sencillo de lo que yo misma suponía. Efrén quemó sus etapas igual que sus hermanos, fue imperceptible la diferencia hasta que llegó su adolescencia. Allí llegaron los dos casi al mismo tiempo, aparecieron profundos cambios físicos y emocionales. La familia ahora, pierde fuerza ante la escuela, la comunidad y los medios en la formación y vida de mis hijos. Los factores sociales no sólo condicionan sino que determinan la conducta y los valores con más precisión en los adolescentes, entonces mi hijo al igual que su hermano, comienza a plantearse las preguntas propias de su edad, de su etapa, y he aquí que aparece el complicado tema de la sexualidad, el interés por el noviazgo, el matrimonio, la paternidad entre muchos otros. Mi hijo al igual que otro cualquiera de su edad, presenta cambios de ánimo y hace preguntas y llega a conclusiones propias también de su edad.
Pero yo frente a sus preguntas aún tiemblo, no tengo otro indicador que mi corazón cuando le respondo, acompañado por los consejos inolvidables del médico de la Unidad de Genética «No te traces metas largas porque dejas pasar las cortas y no logras lo prometido».
En estos dos últimos años he manejado algunas situaciones con los instrumentos, repito, que me da el corazón de madre, cuando.. Le respondo a sus preguntas sobre el sexo, la paternidad, el noviazgo, la prostitución.. Me preguntó si fui asertiva en la respuesta, no le he preguntado a ningún especialista, me conformo con la alegría de mi corazón frente a su rostro y su sonrisa. y su expresión.. «Mamá parece loquita».
Hoy en día Efrén Antonio, es un adolescente de 17 años, que asiste a entrenamientos de Basket en el Ghersi, participa en la Orquesta Sinfónica Infantil, asiste a clases de cursos en la programación ordinaria del INCE, realizando una pasantía en un restaurant, donde quedo trabajando siendo aceptado y querido por el dueño y sus compañeros de trabajo. Asistió tres años consecutivos en el Instituto de Educación Especial los Andes, por años en AMEPANE. Se muestra seguro y persistente en sus proyectos. Es amado por sus amigos, vecinos y objeto de orgullo por parte de su entorno familiar.
Hoy creo entender el mensaje de Dios a través de mi hijo. Con él y mediante él me he reconciliado con la vida, he creído en el otro, he podido sentarme en el lugar del otro y permitido que el otro se siente en mi lugar, él me ha permitido acercarme a tantos, querer a tantos, llorar con tantos, consolar a tantos, él cada noche cuando me acuesto me inspira y entonces comienzo a orar: Gracias mi señor por estos tres pedazos de cielos que me diste.
Marlene Velasco Cañas
Venezuela
Junio 2006
