En diversas situaciones es frecuente escuchar expresiones como: «Hay que estar en esa situación», «Ponte en su lugar», y otras que igualmente nos muestran que ciertamente no sabemos cómo son las cosas si no nos ponemos «En el lugar del otro.»
Cuento mi experiencia porque con ella aprendí mucho, entre lo que resalto que hay que vivir las cosas o estar muy cerca de ellas para sentirlas y conocerlas tal cual son, aún cuando sin experimentarlas, muchas personas han dado grandes aportes en relación con manejo de diferentes situaciones y condiciones que en mi caso me ayudaron mucho.
Estuve en una situación difícil y dolorosa que, de algún modo, me colocó en el lugar de otros. El lunes, 1 de abril de 1996, me sorprendió un A.C.V. Hemorrágico (derrame cerebral) que, entre otras cosas, inicialmente me produjo lesiones que me impedían respirar, por lo que me entubaron. También tuve una bronquio-aspiración que lesionó severamente mis pulmones. Permanecí poco menos de un mes en terapia intensiva, donde me hicieron traqueotomía y comenzaron a alimentarme vía sonda.
De este modo, sin posibilidad de comunicarme oralmente, inquieta porque nadie me entendía, lo hice escribiendo como podía, con gestos, miradas y muecas. Me sentí como una persona sorda…todos trataban de adivinar lo que yo intentaba decir, sin esperar que terminara; con esto, mi angustia crecía. Con una gran amiga, Karina Vásquez, me comunicaba con algunos signos aprendidos en un curso de lenguaje de signos que no culminamos y con otras señas me hacía entender por mi mamá y los demás. El tiempo de convivencia con personas sordas y el curso me ayudaron a llevar tranquilamente la situación, en cuanto podía.
Paralelamente, el equilibrio y la visión me hicieron sentir cerca del lugar de las personas con deficiencias visuales y con problemas motores. No podía mantenerme de pie, veía doble y todo se movía alrededor, por lo que necesitaba permanente ayuda y ser guiada para caminar. Recordé que las personas ciegas deben ser guiadas dejando que se tomen del brazo de quien guía y no ser agarradas. Así, comencé a tomar el paso y la seguridad tomándome de los otros, pues me llevaba cada cual a su manera: rápido, muy lento, halándome y soltándome repentinamente. Todos con la mejor intención, pero ajenos a lo que yo sentía.
Estar parado, caminar, subir, bajar escaleras y tener coordinación no es sencillo cuando hay que aprender y re-aprender, sobre todo cuando una parte del cuerpo no responde como queremos. Recordé a muchos niños, me sentí en su lugar y con la fisioterapia aprendí muchas cosas: hoy se puede mover un dedo, pero mañana no; la comprensión y la paciencia con algo de exigencia ayudan mucho a que se muevan todos los dedos.
Continuaba mi recuperación y mi alimentación seguía por sonda hasta casi dos meses después de estar de alta. Salía a las consultas médicas, paseos, visitas, terapias, etc. con mi «manguerita por la nariz», como decía mi sobrina de año y medio de edad, por cierto, la mejor terapista que pude tener. La manguerita y el parche en mi cuello, donde cicatrizaba mi herida, eran algo extraño que debía ser detallado con diferentes miradas: de ayuda, solidaridad, lástima, compasión y muchas otras que sin dejar de serindiscretas me comunicaban mucho de lo que las personas pensaban cuando me veían. Personas con síndromes, defectos físicos y algunos alumnos en particular vinieron a mi mente. Este lugar es realmente muy duro. Es difícil saber y darse cuenta que son las mismas personas adultas las que sin querer o queriendo lastiman sin ponerse en ese lugar, creyendo que son situaciones exclusivas de los otros y que no pueden pasarle a ellos o a sus familiares. Contrariamente, los niños sinceros y espontáneos me daban sugerencias graciosas y algunas muy considerables. Mi primita de seis años de edad era mi espejo y a través de ella vi muchos detalles de mi marcha y postura que no se reflejan en un espejo común.
Asistiendo a terapia de lenguaje logré tragar, me retiraron la «manguerita» y de terapia para deglución pasamos a la de lenguaje (pronunciación). Aquí comenzó el verdadero sufrimiento. Una terapia tradicional, conducida por una foniatra, logró que después de alcanzar mucho psicológica y emocionalmente bien, entrara en mi la depresión: repetir 20 veces cada ejercicio, 2 veces al día era una indicación que, frente a un espejo, viendo mi lengua sin moverse por más que lo intentaba, me puso a pensar en los niños que les toca hacerlas y desde ese lugar odiarlas sabiendo que eran por mi bien.
Después de tres meses, cambié a una terapia totalmente distinta donde inicialmente sólo trabajábamos con actividades y ejercicios de coordinación (miembros superiores) y de estimulación directa al cerebro. Posteriormente, ejercicios de lenguaje y respiración que debo repetir, pero no como receta, y que me han ayudado mucho en cuanto a pronunciación y en el alcance de movimientos, posturas, masticación y deglución.
Cosas que eran teoría para mí y práctica vista en otros, ahora las viví muy próximas a las reales. Con todo mi respeto a las personas con necesidades especiales y admiración a sus padres y maestros les cuento que me sentí muy cerca de ellas, de su mundo, y esto cambió mi vida, mi forma de pensar y de ver ciertas cosas.
La paciencia y tolerancia debemos tenerlos todos: los que ayudamos a las personas con necesidades especiales y ellos mismos, porque ser dependientes total o parcialmente de otros requiere de ambas y mucho más.
Doy gracias a Dios por permitirme recomenzar la vida, a mi carrera de educación especial por ayudarme a hacerlo con base y conocimientos; a mi familia, novio, amigos, especialistas y niños por darme más de lo necesario para lograrlo y a «Paso a Paso» por darme la oportunidad de decirles que, en cualquier momento, alguno de nosotros, por variadas causas, podemos ser personas con necesidades especiales.
Reflexionemos y tratemos a estas personas como nos gustaría ser tratados.
